Полтора месяца назад мы стали рассказывать о членах команды Фонда.
Готовили лонгриды, отбирали фото, находили и выкладывали из архивов видео о наших ГЕРОЯХ. Людях, которые приняли удар в виде неумолимого Паркинсона, прошли все стадии принятия и вернулись к новой жизни, участвуя , в том числе, и в деятельности БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА "ДВИЖЕНИЕ - ЖИЗНЬ".
Мы заканчиваем этот цикл историей о Светлане Курьято.
Она директор по развитию БФ и его главный ДВИГАТЕЛЬ. Генератор и аккумулятор вместе взятые)
Свету не коснулась напрямую проблема БП. Но её природная эмпатия и любовь к людям, позволяют ей двигать проекты со занием темы БП на высоком уровне. Светлана о себе, о Фонде, о людях в нём:
«Мы с Василием Боевым – давние друзья, хорошо друг друга знаем.
Потому, когда он в 2019 году предложил мне вести его личную страницу в социальных сетях, – я с удовольствием согласилась. К тому времени, я имела серьезный профессиональный багаж в разных областях.
Я – креативщик и новатор, умею настраивать сложные процессы. А поскольку, у меня тогда был маленький ребенок и требовалась работа с удобным графиком, я решила, что предложение поработать smmщиком – мне подходит.
Мы встретились, всё обсудили. И я начала вести соцсети Василия. Главная задача – мотивация и поддержка людей с болезнью Паркинсона. Я немного была «в теме», потому что у моей бабушки было диагностировано это заболевание. Хотя, пока бабушка была жива, я никак не соотносила ее состояние с диагнозом. Считала, что она просто старенькая…
В соцсетях мы стали собирать вокруг себя людей, общались, развивались. За два года набрали порядка 4 тысяч подписчиков – а надо понимать, что аккаунт Василия со специфической темой, потому случайных людей у нас не было.
Постепенно мы поняли, что надо двигаться дальше. Василия к этому времени уже начали узнавать, приглашать на телевидение, он становился все более медийной личностью. И мы решили, что возможностей для помощи людям с диагнозом «болезнь Паркинсона» у нас будет больше, если мы откроем благотворительный фонд.
Так, в конце июля 2021 года был зарегистрирован Благотворительный фонд помощи и содействия лицам с болезнью Паркинсона «Движение – Жизнь».
Название мы выбрали далеко не случайно.
Болезнь Паркинсона заболевание очень сложное и подлое. Она всегда бьет по слабым местам человека. И ты вынужден ежедневно работать над собой, чтобы не утратить определенные функции организма.
А как победить лень?
Как замотивировать себя на занятия физкультурой, когнитивными упражнениями, речью и т. д.?
Физкультура для поддержания здоровья нужна всем. Но когда ты здоров, ты не ощущаешь это так остро и легко находишь всевозможные оправдания для того, чтобы, например, по утрам не делать зарядку.
Людям с болезнью заставить себя еще труднее – при том, что они знают, что для них движение – буквально – жизнь. Но когда при этом тело отказывает и тебя не слушается… Поэтому все члены Фонда и нашей команды спортсменов во главе с Василием – это реально люди-герои. И это не громкие слова.
За мотивацию у человека отвечает гормон дофамин. При болезни Паркинсона этот гормон в дефиците. Представьте, какой силой воли надо обладать, когда организм в этом тебе не просто не помогает, но еще и активно сопротивляется?! С этой задачей справляются реально очень мало людей, единицы. Но они – есть.
При том, что подавляющее большинство смиряются с болезнью, с той жизнью, которую она начинает диктовать, плывут по течению… Осуждать таких людей нельзя – потому что замотивировать себя больному нечеловечески сложно. Но есть примеры того, как это возможно сделать.
Мы показываем: у нас есть инструменты и примеры, но человек может справиться только сам, работая над собой.
По-другому – никак. Никакой волшебной таблетки здесь, увы, не существует. Это первая сложность, с которой сталкиваются люди, которым поставили диагноз «болезнь Паркинсона».
Вторая сложность – это «внешний вид» болезни. Есть разные тяжелые заболевания. Например, сахарный диабет: человек болен – но внешне это никак не проявляется. Проявления БП очень сильно человека подавляют: не только физически, но и психологически. Особенно женщин. Женщина хочет выглядеть красиво, а болезнь написана у нее на лице.
И все её неприглядные проявления вынуждают многих начать вести затворнический образ жизни. Потому что дома запереться легко, спрятаться и никому не показываться. А вот вести при этом активный образ жизни, идти дальше и стараться что-то делать – на это нужны силы. А где их взять? Так и получается замкнутый круг. Но в том-то и дело, что участники нашей команды своей жизнью с болезнью доказывают: вырваться из этого порочного круга – возможно. Надо приложить усилия – и все получится.
В 2022 году в России были серьезные проблемы с лекарственным обеспечением. Многие препараты пропали с рынка. И это была настоящая катастрофа – люди не могут без лекарств: лекарственную терапию нельзя прерывать ни в коем случае.
Наш фонд «Движение – Жизнь» бил во все колокола. Мы отправили более 440 писем во все инстанции, говорили об этом на телевидении, снимали ролики, писали петиции. И лёд тронулся. После этого ситуация немного выровнялась. И хотя хорошие импортные препараты исчезли, но им на замену пришли наши отечественные дженерики. Качество хуже, но лекарства хотя бы есть.
Но основная проблема мне видится даже не столько с лекарственным обеспечением, сколько с отсутствием медицинской системы в отношении болезни Паркинсона – её на сегодняшний день просто нет.
