Я на своем канале рассказал уже немало историй о детях, которые родились с уникальными заболеваниями. Но эта тема меня не оставляет – как же больно на них смотреть, и в тоже время трудно не восхищаться стойкостью как самих детей, так и их родителей, вынужденных вести непрестанную борьбу...
Сама борьба за жизнь таких детей требует огромных усилий и со стороны медицинских специалистов, и со стороны детей и их родителей. Сегодня я нашел информацию трех таких детях, чьи истории, несмотря на их трагизм, все же полны надежды на счастливую жизнь. Признаться, первый рассказ о мальчике по имени Ху Кан меня даже испугал… А жизнь девушки с сердцем наружу вообще оставила в шоковом состоянии – как? Ну зачем природа творит подобное?
Ху Кан: расщелина на лице
Женщина по имени Илеон Се в 2009 году ждала ребенка. Никаких проблем во время беременности не было – на УЗИ (впрочем, женщина посещала исследование всего раз) ничего особенного не увидели. Мальчик родился в положенный срок, и женщине сразу его показали. Правда, перед этим врач и медсестры перешептывались, ошеломленные внешним видом ребенка.
Женщина просто оцепенела – она даже не представляла, что может быть такое. Малыш был с двусторонней поперечной расщелиной лица – аномалией, при которой не срастается передняя часть черепа, в результате чего образуются большие промежутки между ртом и ушами. Это заболевание, к счастью, невероятно редкое, встречается у одного ребенка из 300 000 новорожденных, и то нет гарантии, что ребенок может выжить.
Сын Илеон получил имя Ху Кан. Его лицо выглядело так, будто бы он носил чью-то маску – а ниже шла уже «своя» часть лица ребенка. Разумеется, его состояние вызывало тревогу у родителей и врачей, как с эстетической точки зрения, так и в плане физических потребностей, ведь челюсти почти не «встречались», и как будут расти зубки, и потом сам процесс еды был непонятен.
В 2010 году по инициативе матери началась кампания по сбору средств для проведения ряда операций. С помощью благотворительных пожертвований было собрано 400 000 юаней (примерно 60 000 долларов на тот момент). На эти средства в 2011 году Ху Кан прошел две успешных операции. Результаты были многообещающими, но родителям сказали, что окончательные изменения будут заметны не раньше, чем через 10 лет.
Были и другие операции, и к 2015 году расщелины почти исчезли, и мальчик выглядел намного счастливее и здоровее. Тем не менее, деформация оставалась. Зато Ху Кан рос, и он имел возможности нормально и развиваться. В случае этого ребенка только хирургическое вмешательство могло значительно улучшить его внешний вид и качество жизни. Правда, в дальнейшем мальчику сделали дополнительные операции. Сейчас Ху Кану 16 лет, он мало отличается от сверстников – слава Богу – история его выздоровления была успешной.
Махендра Ахервар: шея на 180 градусов
А вот Махендре Ахервару из Индии не так повезло, как Ху Кану. Махендра родился врожденной миопатией, которая приводит к ослаблению мышц, делает их тонкими, мешает развиваться, из-за чего кости «живут сами по себе». Такая болезнь – не редкая, примерно 1 на 25000 человек и люди живут вполне полной жизнью, поддерживая ее с помощью лекарств и хирургических вмешательств.
А вот у Махендры влияние болезни на тело оказалось очень выраженным: мышцы шеи мальчик были настолько слабыми, что голова висела под опасным углом 180 градусов. Сам держать голову он не мог, и возможности ходить тоже не было, так как слабость была во всем теле. Однако Махендра был очень легким, и родители все время носили его в корзинке, как младенца.
По мере того, как заболевание прогрессировало, врачи решились сделать ребенку операцию. И 2016 году ему установили металлический стержень в шею, чтобы хотя бы поддерживать голову в более естественном положении. Операция позволила мальчику впервые за долгое время взглянуть на мир без ограничений.
Однако, несмотря на некоторое улучшение состояния ребенка, его болезнь продолжала прогрессировать. Через восемь месяцев после операции Махендра скончался, несмотря на все усилия врачей. Мать говорила, что стержень не прижился…
Вирсавия Борун-Гончарова: сердце наружу
Россиянка с красивым именем Вирсавия родилась в 2009 году с редким заболеванием, известным как пенталогия Кантрелла – в мире зарегистрировано всего 250 таких случаев. Оно еще в утробе матери нарушает развитие ряда органов, включая сердце, диафрагму и грудную стенку. Болезнь у Вирсавии привела к тому, что сердце девочки в буквальном смысле оказалось вне грудной клетки.
Такое состояние называется сердечной эктопией и происходит чрезвычайно редко, примерно у 5,5 детей на 1 миллион новорожденных. Обычно подобные заболевания приводят к смерти или во время беременности матери или сразу после рождения, и только 5% детей с таким диагнозом выживают. Сразу после рождения девочки матери сказали – не выживет. Вирсавия вошла в эти 5%, она выжила, и удивительная история облетела весь мир.
Мы привыкли, что наш самый важный орган – сердце – закрыт грудной клеткой, слоем мышц. А сердце этой девочки ничего такого не имело и было очень уязвимым, поскольку его покрывал только тонкий слой кожи. Можно было видеть, как оно бьется.
Медицинские специалисты в России от проведения операции по исправлению положения сердца категорически отказались, так как оно не было защищено костями и могло быть повреждено в процессе вмешательства. Но несмотря на это, Вирсавия жила полноценной жизнью, радуясь каждому дню.
Девочка ходила школу, занималась спортом и даже мечтала о будущем. Однако ей было трудно: Вирсавия задыхалась, плакала от боли в сердце и животе. Чтобы уберечь сердце от неловких движений ребенка, на грудь ей надевали специальный щиток.
Мать девочки, Дари Борун-Гончарова писала в клиники Германии, США и Израиля. И вот, в 2014 году Вирсавии обещали операцию врачи Бостонского медицинского центра в США. Естественно, не бесплатно. Деньги в размере 100 тыс. долларов собирали всей Россией. Благодаря «Русфонду» семье передали 7 721 000 рублей и в 2015 году Борун-Гончаровы улетели в США.
Но и там не помогли. Врачи боялись делать операцию, и рекомендовали дождаться, когда ребенок достигнет подросткового возраста. Правда, не верили, что Вирсавия доживет. Но семья осталась в Штатах, поселившись в Голливуде. Вирсавия научилась жить без щитка, она очень активная и веселая девушка. Правда, болезнь никуда не ушла, и с 2020 года Вирсавии необходимо использовать кислородный концентратор, который будет поддерживать насыщение организма кислородом.
***
Что еще хочется сказать? Эти необычные дети с уникальными заболеваниями, по-моему, настоящие герои. Их истории – это напоминание нам, нормотипичным обывателям, как важно ценить свою здоровую жизнь и каждый момент собственного существования, не тратить ее на вредные привычки, быть оптимистичнее и добрее. А вы как считаете?
Напоминаю, у меня есть телеграмм-канал, где почти без цензуры ежедневно выпускаются посты и видео о людях с интересной судьбой и особенностями и другие любопытные истории. Если интересно, подписывайтесь: