Людям с тяжелыми заболеваниями крови — в том числе лейкозами — зачастую не удается победить болезнь без донорской трансплантации костного мозга. Увы, количество потенциальных доноров стволовых клеток в нашей стране остается низким. Совместно с Фондом борьбы с лейкемией объясняем, почему становиться донором важно, и рассказываем трогательные истории людей, которым удалось встретиться со спасенными ими реципиентами.
Трансплантация донорского костного мозга — неотъемлемая часть современных программ лечения пациентов с заболеваниями системы крови: от лейкозов до апластической анемии. Не всегда врачам удается подобрать подходящего родственного донора. В случае, если это невозможно, медики обращаются в регистры неродственных доноров — базы данных, содержащих информацию о генах добровольцев, готовых пройти обследование и приехать на процедуру донации (сбора стволовых клеток). Благодаря регистрам, у врачей есть возможность подобрать пациенту его «генетического близнеца» — донора, от которого можно пересадить стволовые клетки.
По данным Фонда борьбы с лейкемией, который в этом году отмечает десять лет с момента создания, в России в трансплантации костного мозга ежегодно нуждаются порядка 5 тыс. пациентов — 40% из них понадобится неродственный донор. При этом из-за мифов и неосведомленности о донорстве и о самой процедуре дотации костного мозга потенциальных неродственных доноров в нашей стране не хватает.
Поиск донора врачи начинают с семьи, типируют пациента и его близких родственников — родных братьев и сестер. Однако, по статистике специалистов фонда, вероятность найти полностью подходящего человека среди родственников составляет лишь около 25%. Поэтому медики сразу проверяют наличие потенциальных доноров в регистрах. Однако доноров, доступных для поиска, в российском регистре на данный момент слишком мало — примерно 228 тыс. Согласно информации Федерального регистра, их необходимое количество для нашей страны — не менее 500 тыс. Для сравнения: по данным на 2021 год, в национальном регистре Германии, например, состояли 7 млн потенциальных доноров, в регистре США — 9 млн.
Разумеется, всегда есть опция подобрать донора за границей, но зачастую это процесс не только долгий, но и дорогостоящий, Многим пациентам не по плечу такие затраты — в этом случае благотворительные фонды объявляют сбор средств. Время тоже играет серьезную роль: не у каждого пациента есть возможность ждать, некоторым необходимо провести трансплантацию как можно быстрее. Увы, бывают случаи, когда донора не находят ни в одном регистре — ни в российском, ни в зарубежном.
В нашей стране процесс донации костного мозга до сих пор окружен мифами, но на самом деле эта процедура хорошо отработана. Чтобы попасть в регистр, нужно совсем немного — подать заявление через Госуслуги или обратиться напрямую в рекрутинговый центр, заполнить анкету и сдать одну пробирку (до 10 мл) крови из вены. Кровь направят на типирование — исследование на определение генов тканевой совместимости — именно по этим данным подбирается пара донор-реципиент. От дня, когда данные потенциального донора будут внесены в регистр, до момента, когда случится совпадение, могут пройти месяцы и даже годы — часто совпадения не случается вовсе.
В случае, когда пара все-таки совпала, донора пригласят пройти повторное типирование, затем обследование. Если совместимость с пациентом подтвердится, а медицинских противопоказаний не обнаружится, человека пригласят на донацию — забор стволовых клеток. Весь процесс займет один-два дня. За здоровье донору опасаться не нужно: он отдает около 5% клеток костного мозга, этот объем полностью восстанавливается за одну-две недели.
Согласно правилам, донору не сообщают, кому именно предназначены его клетки. Человека информируют только о том, сколько лет реципиенту и какого он пола. Пациент, в свою очередь, не знает, кто именно стал его донором. Однако через два года после пересадки — при обоюдном желании — донор и реципиент могут встретиться.
Именно так произошло в случае двух пар: доноров и реципиентов — подопечных Фонда борьбы с лейкемией. Их истории — очередное подтверждение того, что донорство не просто медицинская процедура. Это прежде всего акт человечности и великодушия. По просьбе «Правил жизни» сотрудники фонда поговорили с пациентками Елизаветой Бурцевой и Аделиной Ямалтдиновой и донорами Татьяной Коровиной и Дмитрием Рудиком.