Начать с того, что врачей-паркинсонологов очень мало. Такие специалисты есть даже не во всех городах. А там, где они есть, – они, как правило, ведут платный прием, и очередь к ним расписана на месяцы вперед. То есть попасть к ним очень сложно. Обычный невролог при БП – это как терапевт: обо всем и ни о чем. Потому что болезнь Паркинсона – это настолько сложное и индивидуальное заболевание, что грамотно его лечить может только невролог, который прошел повышение квалификации по нейродегенеративным заболеваниям и расстройству движений. Вот тогда он будет «в теме» и сможет реально помогать пациентам.
Сегодня вокруг Фонда сформировалось довольно большое сообщество. Мы даём систему и конкретные алгоритмы того, как жить с этим заболеванием.
Наша команда считает это своей МИССИЕЙ – изменить отношение к болезни, как больных, так и людей в целом.
Еще совсем недавно бытовало мнение: диагноз Паркинсон – всё, жить осталось пять лет и ничего тебе не светит. Когда такое слышишь «в лоб» – конечно, жить не хочется, и бороться не хочется, накрывает паника, потому что жизнь «закончилась».
Но мы с командой Фонда не просто говорим – «НЕТ!»
Мы ещё и показываем, что теперь с этим делать. Меняем акцент с того, что «всё кончено», на то, что просто теперь ваша жизнь стала другой!
Что можно и нужно научиться с этим диагнозом жить полноценно!
Мы создали постоянно действующий онлайн-клуб «Следуй за мной», где занимаемся с людьми, учим их жить и справляться с болезнью Паркинсона.
Мы запустили проект «Реабилитация для людей с болезнью Паркинсона» – с 2022 года мы организуем выездные реабилитации по десять дней, где собираются люди со всей России.
Что такое проект «Реабилитация для людей с БП»?
На данный момент принято считать, что в России проживает около 300-350 тыс. человек с этим диагнозом. Болезнь Паркинсона стремительно молодеет, средневозрастной дебют заболевания приходится на возраст от 30 до 50 лет.
В ближайшем будущем ученые прогнозируют быстрый рост данного заболевания, численность больных к 2030 году может значительно увеличиться. Уже сейчас, если спросить у любого человека, он назовет хотя бы один пример из жизни, что болезнью Паркинсона у него болеет родственник, сосед, знакомый.
Так как, болезнь Паркинсона необратимо прогрессирует, крайне важно настроить лекарственную терапию, научить пациента жить с диагнозом, показать ему правильный путь, выработать привычки заниматься собой, замотивировать, пригласить в сообщество единомышленников, поддержать.
И ВСЕ ЭТО НАДО ДЕЛАТЬ ВОВРЕМЯ! Упущенное время – упущенные годы нормальной жизни.
Фонд создал свою уникальную систему, основанную на четырех китах.
Первый – это лекарственная терапия,
второй – физкультура,
третий – психология,
четвертый – сообщество.
Грамотное и постоянное применение всех четырех подходов к решению проблемы дает хороший результат: люди с болезнью Паркинсона начинают жить активной жизнью, не сдаются болезни.
Потому, своей задачей Фонд «Движение – жизнь» видит в привлечении средств для того, чтобы как можно больше людей смогли принять участие в программе «Реабилитация для людей с болезнью Паркинсона». На этих мероприятиях люди с БП преображаются на глазах. То, что мы видим, с какими результатами и какими заряженными люди разъезжаются – всё это даёт нам силы на то, чтобы продолжать работу и развивать проект «Реабилитация».
В планах у нас – строительство своего Реабилитационного Центра для людей с болезнью Паркинсона.
Надо сказать, что не мы одни ведём активную работу в помощи людям с болезнью Паркинсона. Есть врачи-паркинсонологи, блогеры, психологи, которые специализируются на данной проблеме. Они проводят прямые эфиры в соцсетях, выкладывают мотивационные ролики и полезные материалы. Есть Региональная общественная организация помощи инвалидам и лицам с болезнью Паркинсона «Включайся» – вокруг них собралось сообщество больных, они также собирают специалистов, проводят встречи. В 2022 и 2023 годах они провели масштабные Всероссийские форумы, организованные пациентами с БП.
Врач-паркинсонолог Айгуль Берикбаевна Камакинова – пожалуй, она была первая, если не единственная, в стране – восемь лет собирала в Подмосковье в санатории «Виктория» пациентов, для которых проводила реабилитационные заезды и тренинги.
Людям, которые столкнулись с болезнью, хотела бы пожелать, чтобы они научились ЛЮБИТЬ ЖИЗНЬ.
Чтобы они начали верить и действовать, общаться и заряжаться друг от друга мотивацией, позитивом и поддержкой.
Главное – желание!
Желание помочь себе, потому никто за вас этого не сделает. Также, своим примером, вы можете вдохновить других жить полноценной жизнью.
Важно, чтобы люди выходили на позитивную волну другого, принципиально нового мышления, что жизнь продолжается, она теперь просто другая.
Но надо найти плюсы и прийти к пониманию, для чего всё это. У нас есть много историй, когда человек плыл по течению, а когда поставили диагноз – он переосмыслил жизнь, стал ценить каждый миг, начал постигать новое, участвовать в спортивных и творческих проектах.
Потому что, наконец, понял, что ДВИЖЕНИЕ- ЖИЗНЬ!»
Поддержать Фонд - https://t.me/fondparkinson_donation_bot
Стать частью нашего онлайн-сообщества:
Чат Паркинсон-Академии - https://t.me/parkichat
Канал Паркинсон-Академии - https://t.me/akademiaparki
Канал Благотворительного Фонда “Движение- Жизнь” - https://t.me/fondparkinson
Чат родственников, осуществляющих уход за больными Паркинсоном - https://t.me/parkinsonuhod
Чат взаимопомощи и советов при болезни Паркинсона - https://t.me/helpparkinson