Эмили МакКолган-Упфолд обнаружила, что на следующий день после девичника ей было трудно собрать себя с кровати. Она предположила, что испытывает не более чем легкое похмелье после девичника. Но в течение следующих нескольких недель сила, равновесие, зрение, слух и речь 30-летней девушки стремительно ухудшались. Требуя ответов на вопросы о причинах своих странных симптомов, Эмили не раз обращалась за медицинской помощью. И всего за три дня до того, как в она должна была выйти замуж, обеспокоенные медики срочно отправили ее на МРТ. В результате свадьба оказался под угрозой срыва, так как невеста вместо подготовки к торжеству - нервно ждала результатов. Свадьба с ее Стивеном прошла по плану, хоть Эмили и "боялась упасть" и вообще "не могла уверенно ходить".
Результаты обследования, в которых говорилось, что у нее рассеянный склероз (РС), пришли всего через несколько дней после свадьбы, когда она находилась в аэропорту и собиралась улететь в медовый месяц в Грецию. Вспоминая этот момент, Эмили рассказала для MO: "Я тогда расплакалась и сломалась. Я уверена, что люди смотрели на меня, но время и пространство словно перестали существовать. Мне сказали, что у меня поражение головного и спинного мозга, что, скорее всего, является рассеянным склерозом. Я чувствовал себя так, будто весь мой мир просто взял и рухнул".
РС - это неврологическое заболевание, поражающее головной и спинной мозг и вызывающее широкий спектр возможных симптомов, в том числе и те проблемы, от которых Эмили страдала до постановки диагноза. При РС иммунная система сбивается с ритма и ошибочно атакует миелиновую оболочку головного и спинного мозга. В результате атаки миелиновая оболочка воспаляется небольшими участками, которые можно увидеть на снимке МРТ. Эти очаги воспаления могут нарушить передачу сигналов по нервам, могут замедлять их, путать, посылать не туда, куда нужно, или полностью прекращать их движение.
Еще до постановки диагноза тревожные симптомы омрачили день, который должен был стать одним из самых счастливых в жизни Эмили: "День нашей свадьбы должен был стать особенным, счастливым днем, но над ним тогда нависла зловещая серая туча", - сказала она. "Я думала, что буду просто взволнованной и нервной, но вместо этого я очень старалась не выдать себя, что мне больно и у меня нет совсем сил. Из-за онемения у меня была мышечная слабость, поэтому я боялась упасть и с трудом надевала платье в платье, поэтому маме пришлось мне помогать. Я не могла уверенно ходить или держать что-то тяжелое в левой руке, у меня то и дело возникали мигрени и головокружения, постоянно болели спина, бедра и ноги, а также я плохо слышала и видела", - сказала она.
Решив насладиться медовым месяцем в Греции, Эмили дождалась возвращения домой, чтобы пройти дальнейшие тесты и определиться с выбором лечения. Ожидая скорого начала лечения РС она внесла изменения в свой образ жизни, чтобы справиться с болью, которую вызывает заболевание, включая плавание в холодной воде и ледяные ванны. Она также завела аккаунт в соцсети, чтобы задокументировать свои успехи и неудачи: "Если бы вы спросили меня шесть месяцев назад, каким будет мое будущее, я бы ответила, что прикованной к постели или в инвалидном кресле, без надежд и мечтаний", - написала она. "Диагноз РС несет в себе много неопределенности. Я никогда не узнаю, будет ли у меня рецидив или болезнь будет прогрессировать, но я поняла, что мы с мужем не должны беспокоиться о том, что нам не подвластно. Да, на все может уйти больше времени, иногда дом не будет таким опрятным, как раньше, но жизнь с РС - это тоже жизнь".
По сей день Эмили все еще удается наслаждаться жизнью, несмотря на то, что иногда ей приходится сталкиваться с трудностями при выполнении тех действий, которые она раньше выполняла без особых усилий. "Конечно, бывают моменты, когда мне становится грустно, особенно если есть вещи, которые я раньше могла делать с легкостью, а теперь с трудом, например, надевать обувь, открывать бутылки и банки, готовить еду или убираться в доме", - сказала она. "Но я выбираю каждый день бодро вставать с кровати, давать отпор РС и делать то, что делает меня счастливой. Я надеюсь на свое будущее".
Эмили надеется на то, что исследования помогут больным РС в будущем, и планирует помогать повышать осведомленность людей с этим заболеванием. "Я хочу повысить осведомленность о РС и создать сообщество воинов с этим заболеванием, чтобы поддерживать друг друга в хорошие и трудные времена", - сказала она. "Когда мне впервые поставили диагноз, я сразу же пошла в интернет, и изображения пожилых людей в инвалидных креслах, ужасные истории о падениях, а также информация о том, что средняя продолжительность жизни после постановки диагноза составляет 40 лет, заставили меня погрузиться в мрачные размышления и сдаться. Но если вы капнете глубже, то обнаружите, что в сети сотни, если не тысячи людей, страдающих РС, которые каждый день находят радость и продолжают идти вперед, несмотря на все трудности. Они помогли мне понять, что РС не обязательно должен быть таким страшным, как вам говорят в интернете. Мы не выбирали, что у нас будет РС, но мы можем выбирать, как нам реагировать на него".
МакКолган-Упфолд надеется, что другие люди, у которых диагностировали РС, не забывают, что это не конец. "Людям, у которых есть РС или которым недавно поставили диагноз, нужно знать, что РС - это, конечно, диагноз, меняющий жизнь, но он не обязательно должен быть смертельным", - сказала она. "Это точно не конец надеждам и мечтам".
Ученые каждый день пытаются выяснить, что именно вызывает рассеянный склероз. В настоящее время предполагается, что он вызывается сочетанием генетики и внешнего фактора или факторов. Среди теорий - недостаток витамина D, курение, подростковое ожирение и последствия вирусных инфекций. По непонятным пока причинам вероятность развития РС у женщин в два-три раза выше, чем у мужчин. Обычно РС развивается у людей в возрасте от 20 до 40 лет, но может поразить в любом возрасте.
Лекарства от РС не существует, поэтому лечение направлено на контроль и облегчение многочисленных симптомов РС, а также на замедление его прогрессирования, если это возможно. Лечение зависит от типа РС. Конкретные методы лечения, включающие как лекарства, так и терапию, зависят от конкретного человека, от его симптомов и особенностей заболевания. Лекарства, призванные уменьшить частоту или тяжесть рецидивов, а также потенциально замедлить прогрессирование РС.
В мире этим заболеванием страдают около 2-2.5 млн человек. Общее количество пациентов с данной болезнью в нашей стране - около 200 тыс человек. И большинство из них молодые люди в возрасте от 20 до 40 лет.