«После пересадки стала такой же сластеной, как я»: история Елизаветы и Татьяны
Осенью 2020 года Елизавете Бурцевой поставили диагноз «Ph-позитивный острый лимфобластный лейкоз». Врачи сразу сообщили, что без трансплантации костного мозга эту болезнь не победить, и начали поиск донора. После шести курсов химиотерапии Елизавете провели долгожданную трансплантацию, а через полгода наступила ремиссия. Сейчас Елизавета снова живет полной жизнью и воспитывает троих детей — все потому, что однажды в регистре нашелся ее генетический близнец.
Елизавета Бурцева, пациентка
Что вы почувствовали, когда узнали, что ваш донор найден?
Я почувствовала опору, ощутила, что крепко стою на ногах. Твердо решила, что теперь я точно спасена. Я отбросила мысли, что будет тяжело, придется снова проходить химиотерапию — что впереди сложные испытания. Сам факт, что у меня теперь есть донор, дал надежду.
Как проходила процедура пересадки?
Во время трансплантации я просто лежала под капельницей. Но перед этим был курс высокодозной «химии» — ощущения, мягко говоря, не из приятных. Но я об этом не думала — я просто знала, что надо перетерпеть. Тем более у меня есть донор и заветные стволовые клетки уже висят в пакетике на штанге! Еще чуть-чуть — и они вольются в меня, начнут приживаться, работать. Пускай медленно, через боль и страдания, но все пройдет, все будет хорошо — я осознавала, что сейчас через трубочку капает мое спасение. У меня даже сейчас слезы подступают, когда я это говорю.
А как прошла встреча с донором?
Фонд борьбы с лейкемией организовал мероприятие в День донора костного мозга. В какой-то момент ведущий сказал, что сейчас представит донора и реципиента, которые решили встретиться спустя два года после пересадки. Мы с Таней, моим донором, вышли, обнялись и разрыдались на глазах у огромного количества людей. Мне кажется, было невероятно трогательно — плакали все, включая тех, кто потом смотрел в записи. Я не могу передать ощущения, некоторые моменты я даже не запомнила: настолько меня это потрясло. Меня переполняла благодарность — были только слезы радости от нахлынувших чувств и эмоций.
Какие были ожидания и совпали ли они с реальностью?
Особенных ожиданий у меня не было. Я видела только фотографию в мессенджере и знала, сколько лет девушке. Но после встречи оказалось, что мы родственные души. Возможно, на это есть психологические причины, но донор и реципиент становятся по-настоящему родными. Таня — мой герой. Мне кажется, сейчас все так поглощены своими делами и проблемами, что мало кто решится сделать хоть что-то просто так для абсолютно незнакомого человека! А это действительно спасение жизни, потому что без донорских стволовых клеток меня бы уже не было: болезнь не лечилась без пересадки. Я очень благодарна всем донорам вообще, а в особенности моему донору Татьяне. Сейчас мы общаемся, хоть и живем в разных городах. У нас хорошие, добрые человеческие отношения.
Татьяна Коровина, донор
Что вы почувствовали, когда вас выбрали в качестве донора?
Я почему-то всегда знала, что однажды точно подойду. Но звонка я не ждала: понимала, что вероятность совпадения очень мала. В какой-то момент мне стали активно звонить с незнакомого московского номера, звонили несколько дней. Я думала, что это очередной спам, поэтому долго не брала трубку. Когда я все-таки решила ответить, мне сказали, что звонят из НМИЦ гематологии. Конечно, была в шоке. Сообщили, что я предварительно подошла и нужно дополнительно сдать кровь для расширенного анализа. Глаза у меня были на мокром месте, но я держалась. Положила трубку, и, естественно, разревелась. Даже не знаю отчего, наверное, оттого, что где-то все-таки существует мой генетический близнец и я могу ему помочь.
Как проходила процедура донации?
Перед забором клеток костного мозга мне в течение нескольких дней вводили специальный препарат — от него ощущалась небольшая головная боль, а в последний день побаливала поясница. Ощущения, конечно, неприятные, но терпимые. В день донации у меня дополнительно взяли кровь для анализа и еще раз объяснили, как все будет проходить. Посадили в специальное кресло, подключили аппарат. Из одной вены кровь забирали, она проходила через сепаратор, а через другую вену «все, что не нужно», вливали обратно. Рядом всегда находился медперсонал. Сотрудники интересовались моим самочувствием, за что им огромное спасибо! Я думала, что эти четыре часа будут длиться вечность, переживала, что не смогу так долго сидеть. Но когда я увидела, что аппарат отключают, спросила: «А что, уже все?»
