Алина Гисметуллова в Москве одна. Ее родители живут в Ульяновске, и им было трудно отпустить дочь в столицу. Мама много плакала, а папа дочку поддержал. Он всегда учил ее самостоятельности. Например, Алина выносила мусор, а отец шел рядом и страховал. Зачем взрослой девушке помогать выбрасывать мусор? Уже несколько лет Алина передвигается на инвалидной коляске и многие навыки, обычные для здоровых людей, утратила. Но Алина всегда мечтала стать самостоятельной. Тяжелая болезнь не остановили ее на пути к это цели.
Болезнь Алины носит сложное название – оптиконевромиелит. Это аутоиммунное заболевание, которое поражает центральную нервную систему. Страдают зрительные нервы и спинной мозг. У Алины болезнь повлияла на спинной мозг, лишив возможности ходить. До болезни девушка жила активной жизнью, занималась художественной гимнастикой, восточными танцами, бегом. А потом пересела в инвалидную коляску.
В 16 лет Алина замкнулась в себе, прервала общение почти со всеми людьми. Два года жила затворницей. Надеялась, что встанет на свои ноги и снова вернется в мир. Но и в таком состоянии Алина строила планы на будущее, не теряла надежды на лучшую жизнь. Готовилась к ЕГЭ.
Однажды Алина устала бороться. Поникла. А после этого произошло полное принятие болезни, после которого девушка воспряла. Она начала проходить курсы реабилитации уже с другим настроем. С целью не встать на ноги, а жить самостоятельно. «Я занимаюсь и хочу себе помочь», – говорит девушка. Алина поступила в Казанский Федеральный университет на преподавателя английского языка, учится заочно.
Стремление к самостоятельности Алина называет своим главным жизненным рычагом. Два года назад она решительно переехала в Москву. Дочь попросила родителей: «Дайте, я попробую». Тем более, Алину пустили бесплатно пожить в квартиру родственники. У Алины все получилось. Трижды в неделю она ездит на бесплатные занятия в реабилитационный центр. Часто встречается с друзьями, выезжает на мероприятия.
Больше 4 лет Алина пользуется коляской Kuschall Compact, деньги на нее удалось собрать по знакомым. Эту коляску удобно складывать в машину, она узкая, прочная и легкая. Это важно, ведь Алине приходится самой снимать с коляски колеса, чтобы помыть их после улицы. Но коляска постепенно выходит из строя: у нее стираются передние колеса, она скрипит, тормоза на задних колесах протерлись и совсем не выполняют свою функцию.
А осенью у коляски перестали поворачиваться передние колеса. Починить ее помог брат. Но колеса все равно крутятся плохо. Алина обратилась в «Милосердие» с просьбой собрать деньги на новое кресло-коляску активного типа Kuschall compact стоимостью 473 500 рублей. Доходы Алины совсем крошечные: пенсия по инвалидности и ЕДВ, это 20 655 рублей в месяц. Немного помогают родители. Мама Алины работает медсестрой, а папа уже на пенсии.
Без коляски Алине не прожить. Она может сделать несколько шагов, но только с двусторонней опорой. Сама пересаживается с кресла на кровать и стул, также может сесть обратно в коляску. Именно легкая складная коляска Kuschall compact идеальна для Алины. Она соответствует ее антропометрическим параметрам, дает максимальную мобильность и значительно улучшает качество жизни. На такой коляске удобно перемещаться и по городу. Кресло-коляска активного типа вписана у Алины в ИПРА. Активную коляску она получила в 2023 году. Однако коляска оказалась громоздкой и тяжелой. Алине было тяжело с ней управляться, поэтому коляску они отдали. Срок использования ТСР не менее 6 лет, поэтому новую коляску Алина сможет получить только через 6 лет.
«Боюсь, что однажды я не смогу ей пользоваться, а другой коляски у меня нет», – грустно и испуганно говорит девушка. Мы с вами можем сделать так, чтобы поводов для грусти и страха у храброй, стойкой Алины было меньше.
Текст: Алена КОРК
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 16.12.2024