Сегодня ВИЧ-инфекция — это хроническое заболевание, с которым можно жить долго и полноценно, не передавать вирус ВИЧ-отрицательному партнёру, создавать семьи, рожать и воспитывать детей. Главное условие для инфицированных — строго соблюдать пожизненную терапию, регулярно контролировать болезнь и посещать врачей.
ВИЧ требует от носителя хорошей самоорганизации и ответственности. О том, как воспитать эти качества у подростков в трудной жизненной ситуации, в том числе и у воспитанников детских домов, мы спросили у Марии Брянской — руководителя программ фонда «Дети+».
В России 10 819 детей живут с ВИЧ. Чаще всего дети заражаются от матерей во время родов, грудного вскармливания или в утробе. Самая сложная категория детского возраста — это подростки. Их же и больше всего среди детей-носителей вируса – 65%. По невнимательности и из протестных настроений подростки могут перестать принимать терапию, тем самым нарушив схему лечения. При прерывании лечения — появляется устойчивость вируса к терапии. Из-за этого приходится менять схему, а количество схем лечения ограничено. Таким образом, перерыв или отказ от терапии может нанести существенный вред здоровью носителя и привести к заражению окружающих.
Благотворительный фонд «Дети+» с 2015 года помогает детям с ВИЧ. В 2018 году фонд создал проект «Трамплин», чтобы мотивировать ВИЧ-положительных подростков быть приверженными лечению и вести здоровый образ жизни.
Детям важно о болезни говорить, но часто не с кем
«Фонд начался с устройства детей-сирот с ВИЧ-инфекцией в семьи. Через некоторое время к нам стали обращаться замещающие родители с вопросами, как говорить о болезни с подросшими детьми, как бережно рассказать им про диагноз, что делать, если подросток отказывается от терапии».
Также в фонде знали, что в сиротских учреждениях много ВИЧ-положительных подростков, которые о своей болезни практически ничего не знали. В те годы массовая просветительская работа с воспитанниками не велась. Дети привыкли, что лекарства им приносят, да ещё и напоминают их выпить, о тонкостях терапии ребятам толком не объясняли.
Костя* – сирота, растёт в детском доме, ВИЧ у него от родителей, единственное воспоминание, которое о них осталось. Каждое утро в 8–00 его ждёт врач, даёт таблетку и стакан воды, убеждается, что лекарство Костя проглотил, и желает хорошего дня. Косте семнадцать, ему говорили, что после выпуска он должен будет сам следить за приёмом лекарств и регулярно ездить за ними. Но он в подробности особенно не вникал, это ведь ещё не скоро, через год, ближе к делу разберётся.
*Имя вымышленное.
«Примерно 30% детей с ВИЧ-инфекцией живут под опекой кровных родственников. Чаще всего, родители таких детей умерли от СПИД или употребления, до того как лечение стало общедоступным. Как правило, детей воспитывают бабушки, дедушки, тёти. Из-за разницы поколений они не могут ответить на многие вопросы подростков. И очень часто в таких семьях есть непроработанная психологическая травма потери, которая мешает здоровой коммуникации».
Тане* шестнадцать, у неё ВИЧ. Девочка родилась с вирусом иммунодефицита, заразилась от матери во время родов. Мама имела зависимости, не лечилась и погибла от болезни несколько лет назад. Сейчас Таня живёт с бабушкой, принимает терапию каждый вечер строго в 19–00 и сразу после плотного ужина, иначе может тошнить. Бабушка регулярно возит её в СПИД Центр, там ей делают анализы, подтверждающие, что терапия работает и болезнь под контролем.
Таня – подросток и её беспокоят важные вещи. Как понять, что ты нравишься мальчику? Как целоваться? Какую профессию выбрать? Идёт ли ей чёлка или всё-таки лучше отрастить волосы?
К этим вопросам прибавляются более личные. Вопросы, связанные с её инаковостью, те, что нельзя обсудить с подружками. Например, может ли ВИЧ передаться через поцелуй? Если отношения с молодым человеком сложатся, как рассказать ему о положительном статусе? Можно ли встречаться со здоровыми, или бабушка права, когда говорит, что «тебе только с такими же, как ты», «не порть людям жизнь»?
Вообще, с бабушкой говорить сложно, каждый раз, когда речь заходит о чём-то личном, связанным с болезнью и особенно с матерью, бабушка начинает рыдать. Таня не хочет причинять бабушке боль и личные вопросы оставляет при себе.
*Имя вымышленное.
Множество подобных историй и изучение зарубежного опыта привели к тому, что в 2018 году фонд принял решение создать наставнический проект. Цель проекта – обеспечить каждого ребёнка с ВИЧ индивидуальной поддержкой, дать возможность молодым людям безопасно обсуждать волнующие их темы и, главное, свою болезнь со значимым человеком.
Наставники — ключевые участники проекта
«Изначально “Трамплин” реализовывался по принципу равный — равному, то есть наставниками были ВИЧ-положительные взрослые. Но достаточно быстро координаторы поняли, что наличие диагноза вовсе не обязательно для формирования доверительных отношений. И наоборот: взаимодействие с человеком без ВИЧ даёт ребёнку бесценный опыт принятия и нормальности».
В проекте могут принять участие люди старше 24 лет, которые прошли 2-месячный тренинг.
Обучение состоит из шести встреч – первая и последняя очные, остальные – подробные четырёхчасовые занятия онлайн. На занятиях будущие наставники изучают психологические особенности детей-сирот, узнают о ВИЧ, СПИД, психологии подростков, правилах наставничества.
По итогу обучения слушатели сдают экзамен. Примеры вопросов-ситуаций в карусели.
