Врачи прислали к матери ребенка-инвалида органы опеки: проверить, насколько она хорошо за ним ухаживает. При этом, чтобы получить консультацию врача или выбить лечебное питание для сына, матери приходится писать губернатору.
18+ НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН, РАСПРОСТРАНЕН И (ИЛИ) НАПРАВЛЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ПШЕНИЧНОЙ АННОЙ ЭДУАРДОВНОЙ ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ПШЕНИЧНОЙ АННЫ ЭДУАРДОВНЫ
В конце января на пороге дома Блохиных, что в Подлесном Марксовского района, стояли четверо: педиатр из Подлесного, педиатр из Марксовской ЦРБ, и два представителя службы опеки и попечительства районной администрации. Они пришли проверять условия, в которых живет девятилетний Ваня Блохин. У Вани — целый букет диагнозов, среди которых эпилепсия (синдром Веста) и ДЦП. Ваня не ходит и не говорит, сам себя не обслуживает.
Поводом стала выписка из саратовской областной детской больницы, которая пришла подлесновскому педиатру из этой больницы. В выписке, среди прочего, было указано, что мама отказывается практически от всех видов лечения, которые мальчику рекомендуют врачи — от установки назо-гастрального зонда, от противосудорожных препаратов, несмотря на эпилепсию. От препаратов железа, следует из выписки, мать отказывается тоже, несмотря на то, что у ребенка анемия — сильно снижен гемоглобин.
Дом Блохиных оборудован под нужды младшего ребенка: в большой комнате стоит специальное кресло. Ваня сидит в нем, когда смотрит любимые мультики. Чтобы мальчику было удобно, (а кресла, которые государство выдает по индивидуальной программе реабилитации, редко подгоняют под анатомию пациента) под ногами и головой ребенка лежат маленькие подушки и свернутые в тугие валики полотенца. На полу разложен ярко-желтый коврик с цветными рисунками. Каждый день мама занимается с Ваней гимнастикой. Иногда он засыпает прямо на этом ковре, когда мама выкладывает его на живот, как младенца.
В родительской спальне для Вани оборудовано его спальное место: кроватка, к которой папа Игорь приделал дополнительный бортик. Кровать не специализированная. Но устроена специально для ребенка с тяжелой инвалидностью, чтобы он не выпал из нее случайно. Когда у мальчика более-менее окрепли руки и ноги, он научился переворачиваться, и даже специальный просвет, чтобы ребенок спускался с кровати, стал для него небезопасен.
Над кроватью — карусель с яркими игрушками из фетра. На стенах — яркие плакаты с азбукой, изображениями животных и предметов. У кроватки коробка с массажерами, фланелевыми повязками, и рядом — кислородный баллон.
Сотрудники службы опеки и попечительства осмотрели дом, поговорили с Викторией. На следующий день Вике пришло письмо: сотрудница опеки уверяла маму, что им с сыном никакие неприятности не грозят. И утверждала, что та — отличная мама.
Откуда же взялась такая выписка?
Виктория приносит пухлую папку с Ваниными медицинскими документами. И, пока ищет документ, рассказывает.
Ребенок поступил в больницу с жалобами на рвоту, а ему удалили аденоиды
Примерно два года назад у Вани началась ничем необъяснимая рвота. Вика объясняет: когда Ваня родился, врачи уверяли ее, что у ребенка отсутствует сосательно-глотательный рефлекс. И что питаться мальчик будет через зонд, а впоследствии и через гастростому. Вика попробовала по капельке давать сыну смесь из бутылки. Ребенок глотал. Через какое-то время научился самостоятельно сосать. От зонда Вика отказалась. Мальчик рос. Сначала мама кормила его детской смесью, с возрастом стала добавлять продукты с общего стола: овощные супы, каши на деревенском молоке, творожок. Все это она взбивала блендером и Ваня ел из бутылочки. Специальную диету или лечебную смесь мальчику долго не прописывали. Даже когда он стал отставать от сверстников в весе и росте. Врачи, по словам Вики, одобряли тот режим питания, который мама нашла для него сама.
Но летом 2022-го года у него началась рвота.
— Это всегда случалось через час или два после еды, — объясняет Виктория. — Поэтому я не связывала симптом с проблемой доступа пищи. Я была уверена, что страдает процесс усвоения.
Она обращалась за помощью к педиатру в Подлесном, затем в Марксовскую ЦРБ. Кто-то из таких же родителей посоветовал Вике препараты для улучшения пищеварения. Когда мать показала предложенную другими родителями схему подлесновскому педиатру, та кивнула головой — мол, ну, попробуй.
Частота рвотных приступов сократилась. Но ненадолго.
— Я еще грешила на то, что у Ваньки постоянно скапливается слизь в носоглотке, раздражает горло и вызывает рвоту, — объясняет Виктория. — В декабре 2022 года мы сделали сыну снимок. Но носоглотка была чистой, без патологий.
В декабре 2023-го года история с рвотой повторилась — приступы снова участились. На этот раз рентген показал увеличение аденоидов. Саратовская областная больница согласилась госпитализировать ребенка, чтобы эти аденоиды ему удалить.
