Правительство России расширило перечень бесплатно выдаваемого лечебного питания для детей с редкими орфанными заболеваниями, список дополнят восемь позиций, об этом сообщает агентство Москва 24 со ссылкой на заявление главы кабмина РФ Михаила Мишустина.
Орфанные заболевания характеризуются очень низким уровнем распространенности, большим количеством нозологий, так же существует проблема, связанная с дефицитом информации об этих болезнях, но ими страдают значительное число людей по всему миру.
Следует отметить, что «очень редкие болезни» делают пациентов и их семьи изолированными и уязвимыми. Поэтому по всему миру разрабатываются новые методы диагностики, ведутся клинические исследования, многие биотехнологические и фармацевтические компании ведут активные разработки инновационных продуктов, предназначенных для лечения и реабилитации пациентов.
Со слов Михаила Мишустина с 1 января в перечне питания станет на восемь позиций больше, а всего список содержит 94 наименования. Об этом глава кабинета министров РФ сказал на заседании правительства. Он пояснил, что в список были включены продукты, которые необходимы детям с ограничениями по здоровью.
«Они выдаются бесплатно и по назначению врача, каждый ребенок, которому эту нужно, должен получать их своевременно», – добавил Мишустин, призвав глав субъектов РФ тщательно следить за этим.
В России к редким или «орфанным» заболеваниям относят нозологии с распространенностью менее 10 человек на 100 тыс. населения.
В последний день февраля ежегодно во всем во всем мире отмечается Международный день редких заболеваний. Этот день выбран символом редких заболеваний. Он учрежден с 2008 года и проводится Европейской организацией по редким орфанным заболеваниям (EURORDIS) и ее координационным органом – Советом национальных альянсов (Council of National Alliances).