Правда не хочу, мы все успокоились, Егорка сейчас абсолютно здоров, жизнь вошла в привычное русло. И очень не хочется, что бы что-то менялось. И ехать никуда не хочется.
Но хочу, не хочу это одно, а надо это другое. Конечно надо определиться, если все хорошо, то забронировать путевки на лето.
Странно, но даже по поводу реабилитации оказалось очень много противоречивых мнений.
С моей точки зрения тут определяющие факторы, это необходимость, возможности и желание.
Необходимость есть, любой логопед скажет, что с ребенком у которого есть тонусные нарушения, после физиолечения работать проще, постановка звуков идет легче. ДЦП и сколиоз, это прямые показания к физиолечению. А по поводу зрения, то возможно хватаюсь за соломинку :))), но если есть хоть небольшая возможность поправить им зрение или хотя бы затормозить его падение, я готова ей воспользоваться. Про Полю даже разговора нет, тут вообще все способы хороши. У части моих детей достаточно серьезные диагнозы они и так вынуждены пожизненно принимать препараты и если есть возможность решить какие-то проблемы немедикаментозным способом, то это замечательно.
Со специалистами (логопед, психолог) дети там не занимаются. Я просила в прошлый курс Егору занятия с психологом, что-бы он не сидел и не ждал под дверью, пока у Поли ЛФК. А психолог кстати у нас очень замечательный. Егорка от нее в восторге, а ему нравятся далеко не все.
Теперь возможности. А они есть далеко не у всех, мотаться бы час на другой конец города, ради 30 минут лечения я вероятнее бы всего не стала, по крайней мере не со всеми.
А когда у нас под боком поликлиника с достаточно прилично оснащенным дневным стационаром, есть и кабинеты физиолечения и массажа, залы ЛФК, тренажерный зал, аппаратный массаж, галокамера. А главное с очень замечательными специалистами. Где есть свой оборудованный кабинет охраны зрения, а они есть далеко не везде. То грех этим не воспользоваться.
И у меня есть желание их туда водить, так как я вижу результаты.
Так что все в порядке. Я все успеваю. Это тоже моя особенность, но чем сложнее задача, тем эффективнее я функционирую :))) Серьезно, вот когда я знаю, что времени в обрез у меня все дела с утра переделаны, а в выходные тот же самый объем работы иногда до обеда растягивается.
Полюнчик начала немного сопливить, это она от Егора вирус словила. У того тоже пару дней с носа текло, но он на противовирусных быстро оклемался. Мы даже не пропускали ничего.
Так что вчера на занятиях немного скандалила, но не критично.
Сегодня между двумя курсами лечения ходили к неврологу (диспансерный учет). Взяли выписки для нашего центра и справку Марго для школы. А завтра заберу подписанные направления в физкультурный диспансер.
С утра был вот такой снегопад.
После обеда мы поехали с Полей к гастроэнтерологу уже дождь лил во всю. Дали нам направления на анализы, завтра можно забрать БЕСПЛАТНЫЙ рецепт на пробиотики. Правда предупредили, что если нам по нему ничего не дадут, то снова надо идти к врачу и она будет сама звонить в аптеку. Может лучше самим купить ? :))))
Записала Марго на субботу к педиатру, что бы дали направление в перинатальный к нефрологу, а еще хочу направление к сурдологу и генетику. Интересно если я спрошу у них какая вероятность, что у Марго синдром Альпорта мне сразу направление в ПНД выпишут? или только когда буду настаивать на обследованиях? :)))
Я это не сама придумала, честно. Об этом мне написали, когда я с Егором лежала в ортопедии. Тогда голова была занята другим, я по диагонали прочитала, нарушения слуха у Марго нет и я решила, что маловероятно.
А сейчас начала читать по поводу причин резкого падения зрения у детей и что мне вышло в поисковике? Да, синдром Альпорта. Оказывается у девочек может и не быть нарушение слуха, а если и есть то часто его можно заметить только в подростковом возрасте. А вот зрение начинает падать как раз в это время. И стигмы дизэмбриогенеза у Марго на лицо. И проблемы с психомоторным развитием и синдром "вялого ребенка" в детстве и т.д. А главный симптом этого заболевания в детском возрасте бессимптомная доброкачественная гематурия :((( Формы разные, зависят от вида наследования. Может быть и вариант лайт, когда кроме доброкачественной гематурии ничего больше нет, а может быть почечная недостаточность вплоть до пересадки почек.
С одной стороны все подходит.
Но с другой стороны, это очень редкое заболевание, а есть такая вещь, как статистика. Ну не могут же у 4-х из 5-ти моих детей быть редкие, странные и трудно диагностируемые заболевания?
Ну и забыть об этом я тоже не смогу. Так что если не наберусь наглости попросить эти направления в нашей больнице, попрошу в перинатальном. У нефролога я там ни с кем не была :)))
Полю записала на среду к инфекционисту, буду просить заменить противовирусный сироп чем-то другим, в идеале таблетками.
Егорка сегодня после большого перыва съездил на занятия к зверушкам. Такой довольный приехал. Просится очень в садик, хочет бегать, прыгать, гулять.
Ждем пятницу, но результат наверно будет позже. Когда делали МРТ на описание надо было три рабочих дня.
