Елена Петрова — тифлопедагог, один из немногих в России, кто получил образование в сфере работы с незрячими детьми в Европе, и один из самых востребованных консультантов для семей с незрячими детьми в России. Стать профессионалом в тифлопедагогике ей пришлось ради собственного сына. Специально для канала «О женском» Елена рассказала свою историю и дала несколько важных советов родителям особых детей о том, как не потерять себя и помочь своему ребёнку.
— Елена, у вас двое детей, второй ребёнок незрячий; вы активный и деятельный человек, совмещаете собственный крупный бизнес, тифлопедагогику и социальные проекты. Вы всегда были такой?
— Всегда была такой, просто сейчас фокус моей активности стал более целенаправленным. Я не распыляюсь на всё подряд, тщательнее планирую свои действия.
— Повлияло ли на вас как на личность рождение незрячего ребёнка?
— Конечно. Я стала спокойнее ко всему относиться. Принятие этой ситуации помогло мне принять жизнь во всём её многообразии. Никто никому не обещал при рождении лёгкости в жизни и безудержного веселья. Но почему-то мы всегда оказываемся не готовы. Режим ожидания надо выключить, и тогда всё встанет на свои места.
— Вы признались, что особое материнство не входило в ваши планы. Но к нему и невозможно подготовиться. Что сейчас с позиции активной и жизнерадостной мамы, тифлопедагога и бизнес-леди вы можете посоветовать тем, чьё материнство тоже особое? На чём лучше сфокусироваться и чего лучше избегать, особенно в первое время?
— Фокусироваться нужно всегда на себе и своих действиях. Самая большая ошибка всех мам особенных детей — это 100% переключение на потребности ребёнка. Он пришёл в эту жизнь решать свои задачи. А вы продолжайте заниматься своими. Включите ребёнка в свою жизнь, а не наоборот. Полноценно проживать свою жизнь — требует серьёзного внутреннего ресурса. Его потребуется много.
— С какими сложностями вам пришлось столкнуться, будучи мамой незрячего малыша? Какой помощи, информации или специалистов вам не хватало?
— Не было специалиста, который бы смотрел на ситуацию в целом. Родителей незрячих детей просто перекидывают от одного врача или специалиста к другому (если вам повезло жить в большом городе). Они получают множество разрозненных и часто противоположных рекомендаций. Буквально тонут в море информации, не понимая, как её применить, к кому прислушаться. Мне не хватало профильного сильного специалиста с системным и междисциплинарным подходом, который подскажет, что происходит, как с этим справляться, каких ещё специалистов подключить, какие методики стоит попробовать, что почитать.
— Есть ли какие-то аспекты, о которых по прошествии пяти лет вы можете сказать: на это не стоило тратить время, не стоило об этом беспокоиться?
— Как показала жизнь, беспокоиться вообще не нужно, потому что излишняя тревожность к решению задач с незрячими и особыми детьми не имеет никакого отношения, а вот усугубить эмоциональное состояние ребёнка — запросто.
Приведу простой пример из жизни моего сына. Как и многие родители незрячих детей, мы столкнулись с нарушениями сна. Ребёнок очень плохо спал ночью. Мы перепробовали абсолютно всё. И, как ни удивительно, основой полноценного ночного сна для моего сына стал полный отказ от дневного сна.
Естественно, я не сама к этому пришла. Мне казалось нереалистичной идеей, что при рваном ночном сне ещё и днём не давать спать. Но в какой-то момент я попала к довольно именитому врачу, и он предложил эту идею. При этом обосновал её исторической справкой. Рассказал, что ребёнку после 2-3 лет дневной сон физиологически не нужен. В других странах обязательный сон после трёх лет просто отсутствует. Но многие мамы даже полностью здоровых детей до сих пор очень переживают по поводу отсутствия дневного сна.
— Считаете ли вы, что родителям, у которых незрячие дети, нужны какие-то особые курсы или психологическая поддержка? Должны ли они сами её искать и куда могут обратиться?
— Родителям нужен опорный специалист. Это тифлопедагог. Чтобы не терять время на бессмысленную литературу, не метаться, а совершать целенаправленные действия.
Одна из моих основных задач — это обучение родителей незрячих детей в нужном им объёме. Потому что им важно понимать: КАК, ЗАЧЕМ, в КАКОЙ последовательности. Для этого не у всех есть время и возможность учиться 5 лет в университете.
Психологическая поддержка тоже очень важна для многих родителей. Невозможно полноценно воспитывать и развивать ребёнка, если ты на психоэмоциональном дне. Искать приходится самим, конечно. Никто при озвучивании диагноза не выдаёт сертификат на психологическое сопровождение.
— Какие ошибки чаще всего совершают родители незрячих детей, особенно в первые годы жизни ребёнка?
— Я бы не назвала это ошибкой, скорее, напрасные действия, которые совершают почти все мамы в такой ситуации. Например, очень много общаются в профильных чатах с другими мамами и пытаются получить информацию из чужого опыта. Для общего развития локально — возможно, но не полное погружение. Нет смысла спрашивать, как это было у других: у твоего ребёнка точно будет по-другому. Нет двух одинаковых путей развития. Ни в чём. Вот знать и понимать особенности развития незрячих детей нужно. Но не из чатов, лучше это будет врач или тифлопедагог, которому вы доверяете.
Ещё одна характерная особенность поведения мам — паниковать, бежать пробовать всё сразу. Но это опять же из-за отсутствия опорного ведущего специалиста, который и должен составлять коррекционный маршрут для ребёнка.
Ну и конечно, большинство мам замыкаются на ребёнке и выпадают из социума. Это усугубляет их психоэмоциональное состояние, которое, естественно, отражается на детях.
