Алена не может взять дочь на руки, покатать ее в коляске или сменить памперс, Но она может целовать и гладить, шептать ласковые слова, убаюкивать и любить. Решение о рождении ребенка они с мужем принимали осознанно, хотя риски все-таки были. Но не больше, чем у здоровых родителей
Самостоятельно вынуть дочь из кроватки Алена Клаккина из Санкт-Петербурга не может. Чтобы подержать на руках маленькую Полину, мама использует несколько хитростей. Положить на подлокотник инвалидной коляски небольшую подушку, сверху на нее – руку, упереться пальцами и только потом устроить на этой конструкции младенца. Сесть на диване, подложив много диванных подушек под локти, – так Алена, может просидеть, глядя на спящую Полину, несколько часов. Или позвать на помощь мужа: Юрий обнимает Алену и поддерживает руки снизу за запястья. Получается, Полина лежит на руках у мамы, но держит ее папа. Но чаще всего Алена просто гладит и целует дочь, когда та лежит рядом на диване.
«Всю беременность я думала только о том, смогу ли сама взять дочку на руки, – говорит Алена. – Тренировалась на Миланке, ее поднять я еще могу» (услышав, что о ней говорят, чихуахуа Милана преданно смотрит на хозяйку). Собака весит 2 кг 300 г, а Полина родилась с весом 2 кг 900 г, но с тех пор набрала еще около килограмма. Сейчас Полине почти два месяца. Она растет, и скоро мама не сможет держать ее на руках даже с учетом всех ухищрений.
У Алены СМА. «Я всегда хотела семью и ребенка», – говорит она.
Папа вышел в декрет
Дома папа Юрий мастерски меняет подгузники, кормит Полину из бутылочки и, не прерывая разговора, носит ее на руках, между делом поглядывая, чтобы после кормления младенец срыгнул. Когда супруги поняли, что ждут ребенка, довольно быстро решили, что в декретный отпуск пойдет именно Юрий, который работает водителем, развозит по торговым точкам колбасу и мясные полуфабрикаты.
– Да просто все: у меня зарплата больше, соответственно, и декретные хорошие, – смеется папа. – А у Алены зарплата маленькая, какой уж тут отпуск (Алена работает менеджером соцсетей в Санкт-Петербургском отделении всероссийского общества инвалидов. – Ред.).
– У нас на работе папа в декрете – это уже традиция, объяснил мне потом Сергей, коллега Юрия. – Юрка третий. Наш самый первый сотрудник уже полтора года в отпуске сидит, сейчас будет брать еще полтора года без сохранения содержания. Двадцать первый век на дворе, папа в декрете – это нормально. Папы – сила!
– Так получилось, что в уходе за дочерью я у мужа на подхвате, – поясняет Алена. – Покормить могу, а вот со сменой памперса не справлюсь – не работают руки.
В школу молодых родителей во время беременности супруги не ходили: то будущая мама плохо себя чувствовала, то Юрий, у которого рабочий день начинался рано утром, а оплата была сдельной, старался взять побольше рейсов. Зато когда Алену увезли в реанимацию рожать, а мужа туда не пустили, Юра на нервах вернулся домой и с раннего утра до поздней ночи смотрел в интернете обучающие ролики. Экспресс-школа молодого отца вскоре пригодилась: торжественно выходил из роддома с дочкой на руках именно Юрий, мама ехала рядом.
«Я не хотела для ребенка такой же судьбы»
Про СМА – спинально-мышечную атрофию – обычно вспоминают, когда видят сюжет об очень дорогом лекарстве, которое нужно больному младенцу. На самом деле дети, которым нужна золгенсма, болеют первым типом СМА, самым агрессивным. А вот с третьим типом, как у Алены, можно жить долго и даже рожать детей. Двигательные нейроны спинного мозга при этом все равно отмирают, и человек со временем теряет способность управлять своими мышцами и подвижностью, но происходит это медленно, в течение лет и даже десятилетий.
Появление Полины на свет родители тщательно планировали заранее.
«Я однозначно не хотела для своего ребенка такой же судьбы, как у меня!» – говорит Алена и признается, что ее саму размышления о СМА серьезно накрыли только после 23 лет.
О том, что Алена необычный ребенок, врачи и родители стали догадываться в полтора года, когда девочка так и не пошла самостоятельно – продолжала держаться рукой за опору. В детском саду воспитатели придумали для нее «тренировку ног». Когда все дети шли гулять на площадку, Алене, чтобы было на что опереться, давали детскую коляску с куклой и заставляли ходить. Сначала пересчитать ступеньки со второго этажа на первый, потом дойти до площадки и возвращаться назад, и так кругами. Алена вспоминает: обидно не было, но она очень уставала.
В восемь лет, когда девочка перестала ходить совсем, ей наконец поставили диагноз, а в четырнадцать она получила первую инвалидную коляску с электроприводом. При этом очень долго она не чувствовала своих ограничений вообще.
