Сейчас будет новый жесткий пост о сборах на детей со СМА. Читаем утренние новости: Моргенштерн признался, что его заставили собирать деньги на трехлетнего Илью, у которого СМА. В ответ главред "Новой" Дмитрий Муратов обозвал Моргенштерна. И, конечно, теперь это подается как "нобелевский лауреат раскритиковал". Готовьтесь, кстати, что отныне вас будут дубасить этими двумя словами... И много всяких плохих дел будут в России совершаться под прикрытием "нобелевский лауреат сказал..."
Но про сборы... Писали, что Моргенштерн помог собрать 52 млн рублей на это лекарство - Золгенсма. А "Вести" даже сообщали, что речь о 168 млн рублей. Теперь Моргенштерн говорит, что его вынудили продолжать сборы из-за угрозы подбросить ему вес на карман, в том числе потому, что у мальчика мама работает в полиции.
Я не знаю, как все это выглядит для обывателя. Но если обывателю интересно, я сейчас расскажу, как эта история смотрится глазами журналиста, немного разобравшегося в теме.
Первое и важное: препарат за 160 млн рублей не ставит на ноги, он способен консервировать состояние больного. Причем, речь о детях до семи месяцев. До семи! В целом сам производитель признается, что до двух лет еще может быть какая-то эффективность, хотя они и не изучали. Вот, я здесь писала со всеми ссылками. Таким образом сборы на укол Золгенсма для мальчика трех лет выглядят даже аморальными: в другом тексте о сборах на этот самый дорогой в мир укол я писала что так осуществляется фактически медицинская сортировка.
На 160 млн рублей можно вылечить полностью 100-200-300 детей с другими заболеваниями, которым требуются проверенные операции или реабилитация. А тут - просто вывод денег из благотворительности
Которые у жертвователей конечны - вот ведь, буквально три дня назад я писала о том, что люди не могут замещать государство и развитые институты во всех сферах, потому что их свободные деньги конечны. Если 168 млн собрали на мальчика, которому эти деньги не помогут, их не увидят те, кому деньги действительно нужны.
Еще со сборами интересный вопрос: у нас ведь организовали фонд "Круг добра", который должен оплачивать лекарства для детей с редкими заболеваниями. И в этот фонд будут отправляться налоги от повышенной ставки, введенной для богатых. Думаю, я отдельно напишу как-нибудь об этической составляющей этого решения: на каком основании вообще позволили изымать по всей стране налоги и направлять их на нужды нескольких тысяч человек?
Но это общий вопрос, а частный - простой: уже выводят налоги в фонд "Круг добра". Но почему же на Илью собирали деньги родителям на счета, а препарат Золгенсма им закупает фонд "Важные люди", который, как говорят, и открывался под закупки этих уколов, потому что ввозить их в Россию могут только фонды?
Еще вопрос: сейчас компания-производитель этого укола Золгенсма Novartis проводит в России клинические испытания для детей от трех лет. В рамках исследований дети получают укол бесплатно! А теперь внимание: ни Новартис, ни площадка, на чьей базе проводят исследования, не имеют право разглашать данные детей-участников испытаний, то есть, говорить, кто из них получил лекарство бесплатно.
Таким образом, глазами журналиста история выглядит занятно: есть ребенок, которому Золгенсма, по заверениям самого производителя лекарства, вряд ли поможет, потому что клинические испытания на этой возрастной группе только начались. Даже если бы Илье было полгода, Золгенсма не вылечила бы его, а помогла остановить прогресс болезни.
Кроме того, попал ли Илья в клинические испытания и получит ли препарат бесплатно, мы не знаем
На что "Круг добра" будет изымать налоги, непонятно, если деньги собирают по-прежнему родители. Кто будет лечить детей с ДЦП, пороками сердца и пр., которым не удалось собрать их крошечные суммы, потому что два года уже у населения массово вытягивают деньги на Zolgensma, тоже непонятно.
Все эти неподконтрольны сборы огромных сумм похожи, простите, на спецоперации по изъятию у населения излишком денежной массы с целью торможения инфляции. Как было при возрождении МММ, помните? Чем меньше у населения на руках денег, тем медленней растут потребительские цены.
Но вернемся к нобелевскому лауреату... Почему, скажете, Дмитрий Муратов выступил вдруг? Да потому что "Новая газета" принимала активнейшее участие в организации волны сборов на СМА. И собирала деньги слепо, не проверяя случаи злоупотреблений семьями, игнорировала все доводы о том, что это лекарство для подросших детей бесполезно и что даже младенцев оно не делает совершенно здоровыми. Если ребенок в год лишь лежал, не мог сидеть, он после укола Zolgensma таким и останется, просто замедлится прогрессирование болезни. "Новая" при организации сборов все это скрывала.
А теперь объявили, что свою премию Дмитрий Муратов в лучших традициях этих токсичных сборов переведет в "Круг добра"
В тот самый фонд, который хочет закупать Золгенсма для детей, которым она заведомо не поможет. В тот самый, куда должны стекаться деньги с повышенной ставки налогообложения.
Очень интересный способ утилизировать денежную массу. Я бы предложила Дмитрию Андреевичу хотя бы часть суммы отдать сироте из дела Дмитриева - ребенок пострадал от действий Муратова и "Новой", он фактически с подачи будущего лауреата был оболган всем либеральным истеблишментом, деятелями культуры и минимум четырьмя другими лауреатами этой премии. Дмитрий Муратов тяжело виноват перед этим и без него измученным ребенком.