Только успешно сдавшие экзамен наставники знакомятся с подопечными. Семейному ребёнку ты станешь значимым взрослым или воспитаннику сиротского учреждения решает куратор и психолог проекта.
Также в рамках проекта наставник получает регулярную помощь в налаживании контакта со своим подопечным, разбор случаев с психологами, командообразующие мероприятия и многое другое.
По условиям проекта встречи наставника с подростком должны происходить не реже двух раз в месяц очно и двух раз в неделю онлайн.
Сейчас в проекте 139 пар, а всего за годы проведения «Трамплина» было создано 242 пары.
Кто приходит в наставники?
С одной стороны, бывает, что родители меняют города проживания из-за того, что о статусе их ребёнка стало известно во дворе и его начали травить. С другой, в тех же городах десятки людей добровольно и безвозмездно приходят в наставничество.
«Чаще всего наставниками становятся женщины 35–40 лет, которые ведут активный образ жизни, состоят в браке, воспитывают детей. О проекте будущие наставники обычно узнают от друзей».
После обучения в проекте остаётся порядка 30% слушателей. Это высокий результат среди подобных инициатив.
Главная задача наставника — через дружбу и неформальное общение научить подопечного жить со своим диагнозом, подготовить его к самостоятельной взрослой жизни.
Случай из работы фонда #1:
Наставница несколько месяцев каждый день в оговорённое время звонила своей подопечной по видеосвязи, и девочка при ней принимала терапию. Так сформировалась и закрепилась привычка.
Случай из работы фонда #2
Был случай, когда мальчика воспитывала бабушка. Её сын умер от СПИД, бабушка за здоровье внука очень боялась и очень его оберегала. Но так как бабушка была уже в возрасте, то излишняя опека сильно ограничивала кругозор ребёнка. Наставник стал тем, с кем отпустить стало не страшно, кто знает и про болезнь, и про технику безопасности. Благодаря участию в проекте мальчик смог лучше социализироваться, научился пользоваться общественным транспортом, ориентироваться в городе.
Взаимодействие с Центрами профилактики и борьбы со СПИД
В каждом регионе есть Центр профилактики СПИДа. Это профильное учреждение Минздрава, которое занимается контролем, диагностикой и лечением людей, живущих с ВИЧ и СПИД. В Центре выдаются рецепты на препараты, делаются анализы. Взаимодействие с этими учреждениями важная часть проекта.
По словам Марии, реализовать полноценный проект без партнёрства с Центрами СПИД очень сложно.
«Сейчас у фонда есть соглашения о сотрудничестве с Центрами профилактики СПИД во всех регионах, где мы работаем. Именно сотрудники Центра — чаще всего психологи — предлагают услуги нашего фонда родителям/ опекунам, которые жалуются на сложности в коммуникации с детьми, а также если видят, что подросток/ молодой взрослый отказывается от терапии. Без такого партнерства сложнее выйти на детей, которые воспитываются в семьях, из-за высокого уровня самостигмы».
«Трамплин» и CSS
В 2018 году первыми городами проекта стали Москва и Санкт-Петербург, далее к ним присоединились Новосибирск, Самара.
В 2020 году фонд «Дети+» принял участие в конкурсе «Сильнее с CSS» от фонда CSS. Одна из целей конкурса: содействие защите детства, а также пропаганда здорового образа жизни и улучшение морально-психологического состояния граждан. Проект «Трамплин» получил поддержку CSS на сумму почти 5 000 000 рублей.
Благодаря победе в конкурсе фонд смог не только продолжить работу в регионах, где уже присутствовал, но и зайти в новые города: Уфу и Екатеринбург.
«Конечно, мы мечтаем, чтобы проект наставничества был в каждом уголке России, но пока это недостижимо. Прежде чем выбрать новый город или регион мы изучаем статистику по стране. Смотрим, где больше всего детей с ВИЧ и детей-сирот с ВИЧ. И стараемся найти возможности выхода в эти регионы».
Особенностью периода, когда проект «Трамплин» был поддержан фондом CSS, стал COVID, повлёкший за собой закрытие сиротских учреждений для посетителей и всеобщее повышение мнительности.
«Мы сначала растерялись, а потом всё очное трансформировали в онлайн. Нам повезло, что мы успели пары познакомить лично до начала пандемии.
Обычно в рамках проекта мы раз в месяц проводим супервизии с наставниками – разбираем с ними сложные моменты, которые произошли в паре, и помогаем найти решения. А когда начался карантин, мы такие супервизии стали проводить в два раза чаще, делали поддерживающие тренинги, чтобы всем было легче адаптироваться к изменившимся условиям. Это тогда многим морально помогло».
COVID оказался не последним препятствием в истории проекта. В феврале 2022 года компании, которые много лет поддерживали и фонд, и, в частности, проект «Трамплин», покинули Россию.
«Фонды, работающие с ВИЧ, редко поддерживают массовые доноры. Однако помимо грантодающих компаний, как CSS, нам всегда помогала зарубежная фарминдустрия. К сожалению, в 2022 году наши партнёры сократили социальные программы на территории России. Нам было очень сложно, но объём помощи детям мы старались сохранять всегда».
Сегодня фонд «Дети+» – ведущая благотворительная организация в России, которая помогает детям, рождённым с ВИЧ. Под опекой фонда находится 1690 детей с ВИЧ (13% от общего числа в РФ), у фонда 241 волонтёр и комплексные проекты в 11 регионах страны.
Узнать больше о программах фонда «Дети+» и о наставническом проекте «Трамплин» можно на сайте.
Благотворительный фонд CSS занимается финансированием проектов российских некоммерческих организаций, которые реализуют программы для детей и семей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации.
Подписывайтесь на социальные сети фонда CSS, где мы рассказываем о достижениях наших партнеров и анонсируем старт финансовых конкурсов.