Эту же процедуру пришлось пройти еще раз, так как мой вес меньше веса реципиента и клетки собирают «про запас». Во второй раз я пришла туда уже как к себе домой. Я могла спокойно двигать одной рукой, поэтому параллельно работала в телефоне. Размышляла о том, что происходит с моими клетками, когда они попадают в этот огромный аппарат. Но потом врач мне все объяснил и даже показал на фото, как кровь делится на несколько слоев.
Как прошла ваша встреча с пациентом?
Я не знала, согласится ли реципиент на встречу, но все два года все равно очень этого ждала. Несмотря на то что мы с Лизой списались заранее, организаторы постарались, чтобы мы до самого момента встречи друг друга не увидели. Посадили меня на первый ряд, а Лизу — на последний. Мне сказали ни в коем случае не оборачиваться, чтобы случайно не увидеть ее. Конечно, оглянуться очень хотелось, но я держалась.
Пока шло мероприятие, казалось, что время тянется бесконечно. От осознания того, что скоро я увижу Лизу, сердце колотилось. А когда ведущий начал описывать наши истории, на глаза навернулись слезы, я не знала, что сделать, чтобы не заплакать раньше времени. Наконец, нас вызвали, мы увидели друг друга, расплакались, крепко-крепко обнялись, обменялись подарками, сказали друг другу много теплых слов, которые мечтали сказать все эти два года. Вокруг было много людей, снимали камеры — от этого было еще волнительнее.
Какие были ожидания от встречи и совпали ли они с реальностью?
Эта встреча превзошла мои ожидания, потому что и я, и Лиза очень ее ждали. И когда она произошла, мы даже вздохнули с облегчением, смогли наконец просто пообщаться. Мы очень много разговаривали, рассказывали друг другу все о себе. Оказывается, мы с Лизой противоположности: Лиза более эмоциональная, я более спокойная. Но после пересадки у нас появилось общее — любовь к сладкому. Лиза сказала, что до трансплантации была к нему равнодушна, а после пересадки стала такой же сластеной, как я.
«Когда мы встретились, крепко обнялись, потом гуляли по парку и много разговаривали»: история Аделины и Дмитрия
В 2019 году Аделине Ямалтдиновой из Уфы поставили диагноз «миелодиспластический синдром», но через два месяца болезнь трансформировалась в острый миелобластный лейкоз и началась серьезная битва. Из-за особенностей диагноза была большая вероятность рецидива после ремиссии. Помочь могла только пересадка костного мозга. В мае 2020 года, после четырех курсов химиотерапии, Аделине провели трансплантацию костного мозга от неродственного донора.
Аделина Ямалтдинова, пациентка
Что вы почувствовали, когда узнали, что вам нашли донора?
Я была невероятно рада. Тогда только началась пандемия, было тревожно от неизвестности. Я сама звонила и узнавала, все ли в силе, потому что очень переживала. Вскоре донор нашелся и подтвердился, а меня пригласили в Питер — готовиться к трансплантации. Наконец-то появилась уверенность, что результат лечения будет положительным.
Как проходила процедура пересадки?
Меня госпитализировали и в тот же день начали ставить круглосуточные капельницы с «химией». Само состояние я бы сравнила с затишьем. Лежишь, «капаешься», находишься под постоянным контролем медперсонала. На саму пересадку пришел трансплантолог, принес заветные два мешочка. В процессе трансплантации я переживала невероятный прилив энергии, даже эйфорию. Я закрыла глаза и с благодарностью принимала каждую капельку, которая попадала в мой организм. Я благодарила донора за эту бесценную возможность и осознавала, что делаю огромный шаг к выздоровлению — это безусловно придавало сил. Оставалось только ждать и наблюдать за тем, как клетки встраиваются в мой организм.
Как прошла ваша встреча с донором?
Через два года после трансплантации я прилетела в Питер на обследование. Мне позвонили из организации, которая занимается регистром доноров костного мозга, и сказали, что донор хочет со мной познакомиться. Это была очень радостная новость, и вот так — через регистр — мы обменялись контактами.
В итоге первый шаг я сделала сама. Решила, что ждать нечего, это же мне спасли жизнь! Я написала сообщение с благодарностью и рассказом об успешной пересадке. Было ощущение какого-то внутреннего трепета, потому что я не знала, какую реакцию ожидать. Дмитрий мне ответил, мы очень мило пообщались. Можно сказать, тогда, в июле, произошло наше первое заочное знакомство.
