Ребенка с раздвижным позвоночником воспитывают в многодетной семье на Алтае. Об этом пишет «Комсомольская правда».
В семье Тевс из Благовещенска было пятеро здоровых ребятишек, когда мама Лилия забеременела в шестой раз. На 20-й неделе беременности она узнала, что у их дочки редкое и очень тяжелое заболевание – спина бифида.
«Позвоночник реально раздваивается, и спинной мозг оказывается незащищенным. Он открыт, а нервы как бы разъедены внутриутробными водами. У нас серьезное поражение от лопаток до крестцового отдела. Это открытая грыжа, куда могла попасть любая инфекция», - рассказывает Лилия.
Из-за нарушения циркуляции спинномозговой жидкости в позвоночнике у ребенка началась гидроцефалия. Врачи объяснили матери, что ребенок останется на всю жизнь глубоким инвалидом. Девочка якобы не сможет разговаривать и двигаться. Ей предложили сделать аборт по медицинским показаниям, но для верующей семьи это было немыслимо.
«Мне тогда очень помогла реакция мужа. Он сказал: каким бы ни был ребенок, он наш, и мы его примем любым. Мы будем делать со своей стороны все, что можем. Не в наших руках жизнь давать или забирать. 20 недель или 20 лет – одинаково. Если Бог заберет ее к себе - смиримся. Если будет жить – будем на руках носить», - вспоминает мать.
Сейчас Ангелине 2,5 годика. У нее парализованы ноги, не работает мочевой пузырь и толстый кишечник. В 8 месяцев девочка уже играла в ладушки и стала говорить «мама». А теперь она разговаривает фразами и запоминает стихи. Отставания в умственном развитии у девочки с синдромом бифида нет.
Семье помогают специалисты из фонда «Спина бифида»: очные и заочные консультации узких врачей, поездки в крупные медцентры в Москву, Санкт-Петербург, Екатеринбург.
Через полтора года в семье Тевс родилась еще одна девочка, которая стала седьмым ребенком. Здоровая и крепкая малышка. Лилия призналась, что рождение дочки помогло ей отпустить ситуацию и перекрыть стресс. И у Ангелины появилась подружка, близкая ей по возрасту.
Старшие дети помогают в уходе за младшими. Старшей девочке 12 лет, она перешла в седьмой класс, играет на скрипке. Две дочки – тоже школьницы, все окончили учебный год на «отлично». Один из сыновей пойдет во второй класс, а другому еще только 5 лет.
Сейчас родители ждут необходимый для малышки аппарат - вертикализатор, его стоимость 180-230 тыс. рублей. Он нужен, чтобы у ребенка кости не становились «сахарными». Иначе ноги будут ломаться от любого неудачного поворота. "Уже несколько раз подавали заявление, сейчас планируем еще в прокуратуру обратиться", – переживает мать.
Анна Хилькевич сменит имя 5-летней дочери, чтобы все имена были на «А»