У нас есть две разные истории знакомства с ВИЧ, но у каждой из этих историй свой счастливый конец. Впрочем, в случае с ВИЧ не хочется говорить "конец", так как это слово сразу влечет за собой трагические ассоциации. ВИЧ сегодня - не приговор, и в нем нет никакого трагизма, с вирусом можно жить долго и полноценно. Каждый, кто столкнулся с диагнозом, проходит свой путь его принятия и адаптации. Кто-то выбирает путь борьбы за справедливость, кто-то помогает другим людям, столкнувшимся с этой проблемой, а кто-то предпочитает не афишировать свой статус. Правильных решений тут нет – каждый выбирает, как ему жить комфортнее.
История первая
Денис сегодня успешный бизнесмен и помогает людям, живущим с ВИЧ, принять свой новый статус. А впервые о своем диагнозе узнал, как и многие, абсолютно случайно – заболел пневмонией, врачи назначили анализы, в том числе и анализ на ВИЧ.
«У меня было какое-то предчувствие, что тест может оказаться положительным – скажем честно, мой стиль жизни тогда повышал риски встречи с вирусом. Но, наверное, как и многие, я не думал об этом слишком серьезно, надеялся, что меня это обойдет стороной, повезет, - вспоминает Денис. - А потом мне позвонили. И довольно сухо и как-то обыденно сказали, что у меня ВИЧ».
История довольно стандартная – регулярные профилактические медицинские осмотры проходят единицы, а анализы на ВИЧ и вовсе чаще всего сдают по требованию или когда уже есть серьезные подозрения на этот диагноз. Поэтому практически каждый подвергает себя определенному риску, если не использует методы барьерной контрацепции. Громкая информационная волна, когда всех пугали историями про ВИЧ, прошла в 90-х, а потом он как будто исчез на время с радаров новостей. Сегодня, спустя десятки лет, картина сильно изменилась – причем как в сфере лечения, так и в сфере статистики, но убежденность, что ВИЧ – это инфекция маргиналов, все еще осталась в сознании большинства. И причина уже не в том, что нет информации, а люди как бы стали ее игнорировать. Итог: сегодня более 60% новых случаев ВИЧ - результат незащищенного гетеросексуального контакта.
Чуть ли не каждый второй пациент говорит о том, что с незнанием и низкой осведомленностью встречается впервые со стороны врачей, от которых ожидает консультации и советы.
«На мои многочисленные вопросы, которые в основном крутились вокруг основного и самого главного «Как мне теперь жить?», «Смогу ли я вообще иметь семью, детей?», врачи говорили: «Забудь о детях, сам уже как-нибудь живи, сколько осталось». Я, честно говоря, ожидал других советов или хотя бы поддержки. Да и не хотел доживать «как-нибудь», мечтал о счастливой семье. И не готов был это перечеркивать».
Люди, впервые столкнувшиеся с ВИЧ, сегодня могу получить квалифицированную помощь специалистов в специализированных центрах СПИДа – в каждом регионе есть хотя бы один центр, куда можно обратиться, в небольших городах также могут быть инфекционные кабинеты при больницах или поликлиниках. Там можно проходить регулярные обследования и получать назначенную терапию.
«Я собрался, встал на учет в СПИД-центре, врач мне выписал терапию – с того момента я осознал, что теперь это навсегда. На самом деле, оказалось, что трагичного в этом ничего нет – дополнительная ответственность, но жизнь продолжается. Постепенно меня перевели с терапии из 3 таблеток, которые нужно принимать несколько раз в день, на схему из одной таблетки один раз в день, куда уже включены все необходимые компоненты».
ВИЧ-положительным пациентам назначается антиретровирусная терапия (АРВТ), которую они должны принимать ежедневно, без пропусков и всю жизнь. Препараты АРВТ снижают вирусную нагрузку в крови до неопределяемого уровня, таким образом вирус блокируется – он не передается другим людям и позволяет самому инфицированному человеку жить долгой и полноценной жизнью.
Казалось бы, современная терапия решает основную проблему людей с ВИЧ – позволяет им жить. Но многие сталкиваются с другой сложностью – это отношение общества. Общество, которое привыкло осуждать за непонравившуюся фотографию в соцсетях или какой-то несуразный пост, не всегда готово принять и людей с ВИЧ. Руководствуясь страхом, маскируя его гневом, общество часто пытается вытеснить ВИЧ-положительных людей из своего окружения или просто игнорирует. Так, впрочем, бывает не всегда. История Дениса совсем другая:
«Несмотря на рекомендации врачей «доживать как-нибудь», сейчас я женат на любимой женщине, и у нас есть трое здоровых детей. С будущей супругой я познакомился через приложение для знакомств. Видимо, случился какой-то счастливый сбой - я сделал фильтр по геолокации недалеко от себя, мы начали общаться, а потом выяснилось, что она живет не так-то и близко. Но она сразу поразила меня своим здравомыслием, как она рассуждала для своего возраста. Она абсолютно спокойно приняла мой статус и довольно скоро мы поженились. Сейчас у нас 3 сына - им 5,4 и 3 года, и они абсолютно здоровы! Мы мечтаем удочерить девочку с ВИЧ. Дети с таким статусом чаще всего не имеют шансов на усыновление и растут в учреждениях без родителей, их просто боятся брать в семью. Хочется внести свой вклад и сделать жизнь хотя бы одного человека счастливее».
Но далеко не каждый может самостоятельно преодолеть кризис, с которым сталкивается в первый период принятия диагноза. Многим требуется поддержка – причем не только медицинская. Людям важно просто понять, что ничего в их жизни не изменится, они будут жить дальше. Когда человек остается один на один с этой новой для него информацией – он часто сам начинает загонять себя в тупик: «самостигматизация» - слово, которое можно применить к очень многим пациентам с ВИЧ. Ощущение, что тебя не примут, отвергнут до того, как это произошло, – часто именно оно мешает жить дальше. Именно это стало причиной, почему Денис решил заняться просветительской деятельностью.
«На своем примере я точно знаю, как часто людям нужна поддержка, особенно если они сталкиваются с таким диагнозом. Кто-то может собраться и двигаться дальше самостоятельно, но многим нужна помощь, иногда достаточно просто поговорить. Поэтому вместе с супругой мы занимаемся просветительской деятельностью, помогаем людям с ВИЧ. Мы оказываем консультации, а также ведем просветительские блоги, чтобы люди лучше понимали проблему (причем как те, у кого был диагностирован ВИЧ или другое сложное заболевание, так и общество, в целом)».
Продолжение в следующем материале.