— Мне заведующий ЛОР-отделением так и сказал: «Давайте сначала исключим эту причину», — вспоминает Виктория. — Я-то хотела, чтобы сына обследовали и выяснили, что является причиной рвоты. И только потом принимали решение об удалении аденоидов.
Ваню госпитализировали сразу после новогодних праздников. Но операцию сразу сделать не смогли. Гемоглобин у ребенка оказался слишком низким.
— Нас перевели в педиатрию и назначили препараты железа перорально, — говорит Виктория. — Я отказалась — нет смысла глотать препараты, если его рвет. Это бесполезно и небезопасно. Когда Ваньку вырвало с кровью, нас таки направили на консультацию к гематологу.
Гематолог, по словам Вики, ее поддержала: порекомендовала врачам из областной больницы взять у мальчика развернутый анализ крови на железо. По результатам анализа обещала расписать схему лечения. Забегая вперед: Вике и Ване пришлось трижды пересдавать кровь на железо, и только в июне результаты дошли до гематолога. А схему приема препаратов железа (уколы) мать получила на руки только 11 июня.
В январе было решено сделать мальчику переливание крови. После этого аденоиды удалили, а Ивана выписали домой. И только дома, в Подлесном, Виктория прочитала, наконец, выписку из больницы, которую, по ее словам, ей всучили в самый последний момент.
— Ни слова о том, что Ваня поступил в больницу с жалобами на рвоту, там не было, — говорит она. — Конечно, я позвонила в больницу и спросила — почему? Потребовала, чтобы сделали новый документ и внесли туда нашу основную жалобу. Ну, они и прислали второй вариант мне и педиатру.
Мама отказывается
Виктория разворачивает документ и показывает пальцем на строчки: «Ребенку показано зондовое кормление, в перспективе установка гастростомы. Необходимо установление паллиативного статуса и необходимость нахождения ребенка в функциональной кровати с приподнятым головным концом в 45 градусов.
От установки назогастрального зонда мать категорически отказалась. От установления паллиативного статуса — категорически отказалась. От назначенной ранее противосудорожной терапии, от терапии, направленной на лечение анемии, отказалась».
— Ну, про лечение анемии вы уже поняли, да? — объясняет она. — Гематолог им поставила на вид, что за неделю, которую Ваня провел в больнице, они ни разу не взяли у него развернутый анализ крови на железо, поддержала меня в том, что препараты железа нельзя давать перорально. Но в выписке сказали, что это я категорически отказываюсь от лечения сына.
С противосудорожными препаратами у Вани Блохина своя история. Мальчик родился в октябре 2014-го года. Он был желанный, долгожданный.
Вика, мать четверых детей от первого брака, после развода с мужем перебралась в Подлесное из Киргизии. С трудом оформила гражданство — ей приходилось работать на полях вместе со старшим сыном, которому на момент переезда было 13 лет, чтобы платить людям за временную регистрацию. Без регистрации гражданство было не оформить. Она, женщина с четырьмя профессиями, устроилась на работу в местный водоканал бухгалтером-кассиром. Встретила там Игоря Блохина.
— Я хотела его сосватать своей подруге, — говорит Виктория. — Мы сидели у меня дома. Пили чай. Сплетничали. Она все жаловалась, что не может найти себе пару. А мне Игоря сватал наш мастер. Я ему позвонила, пригласила в гости. Он пришел, принес нам с подругой угощения к чаю, поставил это все на кухне, а сам пошел в комнату заниматься с детьми. Тогда я сказала: нет, такого парня я тебе не отдам.
Игорь и Виктория поженились. Долго «не могли забеременеть». В какой-то момент здоровье Вику подвело — врачи заподозрили у нее опухоль головного мозга.
— Мы тогда все вместе жили в Москве — уехали на заработки, — объясняет она. — Но опухоль не подтвердилась. Зато подтвердилась беременность.
Вика рассказывает, что первые два триместра она наблюдалась в Москве. После подозрений на онкозаболевание, врачи тщательно следили за ее беременностью. Ребенок развивался хорошо. Не было никаких патологий. В третьем триместре Блохины вернулись в Подлесное. Когда у Вики отошли воды, она вызвала скорую.
Скорая помощь привезла женщину в районную больницу. Оттуда ее хотели отправить в саратовский перинатальный центр. Но Виктория отказалась. Это были её пятые роды: казалось, что могло пойти не так?
Не так пошло примерно всё. Для начала ее обкололи стимулирующими препаратами. Мальчик родился стремительно. Он был обвит пуповиной, и не кричал. Когда Ваню в первый раз принесли маме на кормление, он очень странно хныкал.
— Не плакал, а как будто стонал, — вспоминает Виктория. — Я пожаловалась медсестре. На что мне было сказано, что мне кажется, у меня просто послеродовый психоз. А ребенок плачет нормально.
Когда малыша принесли на следующее кормление, Виктория сначала возмутилась. А потом устроила скандал. Тогда мальчика, наконец, осмотрели врачи. И тут же отправили его на реанимобиле в Саратов. Это было на вторые сутки после рождения.