— О каких особенностях развития незрячих детей надо знать родителям, чтобы не поддаваться панике, не впадать в депрессию или не иметь завышенных ожиданий?
— Здесь не ответить кратко.
Это целое учение, но самое главное — понимать, что развитие незрячего ребёнка зависит от очень многих факторов: исходных данных, физического здоровья, родительской вовлечённости, правильно выбранного маршрута действий, социального окружения, наличия компетентных специалистов.
Незрячие дети имеют очень много особенностей в развитии. У каждого ребёнка свой набор. Не надо по любому поводу бежать к неврологу и психиатру.
Развитие незрячих детей идёт медленно, к этому нужно быть готовым. На то, чему нормотипичный ребёнок научится незаметно, у незрячего могут уйти годы.
— Как вы посоветуете мамам особых детей отбирать дефектологов и нянь (если есть возможность) для своего ребёнка? Есть ли какие-то советы, которые могут им помочь?
— К сожалению, такое понятие как «выбирать специалиста» для родителей незрячих детей граничит с фантастикой. Большинство дефектологов не готовы работать с незрячими детьми. А тифлопедагогов в нашей стране по пальцам можно пересчитать. Про регионы вообще молчу. Поэтому зачастую мамы рады любому специалисту, кто не отказался сразу.
Проблема отказа специалистов от ребёнка очень широко распространена. Раньше я думала, что всем специалистам даже интересно брать сложные, необычные случаи, но я ошибалась. Любой усложнённый вариант требует много времени на углубление в ситуацию, дополнительной подготовки к занятиям, дополнительных знаний, а иногда и обучения.
— Как пришла идея стать тифлопедагогом? Вы в первую очередь хотели помочь своему ребёнку?
— Да, изначально пошла учиться, чтобы помочь Диме. Из-за отсутствия собственных знаний сложно было опираться на абсолютно полярные мнения разных специалистов. Не складывалась маршрутная картина.
Потом поняла, что у меня столько информации по развитию незрячих детей и столько практики, что нельзя этим не поделиться. Тем более, что у меня есть уникальный опыт работы с европейскими специалистами. У них другой подход, нам ещё далеко до них.
— Как строится ваша дистанционная работа с незрячими детьми?
— Надо сразу понять, что разовые занятия — это стрельба по воробьям (2-3 часа в неделю ничего не изменят ни в вашей жизни, ни в жизни ребёнка), потому что для незрячего ребёнка основа основ — это многократные повторения и закрепления любых действий и навыков, которые можно реально обеспечить только дома (то есть в условиях постоянного проживания). И основными проводниками незрячего ребёнка в окружающий мир могут быть только родители.
Но важно, чтобы при этом родителям был понятен вектор движения. А вот это должен уже определить тифлопедагог: цель, маршрут и средства.
Хочу сразу пояснить: речь не идёт о круглосуточных утомительных домашних занятиях. Основная задача — это формирование и отрабатывание необходимых по возрасту/запросу навыков и знаний в привычных бытовых условиях.
Работа дистанционного сопровождения включает в себя:
- первичную диагностику исходных данных (на базе анкетирования и видеоматериалов);
- анализ и обработку первичной информации с целью выделения приоритетных зон развития с учётом возрастных данных/возможностей ребёнка/запроса родителей;
- составление режима и индивидуальной маршрутной карты. Рекомендации по подключению дополнительных специалистов.
Работа по внедрению материала. Это основной этап, где происходит обучение мамы, обратная связь в режиме онлайн, разборы видео, корректировки, поиск эффективных решений и т. д.
Эта работа предполагает долгий путь. Результаты и сроки достижения поставленных целей зависят от многих факторов: мотивации и включения мамы в процесс, индивидуальных характеристик ребёнка и имеющегося у него опыта и т. д.
Я за то, чтобы этот путь начинался с момента постановки диагноза, чтобы родители понимали, что нет никакого ужаса в происходящем. Есть просто жизнь, которую можно адаптировать в интересах всех членов семьи.
— В социальных сетях можно видеть, что ваш сын катается на велосипеде и на самокате, тогда как многие родители боятся даже руку ребёнка отпустить лишний раз. Расскажите, каких результатов можно достичь и что самое главное в адаптации незрячих детей?
— У Димы изначально всё было неплохо с физическим развитием. И до сих пор любая активность для него интереснее, чем занятия за столом. Что касается возможностей незрячих детей, то они удивительны. Незрячие дети могут кататься на коньках, роликах, лыжах, заниматься различными игровыми видами спорта со специализированным озвученным инвентарём. Надо предлагать, пробовать, развивать интерес к движению.
— Расскажите о нескольких самых ярких достижениях в вашей практике. Стоит ли вообще в тифлопедагогике ждать быстрых результатов? Или всё это упорный труд?
— Тифлопедагогика — это не спорт, конечно, где результат либо есть, либо его нет. Любая работа дефектолога — это процесс, где важна динамика. Если есть система и структура, динамика будет точно. Очень многое зависит от вовлечённости родителей. Без их участия может вообще ничего не получиться. Потому что это ежедневная рутина. Тифлопедагог направляет, обучает — родители внедряют.
— Помимо работы с незрячими детьми и их родителями, вы работаете и с другими педагогами — в каких направлениях?
— Я провожу очные семинары и обучающие онлайн-модули для смежных специалистов, которые хотят научиться работать с детьми с нарушением зрения. Сейчас, к сожалению, таких детей становится всё больше.
— Как можно вас найти и попасть к вам на консультацию?
— Я всегда открыта к общению. У меня есть канал в Телеграм, там можно написать мне и найти все мои контакты. Иногда я могу позволить себе давать бесплатные консультации и об этом объявляю в своём канале.