«Ба, хвастаться нехорошо. Надо делиться радостью», — замечает Олег. Ему девять, пять из них он находится в ремиссии.
Олег мечтает защищать снежных барсов, классно лепит из пластилина и рисует сердечки. А ещё умеет рычать, как самый настоящий динозавр. Делимся с вами радостью и рассказываем, как сложилась жизнь Олега, победившего медуллобластому.
Чтобы у нас и дальше была возможность помогать семьям и врачам, поддержите проект «Расходы, которых не видно».
Олег умеет удивлять
Лестница на третий этаж, где находятся игровая и спальная комнаты, напоминает подъём в гору. Олег надевает специальные сандалии — ради безопасности, чтобы ноги не скользили, а ещё потому, что их рекомендует носить врач-ортопед — и превращается в маленького альпиниста. Мгновение — и он оказывается наверху среди вороха игрушек.
Олег умеет удивлять. В копилке его талантов — слепить гигантскую «залипуху» из пластилина разных цветов или сделать искренний комплимент. «А хотите я вам станцую?» — выпаливает Олег как из пушки и, довольный, запускает музыкальную колонку. Играет любимая песня. От скоростных ритмичных движений и уроков брейк-данса в комнате поднимается ветер. Когда наблюдаешь за тем, как Олег кружится в зажигательном танце, с трудом веришь, что ещё несколько лет назад он проходил лечение и боролся со страшной болезнью.
Операция
Олегу три с половиной года. Мама лежит у него на животе и рассказывает сказки. На фоне грохочет большой аппарат МРТ, он только что «проглотил» их вдвоём. Времени на подготовку к наркозу не было, поэтому обследование проходили вместе с мамой. На полученном снимке — довольно большая опухоль. Нужно срочно лететь в Санкт-Петербург, в другую больницу, и там лечиться.
В клинике им. В. А. Алмазова Олег мужественно переносит многочасовую операцию по удалению опухоли, или, как её называют врачи, «медуллобластомы». Полностью её убрать не получается из-за опасного расположения. Не обходится и без осложнений. Язык практически не слушается, левую половину тела словно кто-то обесточил — рука и нога плохо работают. Страшно. Радует, что рядом мама и верный плюшевый друг — усатая «крысяндра Александра».
«В палате клиники Алмазова с нами лежал мальчик чуть младше Олежки, у него была игрушка — мягкая чёрная крыска. Олегу дали поиграть ею после первой операции — по установке шунта. Когда нужно было вернуть игрушку, он расплакался. Увидев слёзы Олежки, мама мальчика сказала, что у них есть ещё одна крыска, только белая. Сейчас папа привезёт её в больницу. Так игрушка и появилась у нас, — рассказывает Виктория, мама Олега. — Она уже заклеена со всех сторон. Олег ей и хвост стриг, и лечил. Но несмотря на её внешний вид, крыска всё равно остаётся самой любимой».
Жизненно необходимая химиотерапия закончилась спустя полгода. Но с последним курсом высокодозной терапии начались новые осложнения, стала отслаиваться слизистая. Две с половиной недели Олег ничего не ел. Пока на помощь не пришло ванильное мороженое. Оно хорошо снимало боль.
"свет.дети"
Олег с удовольствием уплетал спасительное лакомство и готовился к протонной терапии в Медицинском институте им. Березина Сергея. Квот на дорогостоящее лечение для тех, кто приезжает из разных уголков России, тогда не было. Чтобы собрать несколько миллионов рублей на протонную терапию, Виктория обратилась за помощью в фонд «свет.дети».
«Это было наше первое взаимодействие с благотворительными фондами. Тогда я впервые открылась миру и своим знакомым, написала в соцсетях, что мы не просто так в Петербурге, что проходим здесь лечение и нам нужна ваша помощь, друзья, вот сбор. Огромное количество обратной связи и поддержки я тогда получила. Было очень волнительно», — вспоминает Виктория.
«Зов предков»
Большой дом семья Олега купила спустя три года после того, как Олег вышел в ремиссию. Продали дачу, квартиру и решили больше никогда не расставаться надолго. Все испытания и трудности делят, а любовь умножают — всегда на пять. Каждому по кусочку: Олежке, маме, бабушке, деду и прабабушке.
Олег забирается в кресло и усаживается рядом с прабабушкой Раей. В руках — огромная книга Джека Лондона «Зов предков». Увидев на странице собак, Раиса пугается. «Они не съедят, — успокаивает Олег, переворачивая страницу и выгоняя нарисованную опасность. — Собака — не волк». Раиса всю жизнь проработала учителем математики и физики. Когда-то она учила детей. Теперь — наоборот. «Меня учит мой правнук, иногда мы даже вместе с Олегом играем в школу», — говорит Раиса.
Олег читает историю про пса Бэка, стараясь чётко выговаривать каждую букву. Слова медленно, но уверенно складываются в предложения. Олег не сдаётся.
