В Ростовской области многодетная семья столкнулась с большими испытаниями. Вначале супруги узнали, что у среднего сына - редкое генетическое и неизлечимое заболевание, а через месяц – об онкологии у его отца.Но в этом случае беда лишь сплотила семью: родители и дети нашли силы жить дальше, не разучившись радоваться мелочам.«СЛОМАННЫЙ ГЕН»Как рассказала «Комсомольской правде – Ростов-на-Дону» Оксана, они с супругом – словно две половины одного целого.- Я не представляю себя без него, — улыбается женщина. – Мы даже думаем одинаково.Но так вышло, что муж и жена оказались носителями сломанных генов*. И эта врожденная особенность сказалась на их втором ребенке – сыне Денисе. Но об этом они узнали не сразу.- Если бы сломанный ген был только у супруга, а у меня – нет, то ребенку бы ничего не угрожало. А когда два родителя с такой особенностью, то есть большие риски при беременности.Но обо всем этом семья из Таганрога узнала не сразу. Вначале муж и жена стали родителями дочери. Аделии сейчас 15 лет. Потом на свет появился Денис - ему уже 10. А вот самый младший - семилетний Савелий.ЗАБОЛЕВАНИЕ, КОТОРОЕ НЕ ЛЕЧИТСЯВ итоге, генетические особенности родителей отразились на среднем сыне.- Беременность протекала гладко, роды прошли хорошо. Малыша выписали из роддома с хорошим весом - 3,2 кг.Вот только через месяц на плановом осмотре педиатр забил тревогу: новорожденный не набрал ни грамма! Врачи решили, что проблема – с пищеварением. Тогда мама и сын впервые оказались в больнице.После курса лечения Денис начал набирать вес. Но уж в полгода снова «загремел» в больницу.- Мы тогда думали, что это пневмония. Ребенка пролечили. После выписки пошли на консультацию в Ростовскую детскую областную больницу. Врач, внимательно выслушав все жалобы, сразу поставил диагноз «Муковисцидоз» - генетическое заболевание, которое не лечится. В итоге, сыну нужно каждый день, на протяжении всей жизни, принимать серьезные препараты. Без лекарств легкие могут забиться жидкостью, и он может просто задохнуться.ОДНОКЛАССНИКИ НАПОМИНАЮТПри всем этом Денис – веселый и спортивный подросток, любит книги и компьютерные игры. А еще ни дня в своей жизни не прожил без ингаляций и таблеток.В школьный рюкзак помимо учебников и ручек Денис кладет таблетницу. Мама говорит, что как и многие подростки, он может забыть о приеме.- Но одноклассники знают, что сыну нельзя пропускать, поэтому напоминают ему.В день на лечебные процедуры четвероклассник тратит часа два минимум. Ведь помимо ингаляций утром и вечером ему нужно делать специальную зарядку. На сами же препараты у семьи уходит около сорока тысяч в месяц.«ТАК УСТАЛ ОТ БОЛЕЗНИ»Денис мечтает стать ученым.- Недавно сын сказал мне: «Так устал от этой болезни, она отнимает много времени. Хочу, чтобы ее не было. Когда вырасту, создам от нее лекарство», — продолжает мама.Сама Оксана говорит, что если бы не помощь людей, наверное, семье было бы в разы тяжелее, чем сейчас:- Я не работаю, так как пока все время должна быть рядом с Денисом. А недавно у мужа вновь обнаружили метастазы. Но благодаря тому, что мы с супругом всегда были друг другу опорой, я не отчаиваюсь. А с покупкой препаратов для Дениса нам помогает благотворительный фонд «Дарина».К слову, сейчас волонтеры вновь открыли сбор средств для мальчика. Сегодня на лекарства ребенку нужно собрать 115 тысяч рублей.НАША СПРАВКАГен — это участок ДНК клетки, в котором закодирована информация — чаще всего о каком-либо белке. Клеточный механизм «считывает» эту информацию и производит нужный организму белок. Но бывает, что внутри гена происходят изменения: информация, которую кодирует ген, меняется. И это явление называется генной мутацией. В таком случае говорят о «поломке гена».АЛЛОЕсли вы хотите помочь Денису, пишите в редакционный WhatsApp* по номеру +7 909 409 00 00. Мы расскажем, как можно помочь семье.*мессенджер, принадлежащий запрещенной в РФ экстремисткой компании Meta
