Обычно, предваряя знакомство чужих людей с сыном, я предупреждаю о том, что Гоша слепой, и он не разговаривает.
Для тех, кто впервые на канале: в нашей семье растёт сын Гошка тринадцати лет. Гоша слепой и у него УО.
Люди обычно реагируют одинаково. Сначала пугаются, потом удивляются.
Пугаются, понятно, слова "слепой". Начинают искать компромиссное решение: слабовидящий? в очках? немного видит? Обычно долго не объясняю. Простая констатация факта — тотально слепой. Почему так произошло, кто виноват и что делать стараюсь не объяснять. Это лишняя информация, на мой взгляд. Она не нужна случайному человеку в жизни Гоши. Не случайные всё узнают потом, если захотят.
После шока от услышанного человек приходит в своё нормальное состояние и выдаёт вторую реакцию — удивление. Удивление от того, что я в этот момент спокойна. Нет, от меня, конечно, не ждут рыданий и посыпания головы пеплом. Но все равно ждут надрыва, дрожания пальцев или ресниц. А я спокойна.
Нет, так случилось не сразу. Но за тринадцать лет я научилась держать себя в руках.
В первый раз я поймала себя на этом, когда Гоше был год. Мы лежали в Ленинградской областной больнице, у Дискаленко (кто в теме, тот
знает).
Это была, кажется, третья операция. Знаете, операции поэтапные, назначаются заранее, и ты встречаешься с одними и теми же людьми. Мамы, слепые дети. Все почти одного возраста. И вот мы сидим возле перевязочной, мамы весело болтают, дети ползают под ногами. В углу стоит молодая женщина, сжимая в руках свёрток с ребёнком. Молча плачет. Кто-то из нас не выдерживает: "Вы почему плачете?" Женщина срывается в рыдания: "Вам хорошо, у вас дети зрячие, а у моей катаракта...."
Вы знаете, сейчас я думаю, что это выглядело странно, а может быть и страшно. Мы расхохотались... Громко, в голос, так, что медсестра вышла сделать нам замечание. Нас совершенно не напрягло слово слепой. И я подумала: "Вот сейчас мы просто смеёмся, мы даже счастливы в моменте. Вот они, дети, ползают, кто-то уже ходит. И нам всё равно слепые они или нет".
Потом было много ещё всего. Были разные встречи, с такими же мамами, как я, со слепыми детьми и взрослыми. И ни у кого из них я не видела на лицах печати горя. Слепота — не горе, даже не болезнь, это состояние. С ним можно и нужно счастливо жить. Но самое главное: вот это осознание мама должна транслировать своему ребёнку, а вместе с ребёнком — всему миру. Быть спокойной так просто и так важно. Для себя, для ребёнка, для всех.
Я не знаю, как к этому относятся окружающие, но мне очень хочется, чтобы они тоже были спокойны.
На одном групповом тренинге психолог сказала нам, мамам слепых детей: "Мне так жалко вас всех". И мне стало так обидно... Кого из нас она жалела? Руководителя республиканского центра помощи семьям, воспитывающих слепых детей? Тифлопедага, кандидата педагогических наук? Тренера? Все мамы были настолько состоявшимися в этой жизни, что их жалеть точно было не нужно. Неужели наличие слепого ребёнка автоматически делает человека несчастным? Или это неправильная трансляция нашего опыта?
Вот именно поэтому я максимально спокойно произношу фразу: "Мой сын слепой". Просто ли это? Нет, но это факт.