Терапия и сама болезнь наложили свой отпечаток не только на двигательные функции, но и на речь. Пострадала эндокринная система. Олег перестал расти, а его организм — вырабатывать кортизол. Приходится каждый день колоть гормоны. Из-за преддиабета соблюдать специальную диету.
«Я рыдала два дня, потому что не понимала, что мне теперь готовить, — рассказывает Инна, бабушка Олега. В основном именно она заботится о домашнем меню. — Под запретом оказались все самые любимые продукты. Например, сливочное масло. Иногда Олежек даже просил у меня кусочек в качестве лакомства. Он отчёрпывал его чайной ложкой, стараясь захватить треть пачки. Теперь масло ему нельзя».
Нельзя и сахар. В любом, даже небольшом количестве. Олег знает, если сахар высокий — это плохо. Придётся колоть палец и проверять кровь. А это больно и неприятно. Поэтому булочки он теперь в магазине покупает только для мамы, а деду обязательно приносит шоколадку.
«Я вырасту и буду защищать снежных барсов...»
«А вы знали, что снежных барсов осталось около пяти тысяч на всём белом свете? Это такие кошки, только дикие, — рассказывает Олег. — Я вырасту и буду защищать барсов, чтобы они совсем не исчезли».
Олег уплетает кашу со скоростью света, рассказывая о разных животных. Он совсем недавно вернулся с бабушкой с занятий. Инна пять дней в неделю проводит вместе с Олегом в школе. Помощь может понадобиться в любой момент — подняться и спуститься по лестнице, отвести Олега в столовую или дать необходимые лекарства.
Специализированная школа
Учится Олег в специализированной школе Калининграда для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата и зрения. В классе всего 12 человек, большая часть из которых часто отсутствует. Кто-то проходит лечение, кто-то — реабилитацию. По расписанию пять дней в неделю четыре урока, потом обед и дополнительные занятия. Олег успевает ходить на легоконструирование и информатику.
«Мы думали, что Олег никогда не освоит письменные буквы. Ему очень сложно давалось выводить плавные линии. Печатными буквами он научился писать сам. На стене в игровой висит большой плакат с буквами и цифрами, — рассказывает Инна. — А вот сердечко я его учила рисовать два месяца. Взять и из одной точки вывести две линии, а потом соединить их в другой — ещё год назад для Олега это было очень тяжело».
Реабилитация
Олег приезжает на реабилитацию в московский центр Галилео дважды в год. В основном учится лучше управлять собственным телом — координировать движения, держать баланс. Небольшие трудности после пройденного пять лет назад лечения ещё есть в работе левой руки.
«Реабилитация — это важный процесс. Одно большое дело — вылечиться от заболевания. Второе — вернуть качество жизни ребёнку, — говорит Виктория. — В Калининграде, к сожалению, пока нет центра специализированной реабилитации. Можно найти в частном порядке занятия лечебной физической культурой, но это всё равно не даёт такого эффекта, как в центрах. Каждая реабилитация для нас это новая, следующая ступень».
От бортика до бортика
Помимо двигательной реабилитации Олег также ходит на групповые дистанционные занятия с нейропсихологом, проходит социально-психологическую реабилитацию. А сейчас ещё дополнительно занимается и с тренером в бассейне.
«Вода 29 градусов», — гласит мигающее разными цветами табло. Олег в воду заходит смело. Сегодня учится нырять, задерживать дыхание и проплывать так небольшую дистанцию. Из-под воды торчит только половина синей шапочки и пара ласт. За несколько попыток Олег разом преодолевает небольшой бассейн — от бортика до бортика. А это почти 25 секунд без дыхания.
Час пролетает быстро. Занятие отнимает у Олега много сил, поэтому по дороге домой в машине он засыпает. 40 минут пути, и Олег вновь окажется дома. Там, наверху в игровой, на «станции подзарядки», внутренняя батарейка снова наполнится энергией. Её с запасом хватит на то, чтобы построить с дедом башню из лего, выиграть бабушку в битве подушками. Взяв в команду ещё одного игрока — маму, отыскать на большой настенной карте всех дельфинов. А когда сил не останется, лечь спать, строя план по спасению снежных барсов.
Проект «Расходы, которых не видно»
Шанс победить детскую онкологию возрастает, когда в борьбе против неё объединяются разные взрослые: врачи, родители, благотворители. Порой помощь нужна срочно, времени на открытие сбора средств не хватает. Благодаря проекту «Расходы, которых не видно» фонд может вовремя оплатить дорогостоящее лечение, жизненно необходимое лекарство, обследование, билеты и не только. Это помогает выиграть самое важное в борьбе с болезнью — время.
Чтобы у нас и дальше была возможность помогать семьям и врачам, поддержите проект «Расходы, которых не видно». Пусть историй со счастливым концом станет как можно больше.