Статья будет жесткой, но правдивой. Существует множество организаций и волонтеров, пристраивающих тяжело больных детей в семьи. Желание помочь осиротевшим малышам настолько сильно, что в подавляющем большинстве они искажают информацию о состоянии подопечных и персперктивах развития.
Все мы не раз слышали про приемные семьи, ванильные рассказы про то, как это здорово, как у них все хорошо, как они любят приемных детей и не отличают от родных. Окрыленные желанием помочь, кандидаты рвутся скорее осчастливить несчастную сироту, в итоге происходят возвраты.
В нашей семье шесть детей, двое из них приемные инвалиды. В данной статье расскажу о девочке Ксении.
Ксюше скоро 8 лет, живёт в семье 2.5 года. Историю ребенка и как она попала в семью поведаю в следующей статье.
У девочки тяжелая умственная отсталость, гидроцефалия, из-за основного заболевания нет чувствительности ниже пояса. Она не ходит, не шевелит ногами, отсутствуют тазовые функции, не сидит без опоры, не одевается, не умывается, сама себя не обслуживает. Речь состоит из двух слов и шаблонная, она только повторяет за другими, как попугай. Ребенок не развивается, перспектив нет.
Когда мы брали Ксюшу домой, нам рассказали, что она будет ходить с помощью каких-то приспособлений, получит профессию, разовьется, ведь в семье у сирот происходят волшебные прорывы. Забирала я девочку не из детского дома, а из благотворительной организации.
Когда ребенок попал к нам, выяснилось, что выставленный в Москве диагноз "умственная сохранность, задержка психического развития"странным образом вытеснил старый, детдомовский "Тяжелая умственная отсталость ".
Девочка в пять лет сама не ела, даже рот не умела открывать. Кормили её исключительно пюреобразной пищей, даже рисинка во рту вызывала рвоту.
Адаптация накрыла нас с первого дня, никаких медовых месяцев не было. Осознав, что нас обманули, мы с мужем долго не могли прийти в себя. Потом все же решили- взяли так взяли, нужно обучать.
По сей день обучаем. Ксения не желает ничего делать самостоятельно, даже то, что может. Мы научили её жевать, есть ложкой, но! Только когда без остановки говоришь ей об этом.
-"Ксюша ешь, поднимай ложку, зачерпывай, пустая ложка, давай-давай"
И так по 1.5 часа три раза в день. Каждый день. Без выходных и отпуска. Учитывая, что у Ксюши здоровые руки и она физически может справиться самостоятельно. Если отвлекают дела и уходишь, она так и будет сидеть с ложкой, но не поднимет её и не положит в рот. "Кормят" её все, дети помогают, подменяют.
Каждые три часа нужно выводить ей мочу, также выковыривать кал из прямой кишки, так как все это не работает. Нам обещали, что через пару лет она сама будет это делать. Никогда не будет, из-за умственных и физических особенностей.
Адаптация у нас до сих пор, давит ощущение бесполезности своей жертвы. Отдать её обратно были мысли, и не раз, останавливает сочувствие, понимание, что там, в дди, в паллиативном отделении она угаснет. Поэтому приходится просто воспринимать уход за ней как работу и делать все автоматом. На няню денег нет. Порой накрывает отчаяние от хронической усталости, порой отторжение ребенка, даже отвращение.
Говорят, что умственно отсталые люди чувствуют, что их не любят и переживают. Неправда. Ксюша каждый день навеселе, целыми днями радуется и хохочет. Обделенной не выглядит. О ней заботятся и этого хватает.
Что вы скажете о нашей ситуации? Какой совет дадите? Психологи не помогут. Принятие душой такого ребенка невозможно.