Когда вашему ребенку или кому-то из членов вашей семьи ставят диагноз целиакия, вы оказываетесь перед выбором: оставить все по-прежнему или кардинально изменить свою жизнь. Да, именно кардинально, поскольку полумеры не имеют смысла вообще.
ЦЕЛИАКИЯ – это навсегда, это не временное явление, которое можно переждать или вылечить, это ваш спутник по жизни.
Поэтому с этим спутником надо научиться сосуществовать и полноценно жить, несмотря на существующие ограничения. И это возможно, проверено на себе в течение 13 последних лет.
С взрослыми все понятно, каждый делает свой выбор сам, в меру своих убеждений и силы воли. Что же касается ребенка, которому поставили диагноз целиакия, то тут очень многое, а иногда практически все зависит от родителей.
Как я уже писала ранее, нашему сыну поставили диагноз целиакия, когда ему было два года. И это был очень непростой период, когда стало понятно, что надо выстраивать абсолютно новую жизнь.
Мы живем в Петербурге и здесь есть общество больных целиакией - «Эмилия». Там собираются люди с данным заболевание, делятся своими знаниями, проблемами, опытом. И первым делом я направилась туда, чтобы понять, как жить дальше, хотя бы технически: что и где покупать, как готовить и т.д. Мне важно было понять, как организуют жизнь люди с целиакией. Мне хватило двух посещений общества «Эмилия», чтобы расставить для себя основные акценты и понять суть необходимых шагов. Мне было много проще, чем другим родителям, которых я здесь встретила, поскольку у меня психологическое образование, а, следовательно, есть необходимые знания, чтобы расставить все точки над «и» самостоятельно. Другим же родителям была очень важна длительная поддержка и общение со стороны общества и других родителей.
Пообщавшись с родителями детей больных целиакией, я сделала для себя вывод:
ВОПРОС АДАПТАЦИИ РЕБЕНКА К НОВОЙ ЖИЗНИ С ДИАГНОЗОМ ЦЕЛИАКИЯ СОСТОИТ ИЗ ДВУХ ОСНОВНЫХ БЛОКОВ
1. Технический, т.е., понять, что можно и что нельзя, где купить, как готовить, как организовать быт, как быть со школой и детским садом и т.п.
2. Психологический, а именно, психологическая и практическая адаптация ребенка к новой жизни, чтобы ребенок чувствовал себя комфортно и не срывался с безглютеновой диеты.
Так вот, общения с родителями детей с целиакией, а также 13-летний опыт безглютеновой жизни, позволяет с уверенностью сказать, что психологический аспект адаптации ребенка к новой безглютеновой жизни многократно весомее и сложнее, чем технический.
Техническая организация жизни, несмотря на все сложности, решаема и это в большей части вопрос времени для получения всей необходимой информации. Если будет интерес, я напишу об этом отдельный пост.
Но сейчас более важно разобрать основной вопрос - психологический аспект адаптации ребенка, от которого зависит как его психологическое состояние, так и его здоровье, поскольку многие подростки тайком от родителей едят глютенсодержащие продукты! И это - задача родителей.
Если ребенку поставлен диагноз целиакия довольно в раннем возрасте, то тут гораздо проще, поскольку его пищевые привычки находятся в стадии формирования, и нет такого большого опыта взаимодействия с различными продуктами.
Гораздо сложнее ситуация складывается с подростками: пищевые пристрастия во многом сформированы и зачастую они ориентированы на доступный фаст-фуд, который почти в 99% случаев состоит из глютенсодержащих продуктов: пицца, гамбургеры, пирожки, булочки, пирожные и т.д. Дни рождения и праздники в школе- это тоже испытание для ребенка, поскольку много еды содержит глютен.
ЧТО ДЕЛАТЬ, ЧТОБЫ РЕБЕНОК С ДИАГНОЗОМ ЦЕЛИАКИЯ ЧУВСТВОВАЛ СЕБЯ ПСИХОЛОГИЧЕСКИ КОМФОРТНО И НЕ СРЫВАЛСЯ С ЖИЗНЕННО ВАЖНОЙ БЕЗГЛЮТЕНОВОЙ ДИЕТЫ?
1. Дать ребенку возможность получать выпечку и другие изделия из теста в безглютеновом варианте, чтобы у него не было комплекса неполноценности и ощущения обделенности. Это ООООЧЕНЬ важно!!!! И на первом этапе это всецело зависит от родителей. Варианта два: либо покупать, любо научиться делать самим. ОБЯЗАТЕЛЬНО!