А осенью сотрудники Фонда борьбы с лейкемией организовали нам личную встречу. Было ощущение предвкушения, трепета, ожидания встречи с близким «по крови» человеком. У меня дрожали руки и голос. Когда мы встретились, крепко обнялись, потом гуляли по парку и много разговаривали. Было, конечно, стеснение, но Дмитрий — очень мягкий и комфортный человек. Пришло чувство, что мы близкие люди и давно знакомы. Я узнала, что Дмитрий — микробиолог и сам занимается типированием. Оказалось, ему позвонили и сообщили, что выбрали его в качестве донора, когда он находился на конференции, где проходила встреча зарубежного донора и российского реципиента! А рассказ Дмитрия о том, как ответственно и серьезно он готовился к трансплантации, еще больше укрепил во мне веру в то, что результат лечения будет стопроцентным и длительным.
Какие были ожидания от встречи и совпали ли они с реальностью?
Реальность полностью превзошла ожидания. Я не выстраивала в голове какую-то картинку, просто знала, что однозначно будет круто! Даже сейчас, когда это рассказываю, на душе тепло.
Дмитрий Рудик, донор
Что вы почувствовали, когда вас выбрали в качестве донора?
Я вступил в регистр, с одной стороны, совершенно осознанно, а с другой — случайно, когда проводил обучение в лаборатории НМИЦ гематологии в Москве. Тогда мне и предложили сдать свою кровь на анализ, который я же и объяснял как проводить. Я думал, что вряд ли мне позвонят, так как шанс один к 10 тыс. Но спустя два года со мной связались из донорского отдела Гемцентра и сказали, что найдено совпадение с пациентом, которому требуется срочная пересадка костного мозга. Интересно, что звонок раздался в тот момент, когда я был в Москве на конференции, посвященной пересадке костного мозга, и как раз перед перерывом состоялась встреча уже состоявшегося донора из Израиля и девушки-реципиента из России. В тот момент я морально был готов сразу согласиться стать донором, но эмоции зашкаливали, и я попросил паузу до следующего дня, чтобы дать ответ уже со спокойной головой. Когда мне позвонили на следующий день, я дал свое твердое согласие. На тот момент я знал только пол пациента, примерный возраст и то, что лечение проходит в Санкт-Петербурге.
Как проходила процедура донации?
Весь май я ездил в НМИЦ гематологии, сдавал всевозможные анализы (пришлось сдать даже некоторые генетические), проходил обследования. Так как был разгар пандемии, все это сопровождалось постоянными тестами на коронавирус, результат которых действовал всего три дня. В итоге в конце мая я был готов к донации, способом я выбрал забор гемопоэтических стволовых клеток из периферической крови путем афереза (процесс получения стволовых клеток крови из кровеносных сосудов с помощью специального аппарата). Я очень старался не заболеть коронавирусной инфекцией, потому что тогда пришлось бы отменить или перенести сдачу клеток и, соответственно, трансплантацию. А в это время пациентку уже начали готовить к трансплантации — для нее обратного пути уже не было. Так что последний месяц я жил у себя на даче в полной изоляции от людей. За пять дней до сдачи клеток я начал колоть себе препарат для стимуляции клеток костного мозга. Самочувствие было хорошее, плюс меня очень воодушевляла возможность спасти человеку жизнь.
Сама донация проходила в НМИЦ гематологии в Москве и заняла где-то пять-шесть часов. Все прошло хорошо, и мои клетки в пластиковом мешочке уехали в Санкт-Петербург. После я постоянно думал о своем реципиенте, о том, как прошла трансплантация, как здоровье пациентки, прижились ли мои клетки и началось ли новое кроветворение. Вопросов было много, но по закону об анонимности два года никакой точной информации мне не давали.
А какой была ваша встреча?
Когда прошло два года с момента трансплантации, я написал в Гемцентр и сказал, что хочу познакомиться и встретиться со своим реципиентом. Так я узнал, что Аделина из Уфы и что у нее был острый миелолейкоз. Я не успел написать первым — в тот же день Аделина тоже отправила запрос на мои контакты и связалась со мной сама. Сначала состоялась небольшая переписка, а потом и звонок.
Осенью мы встретились в Санкт-Петербурге, когда Аделина приехала на очередное обследование в клинику. Встреча была очень волнующей и душещипательной. Сейчас с Аделиной все хорошо, мы поддерживаем связь, клетки мои прижились и дали новое кроветворение. Теперь в ее организме, по сути, моя кровь, и я очень этому рад! Если сейчас мне снова позвонят и предложат стать донором (я знаю, что до сих пор состою в регистре и участвую в поиске), то я, конечно же, опять соглашусь.