Летом Таня с мужем Лёшей пошли на спортплощадку во дворе. Это воркаут-площадка, там всякие турники и тренажёры, обычно на ней занимаются накачанные парни.
Танин муж тоже встал на тренажер.
А Таня решила прокатиться подальше, отъехала метров на 10, а там колесо ее инвалидной коляски попало в колею, и Таня упала. На траву. Вместе с коляской.
Парни с площадки побежали спасать её. Муж тоже побежал, но у него легкая форма ДЦП, и поэтому он бегает медленнее остальных.
Парни подбежали, Таню подняли, на коляску усадили и говорят мужу сердито:
- А чо она у тебя уехала? А чо ты за ней не смотришь?
- Ну, она вообще-то самостоятельная, - смущается Лёша.
- Ага, мы видим... - говорят парни, кивая на только что поднятую Таню.
- Вот. Вот это самое обидное, - говорит Таня. Это она отвечает на мой вопрос, "что самое сложное в твоей жизни". - Я просто на коляске, а окружающие ведут себя так, будто я ничего не понимаю, и у меня интеллект несохранный.
Вот недавно...
Они с мужем ходили на какое-то массовое мероприятие. Там при входе была охрана. А у Тани сзади коляски висит рюкзак с ее вещами.
Так охранник спрашивает опять у мужа:
- Что у нее в рюкзаке?
- Я не знаю, - честно отвечает муж. - Она сама собиралась.
- А как узнать?
- Можно у меня спросить, как вариант, - предлагает Таня с плохо скрываемым сарказмом.
Вот это отношение окружающих - будто она беспомощная - даётся ей сложнее всего. Особенно когда к мужу на улице подходят, на Таню кивают и говорят :
- Ты настоящий герой... Взял такую...
- Какую "такую"? - встревает Таня. - Какую? Беспомощную?
Про беспомощность, кстати.
Сейчас я опишу, как Таня-автоледи садится в свою машину из коляски. Это отдельный квест, но он прям прекрасный.
Таня подъезжает на инвалидной коляске к машине своей (крохотная, старенькая киа) , открывает водительскую дверь, пересаживается на водительское сидение, после чего разбирает коляску: два тяжеленных колеса и сидение.
Второй шаг - лечь. Водительское сидение надо уложить, будто решил поспать за рулем. Пассажирского сидения в машине нет, его заранее изъяли, а иначе не влезет коляска.
Когда ты улегся, надо колеса коляски через себя перетащить к пассажирскому сидению. Это очень тяжело (12 кило, на минуточку) и грязно, но а как еще?
Таня хочет быть независимой и мобильной. Конечно, если рядом люди, можно кого-то попросить. А если нет людей? Вот и научилась сама.
Танина мечта - легкая карбоновая коляска. Такую можно одной рукой поднять - Вжух! - и вверх. Это позволит Тане быть еще более мобильной и подвижной: просто она и бальными танцами занимается, и путешествует, и с парашютом прыгает. А коляска - это ее ноги. Чем они легче и подвижнее, тем дальше можно убежать.
Она рассказывает про себя очень весело и самокритично. Например, у нее очень маленький размер ноги - и обувь приходится покупать в детском отделе. А верх наоборот очень массивный, часто пиджака такого, как надо, в женском отделении нет, и она берет в мужском. Только штаны - в женском.
- Да, вот такой я конструктор - сверху дядя, потом тётя, потом дитё...
Смеется.
- Кстати, шоппинг - это стресс, если честно. Вот видишь, какой огромный тут ТЦ? - спрашивает Таня.
- Ага.
- А примерочная кабинка для инвалидов есть только в "Kiabi". И больше нигде. А туалеты - как правило - на ключ закрыты. И ты бегаешь-ищешь кого-то неведомого, у кого ключ есть.
- Ужас!
- Это еще не ужас. Ужас, когда туалетная кабинка для инвалидов устроена так, что не предполагает, что в ней изнутри можно закрыться.
- Почему?
- Вот и я спрашивала: "Ребят, почему я в туалете закрыться не могу?" А они: "А вдруг с вами что-то случится?" А я: "Что? Самое страшное, что может случиться, это ко мне, когда я без штанов, будут заглядыаать все, кому не лень..."
- Да уж. Слишком доступная среда, - качаю я головой.
- И не говори...
У Тани диагноз - спина Бифида. Сейчас таких детей оперируют внутриутробно, и потом они спокойно живут, ходят сами.
Но когда родилась Таня, такого не было и близко. Её прооперировали только через год, родителям сказали сначала, что она умерла, а когда выяснилось, что нет, сказали: "Да всё равно умрёт".
Тогда время было такое... всё в стереотипах. Например, люди думали, что дети-инвалиды рождаются только у алкоголиков и наркоманов. Или что полноценная жизнь - это не для них.
Например, мама готовила дочь к сложной и одинокой жизни, говорила: "Ну, ты выучись на бухгалтера, будешь сидеть, цифры считать".
Мама имела ввиду: "Никому, кроме нас, ты вот такая, поломанная, не нужна, поэтому вот тебе циферки, поиграй".
Всей своей жизнью Таня рушит родительские стереотипы. То за руль села, то замуж вышла, то с парашютом сиганула, то в путешествие умчала с друзьями.
А как же вот это "сиди дома, циферки считай"?
Муж хотел сделать Тане предложение в аттракционе "Чёртово колесо", но Таню туда не пустили. Сказали: "Это не для инвалидов".
- Очень часто людям проще запретить что-то, чем помочь, и думать при этом, что это в интересах инвалидов. А в наших интересах - жить. Жить и делать нашу жизнь интересной всеми доступными способами.
- Тань, какая ты молодчина. А о чем ты мечтаешь? Ну, кроме коляски.
- Заработать на отдельную квартиру.
- Обалдеть. Обычно говорят: "Мечтаю о квартире". А ты: "Мечтаю заработать".
- Все , что у меня в жизни есть, есть потому, что я пашу. Я только этот путь знаю... - Таня пожимает плечами.
#АрмияВолшебников, с квартирой помочь Тане мы не можем, но точно можем сделать ее жизнь легче, красивее и мобильней благодаря коляске.
Вот тут можно помочь, если откликнулось.