Как рассказала мне одна мама, ее дочь очень любит пиццу и ходит с одноклассниками в пиццерию, но поскольку там только глютен, она ест эту пиццу, а затем идет в туалет и вызывает у себя рвоту. Тогда я спросила маму, может вам стоит готовить безглютеновую пиццу дома, на что она мне ответила, что у нее нет времени заниматься стряпней, а покупать в магазине дорого, да и мало где есть такая пицца.
Поэтому я сказала себе, что я должна научиться готовить пиццу, блины, пироги, хлеб и т.п., чтобы у моего сына всегда была возможность поесть это в безглютеновом варианте. И да, я не домохозяйка, я работающая мама и я никогда не планировала тратить свое время на приготовление теста и выпечку пирогов и т.п. Но я совершенно точно для себя поняла, если я этому не научусь, я организую своему ребенку комплекс неполноценности и ощущение ущербности.
Путем проб и ошибок, я научилась делать разные варианты теста и выпекать из него разнообразные изделия. Я до сих пор продолжаю осваивать новые рецепты и буду ими делиться с вами.
Мой сын всегда знает, что если он захочет выпечку, то я всегда могу для него это сделать. Кстати, мою безглютеновую пиццу обожают все его друзья. И когда они приходят к нам в гости, всегда просят меня испечь пиццу или пирог!)) Некоторые из друзей приходят к нам сразу с безглютеновой мукой, на тот случай, если у меня она вдруг закончилась)).
2. Научить ребенка вести себя в местах общественного питания
О чем здесь идет речь? Если у вашего ребенка будет возможность есть ранее привычную еду в безглютеновом варианте (см. пункт 1), то он не будет с такой жадностью и чувством безысходности смотреть на пиццу, пироги, торты и т.п. в кафешках и ресторанах. Если у него есть такая возможность дома, то в ресторане или кафе он сможет спокойно выбрать что-то другое, что позволяет безглютеновая диета.
ПЕРВОЕ, ЧТО МЫ НАЧАЛИ ДЕЛАТЬ В СВОЕЙ СЕМЬЕ, МЫ СТАЛИ КАЖДЫЕ ВЫХОДНЫЕ ВОДИТЬ НАШЕГО ДВУХЛЕТНЕГО СЫНА В КОНДИТЕРСКИЕ, НЕ ИЗБЕГАТЬ ИХ (!!!), А СПЕЦИАЛЬНО ВОДИТЬ, ЧТОБЫ ОН ПРИВЫКАЛ И УЧИЛСЯ ВЫБИРАТЬ! Каждый раз мы ему объясняли: вот это тебе можно, а это нельзя. У нас была договоренность, наш папа, поскольку у него нет целиакии, берет то, что он хочет, а мы с сыном берем то, что нам можно.
ЭТО ОЧЕНЬ ВАЖНЫЙ МОМЕНТ, ПОКАЗАТЬ РЕБЕНКУ, ЧТО КТО-ТО МОЖЕТ ЕСТЬ ВСЕ, А ТЫ НЕТ, ВЕДЬ В ДАЛЬНЕЙШЕЙ ЖИЗНИ БУДЕТ ИМЕННО ТАК, КОГДА ОН ПОЙДЕТ В КАФЕ СО СВЕРСТНИКАМИ. Если сын хотел какую-то плюшку/тортик, то мы делали ее дома.
Так постепенно мы выработали привычку у ребенка искать в кафе то, что ему можно и не делать из этого трагедию.
3. Приходить на дни рождения и вечеринки со своей едой
НАДО ДЛЯ СЕБЯ ПРИНЯТЬ ЕЩЕ ОДИН ВАЖНЫЙ МОМЕНТ, ЧТО НИКТО НЕ ОБЯЗАН ПОДСТРАИВАТЬСЯ ПОД ВАШИ ОСОБЕННОСТИ ПИТАНИЯ. ЭТО НАДО ЗАФИКСИРОВАТЬ КАК ФАКТ И НЕ ОБИЖАТЬСЯ.
Нам повезло, наши друзья всегда готовят стол с учетом наших ограничений, это счастье. Но в других местах такого нет. Поэтому, мы завели привычку, идя на вечеринку или праздник в классе приносить с собой безглютеновую выпечку и какой-нибудь салат. Кстати, наша выпечка разлетается среди детей мгновенно.
Да, это временные затраты, но если вы хотите, чтобы ваш ребенок не испытывал психологического дискомфорта в социуме из-за своей болезни, то вы должны это делать.
На этом я прервусь, продолжение следует. Жду вопросов и предложений)).
Ваша безглютеновая Мама