Десять дней Ваня провел в реанимации, за него дышал аппарат искусственной вентиляции легких. Врачи не обнадеживали родителей: готовьтесь к худшему. На десятый день мальчик задышал самостоятельно. Но время было упущено: у ребенка начались судороги.
— Он как будто пытался сесть, — объясняет Виктория. — Тянул к себе ножки и поднимал голову. Так проявлял себя синдром Веста.
С первого дня в реанимации Ваня получал противосудорожные препараты. И потом, когда его вместе с мамой перевели в больницу, врачи продолжили подбирать лекарства. Но судорожные приступы не проходили.
— Три года я давала ему эти лекарства, — говорит Вика. — Один из неврологов объяснил мне, что если судорожные приступы уйдут до полутора лет, то Ваня будет развиваться, если до трех — то это тоже возможно, но последствия будут серьезнее. А если не пройдут и после трех, то он проживет максимум пять.
К трем годам, по словам мамы, Ваня оставался практически в состоянии овоща. Он безвольно обвисал, когда его брали на руки. Не видел, не слышал, не реагировал на родных. Когда в московской клинике мальчику прописали незарегистрированный в России противосудорожный препарат, Ваня выдал на него неожиданную реакцию.
— Количество приступов резко возросло, — вспоминает Виктория. — С трех до двадцати в день. И тогда я на свой страх и риск решила попробовать альтернативную медицину.
Психиатр из интернета советовала убирать противосудорождные препараты, заменяя их на витамины группы В. Вика стала постепенно отменять лекарства. Примерно через полгода приступы у Вани прошли.
— Я не знаю, с чем это связано, — объясняет Виктория. — Мне было очень страшно идти против рекомендаций врачей, но я знала, что в любом случае могу потерять сына. И рискнула. Сейчас приборы фиксируют у Вани эпилептическую активность, но судорог у него больше нет. Почему так, врачи мне не объясняют. Фиксируют в выписке, что Ваня не принимает противосудорожные. Но продолжают рекомендовать их прием.
Вика пробовала использовать советы остеопата из интернета, стала читать медицинскую литературу. Выполнять рекомендации — делать с Ваней гимнастику, выкладывать его на живот. Сейчас Ваня может фокусировать взгляд, узнает родных, активно выражает эмоции. Вика раскачивает его как на качелях, он хохочет. Когда домой приходит папа, Ваня следит за ним взглядом и улыбается.
Я боюсь паллиатива
На вопрос — почему Вика не хочет оформлять сыну паллиативный статус, Вика отвечает просто: «боюсь».
— Врачи не стесняются мне говорить, что мой ребенок — бесперспективный, — объясняет она. — Добиться каких-то обследований практически нереально. МРТ головы ему не делали несколько лет. На то, чтобы выяснить, почему его постоянно рвёт, у врачей ушло практически два года: в итоге у Вани обнаружили грыжу пищевода. На операцию по ее исправлению мы не попали. 11 июня приехали в больницу, оказалось, что у сына низкий гемоглобин. И только после этого назначили, наконец, парентеральное введение препаратов железа — полгода пришлось ждать. Что будет, если они присвоят ребенку статус фактически умирающего?
Паллиативный статус, действительно, присваивается людям, которых уже невозможно вылечить, но которым еще можно помочь. Это подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов и их семей, столкнувшихся с проблемами, связанными с неизлечимым заболеванием. Согласно российскому законодательству, паллиативный пациент не лишается права на необходимые обследования, он имеет право получать как скорую, так и высокотехнологичную помощь.
К сожалению, на деле родители паллиативных детей в Саратовской области сталкиваются с тем, что им не дают направлений в московские клиники для более глубоко обследования. Им точно так же приходится бороться за расходные материалы для аппаратов, препараты и питание.
— У Вани недостаток веса уже много лет, — говорит Виктория. — Педиатры соглашались с тем, что я кормлю его правильно. Никто никогда не назначал нам консультацию гастроэнтеролога, никто не пробовал подобрать специальное питание. Только настаивали на установке зонда, как будто зонд может решить проблему. И, главное, никто из врачей не хочет смотреть, как Ваня ест. Ставят ему бульбарный синдром (при этом синдроме пациенты не могут глотать даже слюну — прим. авт). Хотя он прекрасно справляется с едой. Только когда началась проблема с усвоением пищи, я, наконец, выбила эту консультацию. И то пришлось обращаться к губернатору.
Гастроэнтеролог прописала мальчику специальное питание. И какое-то время семья получала его по ОМС. В апреле с питанием возникли проблемы, и чтобы получить его, Виктории снова пришлось писать обращение к губернатору.
— Почему-то без распоряжения губернатора от нашей системы здравоохранения добиться чего-то практически невозможно, — объясняет Виктория. — Зато прислать к нам опеку — с этим система в два счета справилась.
Сейчас Виктория ожидает операции на грыже пищевода у сына. И вводит ему препараты железа, чтобы поднять гемоглобин.
— Мне страшно, что они используют эту операцию, как повод, чтобы поставить ему гастростому. Смотреть, как Ваня ест из бутылочки, никто из врачей не хочет.