Министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко на заседании президиума совета законодателей РФ во вторник, 25 апреля, объявил, что начались клинические исследования отечественного препарата от спинальной мышечной атрофии (СМА). Несколько детей получили отечественный препарат. Министра цитирует "РИА Новости".
«На клиническое исследование вышел отечественный препарат — аналог швейцарского препарата «Онасемноген абепарвовек» (торговое наименование препарата — Zolgensma,— прим. ЕАН). Сегодня уже несколько детей получили первые инъекции», — сообщил глава Минздрава.
СМА — орфанное (редкое) заболевание, при котором ребенок постепенно утрачивает моторные функции. Он может перестать двигаться и даже дышать. В настоящий момент в России зарегистрировано три препарата для лечения СМА — «Спинраза» (Нусинерсен), «Эврисди» (Рисдиплам) и Zolgensma (Онасемноген абепарвовек). Последний является самым дорогим лекарством в мире. Лечение детей со СМА в РФ оплачивает Фонд поддержки детей с тяжелыми, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра».
В январе 2023 года в интервью ЕАН председатель правления Фонда протоиерей Александр Ткаченко рассказал, что работы по созданию лекарства от СМА ведутся, причем создается не аналог зарубежного препарата, а российское лекарство для лечения СМА. Что касается применения препарата Zolgensma, с момента его регистрации в России (в декабре 2021 года) фондом была отработана схема всего «маршрута принятия решения»: от постановки диагноза до внутривенной инъекции (включая уведомление производителя и поставщика, бронирование авиарейса, доставку пациента до места лечения в центр имени Бочкова). Этот процесс проходит не более чем за 25 дней.
Глава президентского фонда «Круг добра»: от постановки диагноза СМА до укола «Золгенсмы» проходит не более 25 дней
Артем Рябов