Рожать, пока организм наиболее сохранен
«Я привыкла, что не работают ноги, – это моя постоянная реальность. Но пересаживаясь с табуретки на табуретку, я могла зайти в ванную. Это значило, что я независима, что родители могут уехать на выходные, оставив меня дома одну», – вспоминает Алена.
В детстве вокруг девушки всегда была компания двоюродных братьев и сестер, и она не чувствовала себя одинокой.
В семь лет гуляла с подружками во дворе и вполне могла добраться до качелей, на которых разница между ней и другими девочками уже не ощущалась. В четырнадцать, в мороз и снегопад, они с подругой отправились в «Макдональдс» за несколько автобусных остановок. На обратном пути у электроколяски разрядился аккумулятор, и подруге пришлось толкать агрегат, который весил столько же, сколько сама Алена.
В восемнадцать мама смогла отговорить Алену от планов поехать на тусовку в соседний город, но смирилась с тем, что дочь исполнила свое желание полетать на параплане. Но в двадцать три сколиоз, который есть у Алены из-за ослабленных мышц спины, стал давать такие боли, что она перестала спать по ночам. Тогда она впервые серьезно задумалась о своей болезни, стала читать профильные форумы. Депрессивный эпизод накрыл ее в двадцать четыре, когда после операции на позвоночнике оказалось, что теперь она не может не только переместиться с табуретки на табуретку, но просто сесть сама без посторонней помощи.
«Вот тут меня догнала мысль, что какие-то вещи я сама сделать уже не могу и с годами лучше не будет, – говорит Алена. – Правда, в эти раздумья я стараюсь не погружаться, иначе не выберешься».
Из профильных сообществ Алена узнала, что рожать при СМА лучше пораньше, пока организм более сохранен. Но окончательно на ребенка супруги решились только после того, как Юрий сдал генетический тест, чтобы проверить, является ли он носителем дефектного гена. Родители Алены узнали о том, что они оба – носители гена с мутацией, когда врачи поставили диагноз их дочери. Поэтому, планируя беременность, Алена волновалась. «Алена однажды сказала, что, если детей иметь мы не сможем, она со мной разведется и отпустит. Но против такого я очень сильно возражал, – говорит Юра. – Я просто выбрал ее. Я выбрал эту женщину. И все остальное – СМА, коляска – мне неважно».
Что такое носительство СМА и как это может отразиться на ребенке
«СМА – это относительно частое заболевание, болеет 1 из 10 000 новорожденных, – говорит Наталья Белова, врач-генетик из GMS Clinic. – СМА наследуется рецессивно, то есть на самом деле носителем гена СМА является каждый 50-й человек, просто проявляется болезнь редко. Встреча двух родителей-носителей при такой частоте заболевания – дело не сверхъестественное, а даже, наоборот, рядовое».
История родителей героини, которые узнали, что являются носителями заболевания только после того, как родили больного ребенка, по словам врача, достаточно характерна для России прошедших лет, когда генетических исследований не было. Вероятность того, что Алена родилась бы со СМА, даже у двух родителей-носителей, составляла 25%. Для ребенка самой Алены, если учесть, что ее супруг не носитель поломанного гена, прогноз был более благоприятный.
При этом маленькая Полина, будучи носителем гена с мутацией, возвращается к тому прогнозу, который когда-то был у ее бабушки. Даже если ее потенциальный избранник, когда она соберется замуж, будет носителем гена СМА, больного ребенка они родят в 25% случаев, еще в 50% ребенок будет носителем СМА, а в 25% случаев их ребенок будет здоров. Таким образом, для Полины прогноз иметь здоровых детей не ниже, чем в среднем по популяции. Просто она будет знать о своих рисках, а мы, обычные люди, о том, носителями каких болезней являемся, часто не задумываемся и не знаем.
«Сынок, давай найдем тебе здоровую!»
Историю семьи Юрия и Алены можно восстановить по огромным коллажам с фотографиями, которые занимают две стены в их небольшой комнате, но слушать, как эти двое, перебивая друг друга, вспоминают подробности своего знакомства, интереснее. После шести лет брака взрослые люди, как подростки, спорят, кто кому первый написал, кто кого сколько раз отшил, сколько раз виделись. Если опустить мелкие разночтения, выходит, что знакомились они трижды.
В 2010 году, когда Алене было 13 лет, она на несколько месяцев оказалась прикована к постели после операции на бедре. Лежать в гипсе было скучно, и в ход пошли интернет-приложения. Они оба ответили на вопросник «Спросил, увидел, полюбил», который тогда существовал во «В контакте», заметили друг друга, поболтали немного и разошлись. Юре в тот момент было 16.
Переписка то прекращалась, то возобновлялась. Через два года он уже служил в армии. Делать в наряде было нечего, он стал копаться в телефоне и нашел старую переписку. Переслал Алене: «Помнишь?» Потом начал искать девушку в социальных сетях и увидел коляску. Не смутился.
