Ежегодно 8 июля в нашей стране отмечают теплый и светлый праздник – День семьи, любви и верности. Он важен для каждого из нас, ведь в самые трудные и, казалось бы, непреодолимые периоды жизни с нами всегда рядом наши близкие и родные. Для детей из фонда «Завтра будет» — это не просто слова. Ещё совсем юные, но очень храбрые, вместе со своими семьями они борются с тяжелыми онкологическими заболеваниями. Именно для таких ребятишек и их родных 8 июля в Центре социальной помощи семье и детям «Заря» в Новосибирске состоялось праздничное мероприятие, посвящённое Дню Петра и Февронии.
Посмотреть на выступление православного хора и поучаствовать в мастер-классах пришли семьи, воспитывающие ребенка, находящегося в стойкой ремиссии после онкогематологического заболевания. Поздравить их с Днем семьи, любви и верности пришли помощник уполномоченного по правам ребенка в НСО Анастасия Карелина и начальник отдела по социальному обслуживанию населения мэрии города Новосибирска Елена Бардаева. После концертной программы вместе с мамами детей за большим столом они обсудили много насущных вопросов: в какое учреждение и к кому обратиться в сложной жизненной ситуации, как получить социальную помощь, с какой периодичностью можно воспользоваться той или иной услугой и другое.
Однако самым сложным в такой ситуации остается не поиск специализированного центра или получение льгот, а принятие того, что твой ребенок тяжело болен, и за его жизнь придется бороться. На мероприятии в Центре социальной помощи семье и детям «Заря» «ЧС-ИНФО» познакомился с одной из мам, являющейся подопечной фонда «Завтра будет». Виктория рассказала, как ее дочери Валерии в шесть лет поставили страшный диагноз – опухоль головного мозга. Для любого родителя это станет шоком, но именно сплоченность семьи и хорошие специалисты помогли им преодолеть все трудности.
«На тот момент, когда мы узнали о заболевании нашего ребенка, я была беременна. До сих пор не понимаю, как мы через всё это прошли. Всё как в тумане. Началось с того, что у Леры стабильно раз в месяц по утрам появлялись головные боли и рвота. Мы прошли все обследования и спустя полгода обнаружили, что у нее опухоль головного мозга. Но она оказалась доброкачественной, – рассказывает Виктория. – Первая операция была в Новосибирске, вторая в Москве. При нашей опухоли, как мне объяснили, должна быть эпилепсия с потерей сознания, но диагноз поставили под вопросом. Потом нас обследовали в Москве и его не подтвердили. Сейчас решается вопрос с гидроцефалией».
Несмотря на проведенные операции и ремиссию, девочке всё ещё трудно вести активную жизнь. Семья Леры старается быть с ней всегда рядом и всячески ее поддерживать, но болезнь девочки ставит перед ней порой непреодолимые преграды.
«У нее упало зрение, восстановить его уже не получится, а так – хорошо себя чувствует. В школу правда не ходит, ей тяжело, двоится в глазах. Со сверстниками в фонде общается, а с одноклассниками не смогла найти общий язык. Как она мне сказала, чувствует себя хуже всех. Лера и сама всего боится, может, потому что видит, как я за нее переживаю. Как только почувствует себя плохо, сразу бежит ко мне, – продолжает Виктория. – На данный момент она ничем не увлекается. Пока проводит время дома. Водила ее в модельную школу, чтобы у нее было какое-то разнообразие, но после показа она упала в обморок».
В таких ситуациях важна поддержка не только семьи, но и людей, которые находятся в такой же ситуации. Когда Виктория узнала о заболевании своей дочери, она не знала, что делать. Ей казалось, что они были одни в этом мире. В больнице она познакомилась с мамой ещё одной девочки с точно таким же заболеванием как у Леры. Так Виктория узнала о фонде «Завтра будет» и обратилась туда за помощью. Ее дочери провели все обследования и необходимые операции. Сейчас Лере 10 лет, она прошла достаточно длинный путь к своему выздоровлению, и для такого маленького человечка как она, у нее уже очень большое и храброе сердце.
«Она у меня настоящий боец. Когда мы пошли на первую операцию, она меня сама успокаивала и сказала: «Мама, не переживай, Боженька меня исцелит». После этого нам принесли результаты, и мы выяснили, что у нас доброкачественная опухоль. Постоянно ходим в церковь, она и сама всегда молится. Когда приезжаем в больницу, она говорит: «Мама, можно я за этого ребеночка помолюсь?» – рассказывает Виктория.
В День семьи, любви и верности принято говорить о самых лучших моментах, которые мы можем разделить со своими родными. Однако, порой в нашу жизнь приходит страшная беда, и преодолеть ее можно лишь всем вместе. Семья Леры – прямое тому доказательство.
«Сегодня сын целый день просит папу, ему его не хватает. Он работает день и ночь, чтобы всем нас обеспечить, и всегда во всем помогает. Когда мы с дочерью отправляемся на операции, он сидит с сыном дома. В больнице лежали, дочь больничную еду есть не хотела, тогда папа нам супчик привозил каждый день, – рассказывает Виктория. – Семья – самое ценное, что у нас есть, поэтому в этот день я желаю, чтобы в каждой из них дети были здоровы, это, мне кажется самое главное».
Фотографии Романа Толстоногова