Николай и Евгений братья. Вместе росли, вместе учились и крепко дружили. Вот только, к сожалению, и болезнь у братьев одна на двоих. Болезнь, которая преследует их всю жизнь и от которой пока нет лекарства. У братьев синдром Драве — это редкая форма врожденной детской эпилепсии с многочисленными приступами. Нередко болезнь приводит к развитию умственных и двигательных нарушений.
Николай и Евгений знают о своей болезни с детства. У Евгения почти сразу после рождения, в две недели, родители заметили дрожание подбородка и ручек, затем добавились фебрильные судороги — приступы на фоне высокой температуры. У Николая тоже самое началось в год. Терапию братьям назначали одинаковую — снижали судорожную активность.
Сейчас братьям уже по 36 лет, но эпиприступы так и не удалось купировать, они продолжаются с непременным постоянством. У Николая 3-4 раза в неделю. У Евгения ежедневно.
Помогите братьям любой суммой https://clck.ru/3GmfFN
Евгений и Николай жалуются на снижение памяти, они не могут работать, вести активный образ жизни, они должны постоянно находиться рядом с родителями или друзьями, которые смогут оказать им помощь в случае приступа. Очень тяжело жить под бременем болезни от которой нет лечения.
В ноябре 2024 года они обратились в Научно-клинический центр №2 РНЦХ им. акад. Б.В. Петровского, и врач-эпилептолог рекомендовал срочно сделать генетический анализ «полноэкзомное секвенирование генома». «По результатам анализа мы сможем подобрать эффективное лечение, чтобы приступы эпилепсии прекратились или максимально сократилось их количество», — сказал врач.
Это надежда. Огромная надежда на спокойную и полноценную жизнь для взрослых мужчин. Пожалуйста, помогите Николаю и Евгению.
Помогите братьям любой суммой https://clck.ru/3GmfFN