Сегодня моя дочь смотрела видео, где люди с аллергиями делились случаями, как кто-то - друзья или родственники, не верил в их аллергию и подсовывал им запрещенные продукты. Часто такое кончалось больницей, реанимацией. Разумеется, там были только выжившие, а ведь кто-то мог и не выжить после анафилактического шока. Вобщем, вот это вот "я не верю, что у тебя аллергия, ты просто выеживаешься" может кончиться очень нехорошо.
И вот тут немного похоже, когда вокруг аутичного человека появляются "специалисты" заявляющие "я не верю, что у тебя аутизм, ты просто выеживаешься". Впрочем, такое может быть, я думаю, с абсолютно любым состоянием.
Когда я ничего не знала про аутизм, мне все время говорили, что я слишком жалею себя, навязывали чувство вины, что я не могу делать "элементарные" с точки зрения некоторых людей вещи. Когда я не знала про аутизм, я просто оправдывалась: "но я действительно не могу." Когда только узнала, стала говорить: "отвалите, у меня аутизм." Теперь прошло уже много лет, и я говорю: " все люди разные, и требования к людям должны быть более мягкими и реалистичными." Я понимаю, когда человек не может самостоятельно одеться или сходить в туалет, но вот учиться или получить профессию - это очень специфичные и сложные навыки. Я, например, прекрасно ориентируюсь в лесу, разбираюсь в дикоросах - грибах, ягодах, травах, но математика и решение задач для меня слишком сложны. Я не могу выполнять приказы и требования, хотя с самодисциплиной у меня все ок, иначе я не могла бы содержать приют. У меня в школе, когда, я делала уроки, особенно математику и что-то, связанное с решением задач, были ужасные головные боли, мне невролог давал какие-то таблетки, которые не особо помогают, но вот освободить меня от школы варианта не было. Хотя, если мне не надо ничего учить и напрягать голову, я прекрасно себя чувствую. Я могу ходить по лесу часами, ночевать в палатке в не самых лучших погодных условиях, совсем зимой не приходилось, но поздней осенью - да. Могу ездить верхом, неплохо плаваю. Но вот напрягать голову не могу совсем. Сейчас я чувствую себя очень плохо, потому что мне надо проверять уроки у дочки, и у нее тоже постоянные головные боли, хотя она учится дома. Но вот мои родители не реагировали на мои жалобы на то что мне тяжело. Говорили "не выдумывай, все учатся". И пока не дошло ло нервного срыва, ничего не предпринимали. А срыв объясняли не учебой, а тем, что якобы я переутомляюсь от чтения и занятия хобби.
Меня в итоге хотя бы освободили от выпускных экзаменов по диагнозу невролога. Сейчас детей не могут освободить от школы, даже если они смертельно больны. Так что я даже не знаю, чем дочери помочь.
Есть аутичные люди, помешанные на математике, как персонаж фильма "Расплата " или ГГ дорамы "Династия Мин под микроскопом", но далеко не все аутичные вообще интересуются математикой. Если в дополнению у аутизму есть СДВГ, то с математикой, скорее всего, будут проблемы. Исключения, может и бывают. Напишите в комментариях, если вы или ваши знакомые являетесь таки исключением, но я не встречала таких пока.
И вот это вот "не выдумывай, все учатся" или "ты просто ленивая " неоднократно играло со мной злую шутку. Мне неоднократно становилось плохо на работе или во время умственного перенапряжения, было, мне на работу вызывали скорую. Если бы я не училась и не работала на дядю, уехала бы сразу в деревню и оградила себя от стресса, мое здоровье сейчас было бы лучше. Но я просто не понимала,что мне нельзя, я себя заставляла через силу, потому что все мне говорили, что так надо и все так живут. Да, работать на дядю не полезно никому, и люди у нас вообще живут очень мало, именно потому что много работают. Увеличение пенсионного возраста еще усугубило ситуацию, но и раньше при таких размерах пенсий люди не могли себе позволить уйти с работы. Но аутичный человек, или человек с другими нейроотличиями отличается еще большей чувствительностью. Если нейротипик доживёт до 72 лет, что является средней продолжительностью жизни, и это очень немного, то аутичный проживет лет 60 или даже меньше при таких нагрузках.
Я не знаю, есть ли в самом деле люди, которые "жалеют себя". Может, и есть, но не так много. Могу написать памятку для аутичных людей, как понять, что у вас именно аутизм.
1) Вам тяжело делать на первый взгляд, элементарные вещи, которые делают "все" (не все, на самом деле). У каждого свои - работа, учеба, уборка, одевание, мытье....
2) Люди на вас косо смотрят, хотя вроде бы вы им ничего плохого не делали. Особенно в детстве - с вами не хотят дружить, травят, во взрослом возрасте вас избегают, не хотят с вами сотрудничать, хамят чаще чем другим в учреждениях, магазинах и т.д. это связано с тем, что у аутичных другая мимика, и, даже если аутист выполняет все социальные инструкции, маскируется ,с точки зрения нейротипиков, он все делает "не так". К счастью, такое отношение обычно идет только от людей с низким уровнем культуры и узким кругозором. Чем выше у человека интеллект, и уровень развития, тем больше он принимает разнообразие. Хотя бывают и очень консервативные "умники".
3) Пообщайтесь с другими аутичными. Насколько они на вас похожи? Аутичные друг друга обычно понимают, "проблемы в общении" у аутичных из за различного языка тела с нейпотипиками, то есть это не односторонняя проблема - нейротипики тоже обычно нас не понимают, а многие и не стремятся из за консерватизма и низкого уровня культуры, см. Пред пункт.
4) Есть ли у вас навязчивые движения, мысли и т.д.? Обычно, такие движения выглядят очень отталкивающе и "социально-неприемлемо", и люди плохо к вам относятся еще и из-за них. Аутичным людям такие движения, стимминг, нужны чтобы успокоиться.
5) Различаете ли вы лица? Мне бывает сложно запомнить новых знакомых. Я в последнее время перестала этого стесняться и честно говорю, "извините я плохо запоминаю лица, напомните, пожалуйста, где мы встречались?"
6)есть ли у вас аутичные или вообще нейроотличные родственники? Аутизм - это очень часто генетика, хотя похожие состояния могут быть и приобретенными, и генетические причины тоже могут быть разные.
С одной стороны, аутизм, если он высокофункциональный, не совсем корректно считать патологией. Скорее, требование выдерживать школьную нагрузку и нагрузку по работе является неадекватным требованием. К счастью, сейчас все же появляется тренд на домашнее обучение, самозанятость и удаленную работу. С другой, у меня есть неврологические особенности, например, нарушено кровоснабжение в шейном отделе позвоночника с правой стороны, и мозг не снабжается кровью в достаточной мере. Возможно, это и есть причина моего аутизма. Насколько мне известно, я такая и родилась. У меня есть аутичные родственники, у них есть нарушения сердечной деятельности или неврология в анамнезе. Ну, возможно, так же, как люди учатся жить без руки, аутисты приспособились жить с не полностью функционирующим мозгом. Iq у меня, кстати , выше среднего, 130+.
Я в последнее время думаю больше, что не со мной что то не так, а с нашим обществом, ну, в принципе да, аутичному человеку сложно вписаться именно в капиталистическое общество, где надо подчиняться и работать на дядю. Аутисты зачастую воспринимают приказы как насилие. А Илонами Масками и большими начальниками суждено быть далеко не всем.