Прочтите письмо Насти и помогите приобрести для неё аппарат неинвазивной вентиляции лёгких, чтобы вновь была возможность «дышать полной грудью и танцевать на сцене».
«Меня зовут Анастасия, мне 20 лет. Уже три года я стараюсь вылечиться и быть здоровым человеком.
В 2020 году я заболела. Мне поставили страшный диагноз — лейкоз. Тогда не было времени о чём-то думать, нужно было лечиться. Начались долгие дни в больничной палате. Химиотерапия не дала нужных результатов, и было принято решение, что нужна трансплантация костного мозга. Снова долгое лечение.
Казалось бы, что болезнь отступила! Но нет. Началась РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина» — прим. ред.). Сначала было поражение слизистых организма, теперь — поражение лёгких. Долгое лечение не принесло результатов, которых хотелось бы достичь. Полноценно дышать у меня не получается.
Сейчас для продолжения терапии мне нужен аппарат НИВЛ (аппарат неинвазивной вентиляции лёгких — прим. ред.) для поддержания дыхания.
Когда заболела, я училась в девятом классе. Параллельно с лечением закончила школу и поступила в колледж, успешно закончила его. Теперь учусь в Кемеровском государственном институте культуры.
Одиннадцать лет я занималась танцами. Когда заболела, там, в моём коллективе, я заряжалась энергией и силами, чтобы бороться с недугом. В перерывах, между курсами химиотерапии, родители возили меня на репетиции. Ненадолго, на 10-15 минут.
Очень хотелось бы вернуться, но дыхание подводит. Лёгкие дышат всего на 30%, но я не теряю надежды. Очень хочу дышать полной грудью, танцевать на сцене и просто быть полноценным человеком. Прошу вас помочь в приобретении аппарата. Его стоимость неподъёмна для нашей семьи, без вашей помощи мы не справимся».
Настя наблюдается в нашей клинике с 2022 года с диагнозом облитерирующий бронхиолит как проявление РТПХ после трансплантации костного мозга. При плановом обследовании в январе 2024 года отмечены ухудшения функциональных показателей, снизилась диффузионная способность лёгких. Выявлены показания к проведению пробного курса неинвазивной вентиляции лёгких (НИВЛ) с хорошим положительным эффектом. Использование НИВЛ необходимо для компенсации нарушенных процессов вентиляции, перфузии и диффузии, а также механики дыхания у пациента с выраженными обструктивными нарушениями. Это позволит Анастасии продолжить вести активный образ жизни, закончить обучение, быть абсолютно самостоятельной. Но, к сожалению, пациенты не могут получить аппараты НИВЛ за счёт госбюджета и вынуждены приобретать их или самостоятельно, что очень дорого, или благодаря благотворительным фондам.
Т. Г. Кудряшова, врач-пульмонолог Клиники пульмонологии НИИ интерстициальных и орфанных заболеваний лёгких ПСПбГМУ им. акад. И. П. Павлова
Мы собираем 269 000 рублей на покупку аппарата неинвазивной вентиляции лёгких для Насти.
Поделилась Анастасия Масалкина, оцифровала Валерия Кишенько