После трех курсов интенсивной химиотерапии мне дали направление в Институт детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. Я нашла телефон регистратуры, чтобы записаться (такой алгоритм действий мне обозначили «девочки» из гематологии), позвонила. Регистратор мне сказала, что сначала необходимо отсканировать и отправить все документы на электронную почту.
На тот момент мне было сложно сделать это самостоятельно, я была очень слаба, к тому же вся эта неизвестность меня выбивает из колеи, когда ты несколько месяцев настраивался на консультацию, а получается совсем не то, поэтому мне помогали близкие и родные.
После отправки документов я ждала с нетерпением ответ, он пришел очень быстро. Это было заключение, в котором говорилось, что необходима аллогенная трансплантация костного мозга и прилагалось направление на первичное HLA – типирования молекулярным методом. В самом низу страницы мелким шрифтом было указано, как отправить кровь, номер телефона врача и лаборатории тканевого типирования. А именно: предоставить в лабораторию 20 мл крови на консерванте ЭДТА от пациента и 10 мл крови на консерванте ЭДТА от потенциальных родственных доноров. При доставке в лабораторию в течение 20 часов при комнатной температуре. Если более 20 часов, но не более 72 часов, то тогда образцы крови нужно охладить до +4 - +10 ℃ с помощью хладоэлементов или термоса. Так как отправляли в середине марта, то биоматериал необходимо было охлаждать.
Когда я прочитала это заключение и направление, то вообще не поняла: мне надо ехать в Питер, или просто отправлять биоматериал? Если отправлять, то как?
По указанному в направлении и заключении телефону, я позвонила сначала врачу, он сказал, что можно сделать так, как мне удобнее. Я решила отправлять, потому что ехать было проблематичнее: самолеты не летали, я была довольно слаба для таких перемещений. Ну, и сестра, которая рассматривалась в качестве донора, должна была решить на это время что-то с работой. Но на тот момент я не подозревала, что и отправка займет много времени и нервов.
Когда я обзванивала медицинские центры и лаборатории, где-то вообще был просто отказ (я зачитывала, что мне нужно, как в направлении было написано и создавалось впечатление, что некоторые вообще не понимают, что от них требуется), другие предлагали за 30 тысяч просто сделать этот анализ.
Я позвонила в лабораторию в Санкт-Петербург. Два раза. Оба раза мне понятно и очень вежливо объяснили, что нужно сделать просто забор крови в нужном объеме и поместить ее в пробирки с фиолетовыми крышками. Но все рано крупные лаборатории и медцентры просто кровь не отдают. Через пару дней я нашла маленькую лабораторию (хотя она тоже была частью федеральной сети). Параллельно я искала транспортную компанию, которая занимается перевозкой биоматериалов по России. Крупная компания, которая ранее работала, ушла с рынка. Нашла Московскую фирму, здесь у них есть курьеры, которые могут подъехать куда нужно, но не ранее 10 ч. утра и заберут посылку, контейнер с хладоэлементами у них есть. На машине они доставляют груз до Москвы, там меняют хладоэлементы и далее отправляют на сапсане в Питер уже прямо в лабораторию.
Сейчас все кажется совсем не сложным, но на тот момент я была просто обескуражена, что, живя в краевом центре, могут возникнуть такие трудности с отправкой крови. Я, к сожалению, не могу указать ни название лаборатории, ни транспортной компании, но, если кому-то нужно, напишите, я обязательно расскажу.
Но в любом случае, это было, конечно, проще, чем, если бы мы только из-за этого анализа ехали более чем за тысячу километров: дорога, проживание в городе, где никогда не были, поэтому смысл в этом, безусловно, был.