Еще через год Юрий вернулся из армии. С Аленой они играли вместе в компьютерные игры, а еще через несколько лет решили наконец встретиться. Юрий повел девушку в чайную, причем потратил на угощение последние деньги – очень хотелось произвести впечатление. Потом пришлось прыгать через турникет в метро и вместо автобуса идти домой пешком.
В следующую встречу Алена пригласила Юру в «Безусловный театр», где она тогда играла и где играют люди с ограниченными возможностями. Для Юрия это поездка стала откровением.
– Аленину коляску я никогда особо не замечал, – говорит он. – Но тут на одной сцене с Аленой оказался неговорящий мальчик и девушка с несовершенным остеогенезом. И я вдруг подумал, что таких людей много, что они нуждаются в нашем внимании.
Алена же в это время исподволь проверяла нового поклонника:
– До Юры я встречалась с молодыми людьми, – рассказывает она. – Но каждый раз человек, который обращал на меня внимание, оказывался не тем, кем виделся с первой встречи. Кто-то начинал прессовать, кто-то ставил условия. Про Юру мне сначала казалось: «Не может быть, слишком красивый, поматросит и бросит». Я решила не привязываться и все время ждала подвоха. Но подвоха не было.
В следующий раз Алена позвала Юрия уже к себе домой. Он вошел в квартиру и сходу сказал ее маме и отчиму: «Я пришел с серьезными намерениями». «Ну, а что? – поясняет Юрий, – смотрю, люди хорошие, девочка мне нравится. Я подумал, что, когда девушка на коляске встречается с молодым человеком без особенностей, родители, наверное, волнуются,– и решил показать, что я ее не обижу». Родители, впрочем, в серьезность Юриных намерений поверили не сразу, думали, столкнется с трудностями и исчезнет. Но этого не случилось.
Решающим моментом стало общение Юры с бульдогом Кешей. Мама Алены в то время занималась передержкой собак, которых бросили хозяева, поэтому животных в доме всегда было много, да и сейчас пятеро. Считалось, что глухой Кеша, которого предыдущие хозяева били, ненавидит всех мужчин.
– Не гладь белую собаку! – сказали Юре.
– Вы серьезно? – ответил Юра и храбро потрепал Кешу по морде. Пес так и остался в семье Алены, теперь именно Юра для него самый главный хозяин и авторитет.
Правда, без шероховатостей не обошлось. Серьезный разговор по поводу Алены состоялся у Юры с его собственными мамой и бабушкой. Мама запричитала было: «Сынок, давай найдем тебе здоровую!» Ответ сына был кратким: «Если вы меня любите, должны уважать мой выбор. Если вы не примете Алену, меня больше не увидите».
«Впрочем, с тех пор все выправилось, и сейчас у нас с мамой и у нее с Аленой очень хорошие отношения», – добавляет он.
Полина Юрьевна и ее няньки
Имя для дочери Алена и Юра всю беременность выбирали сами, не привлекая родственников. Сначала пересмотрели огромный список женских имен, потом пошли отсеивать одно за другим. В финале имен осталось два.
«Ну, и как ее зовут?» – спросила Алена после того, как папа в первый раз увидел дочку в кювезе. И папа выбрал Полину.
После того как малышку привезли домой, родственники поделили уход за ней по времени суток. Ночью за Полину отвечает Юра. Спит девочка рядом с Аленой, но если начинает плакать или нужно покормить, с этим гораздо быстрее справляется отец. Именно потому что уход за малышкой разделили между собой разные люди, ее решили перевести на смесь. Но в теории кормить грудью при СМА не запрещено.
Утром внучку на несколько часов берет на себя бабушка, мама Алены. Так у родителей появляется гарантированная возможность поспать. Днем Полинка обычно спит сама, но папа всегда готов покормить или сменить подгузник. Кроме того, в гости к племяннице часто заходят братья и сестры Алены, а еще ее подруги.
«С тех пор как родилась внучка, в нашем доме перебывало больше гостей, чем за предыдущие несколько лет, – смеется Марина, мама Алены. – Так что без нянек Полинка точно не останется. А вообще одним из инициаторов ее рождения была я. Так и сказала: «В нашем доме уже 15 лет не было детей. Давайте уже внучку!»
По мнению родственников, когда Полина вырастет, ей будет легче, чем Алене и ее маме.
«Да, Полинка – носитель проблемного гена, – рассуждает Алена. – Но она об этом узнает сразу, а не по ходу жизни, как мои родители. Когда она вырастет, ей просто нужно будет соблюдать некоторые предосторожности.
Маму на коляске она будет видеть каждый день, и для нее это будет неудивительно. Множество родственников, дядей и теток ее поддержит. А к тому времени, когда она соберется замуж, от СМА, глядишь, что-нибудь и придумают».