Какие молодцы наши мамы, всегда могут подсказать и посоветовать! Я только вот написала пост о том, что у нас ночное нечто происходило на днях - вроде не приступ, а после встал, как после хороших судорог... Пока мы были в городе, на учебе, такое происходило часто, ночь через ночь, или 2 ночи через одну - но это же не приступы! Это какая-то фигня, с дыханием, с глотанием слюны. А оказалось у этого есть название - вегетативные приступы, у них тоже есть много подкатегорий. И все перечисленные мной и особо пугающие меня связанные с дыханием - это все они. И когда их много, это по воздействию на организм и мозг ничуть не легче самих судорог. Раньше, это было редкое явление, из разряда - непонятное что это было? А вот теперь все стало понятно. Это вариации приступов, просто стали они чаще. И с сегодняшнего дня начну и их вносить в дневник с описанием. Теперь, это тоже состояние надо фиксировать. Раз это вошло на такой постоянной основе в нашу жизнь или может это просто временное учащение этих моментов - учеба, и заболели и снова впереди учеба. Не знаю, но писать буду - чтобы рассказать о них доктору. "Фокальный вегетативный приступ с гиповентиляцией / гипервентиляцией / измененным дыханием." Но сокращу до вегетативного. И это только одна строчка, что я вижу по ночам. Слышу точнее, просыпаюсь и реагирую. Остальное скрыто и я просто не понимаю, что происходит внутри организма... Вот было бы хорошо такой приступ заснять на ночном ээг с видео, как нам в Москве писали. Видно что происходит внешне с ребенком и сразу на мониторах у докторов, что в это время делается в мозгу. Ну, и до больницы доберемся постепенно, в сентябре год будет как были в стационаре. И уже с декабря приглашают снова... В общем, постепенно все - больница дело не быстрое и затратное, к этому надо готовится.
И раз уж начала про приступы, напишу немного об Иде. Ида, моя чудесная девочка! Тоже больна эпи. Только по сравнению с ее приступами - у нас их вообще нет. Мне написала ее мама, Ида в больнице, в медикоментозной коме уже 6 дней. И 19 день в реанимации, и попытки остановить приступы не увенчались успехом - потому исскуственная кома. И в ней нет приступов, и я очень желаю и надеюсь, что она из нее выйдет. Выйдет и придет в себя, вспомнит родных, а по прошествии какого-то времени, когда вернется домой и меня:) Плохое так часто происходит по разным причинам вокруг, что вот тут - я не готова, я очень искренне люблю этого человека, просто за то что она есть и живет и борется со своей болезнью, никогда не унывая! Она, которая первая откликнулась на мое горе - с начала нашей эпилепсии и вела меня и поддерживала, человека, который был в ужасе и не понимал что произошло в нашей жизни... Ида! Я знаю, что ты меня слышишь - вот уверена, что мои мысли до тебя дотянутся - просыпайся...
Если вы захотите помочь нам с оплатой лекарств, врачей и занятий или просто порадовать Степана вкусняшкой - оставим здесь номер нашей карты 2202 2062 0241 3436 Карта Сбербанка.
Если вы не подписаны на наш канал на Ютюбе «Неудобные люди»- https://www.youtube.com/@user-wb6xf3gs3q Подписывайтесь! Мы будем рады!
Наша книга появилась в электронном виде на сайте - https://ridero.ru/books/neudobnye_lyudi_dnevnik_mater.. и в печатном тоже варианте, но дороже.