Давайте сегодня поговорим о том, как нам, родителям, принять диагноз ребенка и обустроить свою жизнь рядом с ним.
Сашина дефектолог говорит: Ваш ребенок вырастет, и жизнь его так или иначе устроится. А что будет с Вами? Что останется маме, если всю свою жизнь она положила на реабилитацию особенного ребенка?
5 стадий горя
В психологии есть теория Пяти стадий горевания. Поняв, что с ребенком что-то не так, родители постепенно проходят все пять стадий. Очень важно не застрять ни на одной из стадий, потому что переживания искажают картину мира и могут подтолкнуть нас к принятию неверных решений.
- Отрицание. Нет, мой ребенок нормальный. Ну и пусть сверстники уже говорят сложными предложениями, ну и пусть он выстраивает все игрушки в ряд, ну и пусть не откликается на имя. Перерастет, он никому ничего не должен, его папа тоже поздно заговорил, никто в школу в памперсе не пошел. Эта стадия не длится долго, если семья не существует в социальной изоляции. Врачи, педагоги в детском саду, родственники, родители сверстников ребенка - люди будут обращать внимание на проблемы ребенка и говорить об этом родителям. Это заставит их принять наличие проблемы и перейти к следующей стадии.
- Гнев. Он может быть направлен на себя, на ребенка, на партнера, на врачей, на бога. Гнев может выражаться в раздражительности, в самоуничижении, в селфхарме. Мне кажется, что это очень опасный момент, потому что есть шанс разрушить отношения с ребенком, с партнером, с родственниками. А эти связи очень важны, особенно в критических ситуациях. Очень важно в этот момент получить поддержку хоть где-то, потому что изнутри состояние гнева переживается как крушение всего на свете.
- Торг. Если я сделаю что-то, мой ребенок будет здоров. Или не сделаю. Так появляются родители, которые бесконечно возят своих детей по святым местам, реабилитациям без перерыва. Причем это не осмысленная реабилитация, позволяющая возместить дефициты, а бесконечный бег по кругу с повторением мантры: "Надо много заниматься, тогда все встанет на свои места и к школе/окончанию школы мой ребенок станет здоровым. На этой стадии можно застрять надолго, потому что вот эта бесконечная деятельность бывает очень одобряема обществом и помогает родителю находиться в приятных для него социальных группах.
- Депрессия. Это обязательный и самый тяжелый этап. Когда ты понимаешь, что твоя жизнь уже никогда не будет прежней. Когда видишь детей, которых не смогли поставить на ноги. Когда понимаешь, что даже тех, кого поставили на ноги, живут очень-очень тяжело. Когда понимаешь, что твой ребенок, возможно, станет изгоем и его жизнь будет зависеть только от тебя. Когда понимаешь, что самого себя у тебя нет больше. Здесь важно отгоревать свое и не погрузится в бесконечную депрессию. По моему опыту хорошо помогают физические нагрузки, прогулки на свежем воздухе, маленькие радости вроде похода в кино на интересный фильм, обеда в кафе или новой помады. А если нет сил вытаскивать себя из болота, то надо идти к специалистам. Позаботьтесь о себе, чтобы были силы заботиться о ребенке.
- Принятие, мне кажется, наступает уже на этапе депрессии. Возможно и депрессия возникает из-за того, что ты начинаешь смиряться и принимать ситуацию. Но самом деле за принятием идет этап удивительных открытий в себе и в ребенке. Главное дотянуть как-то до него.
Горевание - это длительный процесс и невозможно предсказать, сколько продлится тот или иной этап. Кто-то годами ходит по кругу, кто-то справляется быстрее. Но человек в таком состоянии больше всего ориентирован на себя. Стороннему наблюдателю может казаться, что родитель деятельно участвует в жизни ребенка, но все его внутренние силы будут сконцентрированы на своих переживаниях.
В этом мне видится и причина распада многих семей после рождения или постановки диагноза особенному ребенку. Муж и жена по-разному проходят этапы горя и просто не в состоянии адекватно оценивать действия партнера, которому тоже тяжело.
Мы с мужем никогда так сильно не ругались, как после Сашиного отката, когда каждый день, казалось приносил боль и разочарование. Даже всерьез обсуждали развод, но как у Сплина "институт, экзамены, сессия...". Надо было много работать на занятия со специалистами, потом случился локдаун, потом наши болезни, потом еще что-то надо было решать и выстаивать единым фронтом. Так и не развелись.
Как облегчить свою жизнь, когда она рушится?
Я часто думаю о кольце, которое было у царя Соломона. На внешней стороне была надпись "Все пройдет", а на внутренней "И это тоже". Тяжелый этап закончится и нам надо сосредоточиться, на том, что позволит с минимальными потерями пройти его. Вот несколько советов, которые я сегодняшняя посоветовала бы той себе, которая 6 лет назад болезненно переживала сложный период.
- Составляй план на день, на неделю, на месяц. Это поможет расставить приоритеты и не тонуть в неотложных делах. А еще даст ощущение почвы под ногами. Даже когда очень тяжело, понимание того, что через два дня начнутся каникулы, а в следующем месяце день рождения у подружки, дает ощущение того, что жизнь продолжается.
- Делегируй все, что можешь! Можешь заказать готовую еду - закажи! Можешь попросить мужа отвести малыша к логопеду - попроси. Проси всех и обо всем: выкинуть мусор, искупать ребенка, размять тебе плечи, утешить, обнять. Очень важно чувствовать рядом с собой кого-то, на кого ты можешь положиться. Но если ни о чем не просить, то скорее всего никто и не вызовется помочь.
- Создай утреннюю и вечернюю рутину. Вечером сложнее всего заставить себя сделать что-то полезное, а если все действия распланированы - сделать их проще. Включи в вечернюю рутину подготовку одежды и вещей на завтра. Утром тебе не придется тратить силы и время на размышления, что надеть и где оно лежит. Я помню, что иногда утренние сборы в садик выводили меня настолько, что после них мне уже требовался отдых.
- Будь гибкой. Жизнь с ребёнком с аутизмом может быть непредсказуемой. Будь готова к изменениям в планах и адаптируйся к новым обстоятельствам.
- Уделяй время себе. Приседай, читай, учись, ходи - хотя бы что-то делай для себя каждый день.
- Отдыхай. Чтобы с тобой случились 8 часов сна, надо вовремя отложить телефон и лечь спать.
В конце каждой статьи я прошу у Вас оставить комментарии. Это очень важно для меня, и думаю, что для читателей моего блога тоже. Общаясь, делясь опытом, получая советы и делясь опытом, мы становимся сильнее и мудрее!
Расскажите, пожалуйста, о вашем опыте. Как вы принимали диагноз ребенка? Что вас расстраивало? В чем находили утешение? Какие советы дали бы себе прошлому?