Лучше бы снег пошел. Или дождь
Большую часть времени 13-летняя Настя проводит в больницах. В школу ходит редко. Только если не болеет. Учителям даже пришлось оставить ее на второй год в 6-м классе. Частые пневмонии (их только за первые 10 лет жизни девочки было порядка 30!), бронхиты, гаймориты, конъюнктивиты и связанные с этим постоянные приемы антибиотиков истерзали девочку. Она перестала расти и развиваться.
Сейчас при росте 130 сантиметров она весит всего 25 килограммов. Таксисты, глядя на нее, настаивают на детском кресле и очень удивляются, узнав, что Настя подросток. А мама не может добиться от 13-летней дочки простого пересказа только что прочитанного текста.
Насте проще общаться с детьми помладше. С ровесниками найти общий язык сложно. Ее мало радуют походы в цирк и зоопарк, которые организует мама специально для них с братом. Или рыбалка, на которую всю семью вывозит папа. Даже солнце не меняет Настино настроение.
На предложение мамы наслаждаться теплом девочка задумчиво отвечает: «Лучше бы снег пошел. Или дождь. Или гроза началась». Такое настроение природы ей ближе, понятнее. Даже Красная площадь в Москве, куда Настя впервые попала в апреле этого года, ее не впечатлила. Она упорно тянула маму к некой целительнице, о которой узнала из телевизионного сериала. И никакие доводы («это же фильм, там актеры») не могли ее убедить. «Я знаю адрес! Бабушка мне поможет!» – твердила Настя.
Пневмония по наследству?
Настина мама, Ирина, неожиданно заболела двусторонней пневмонией еще до того, как узнала о своей беременности. Она работала на продуктовом складе. Там было жутко холодно. Даже в августе. Ирина пыталась время от времени накидывать на себя теплую кофту или курточку, но, как оказалось, это не помогло.
Высокая температура держалась несколько дней подряд. А кашель был такой, что она едва могла дышать. Ирина попала в больницу, где ей кололи сильные антибиотики, чтобы снять воспаление.
«Вам бы аборт сделать. При таком количестве антибиотиков на ранней стадии беременности у ребенка могут быть проблемы со здоровьем», – советовала Ирине после выписки из больницы гинеколог. Но она не послушала. «Первая беременность. Вдруг потом детей вообще не будет?» – думала Ирина. Поехала, сделала скрининг. И успокоилась: «Все хорошо!»
Хорошо было и на протяжении всей беременности. Но под конец врачи почему-то стали торопить: «Вы перехаживаете! Давайте рожать!» На сроке 39 недель стали искусственно вызывать роды. Прокололи пузырь.
«У меня был долгий безводный период – с 6 утра до 2 часов дня. Врачи все чего-то ждали. Только к обеду поставили стимулирующие капельницы. Около 3 часов дня я родила девочку весом 2 800. Она закричала сразу, но была сине-фиолетового цвета. Только при выписке я узнала, что у Настеньки гипоксия, кислородное голодание», – вспоминает Ирина.
В 4 месяца Настя в первый раз серьезно заболела. Поднялась высокая температура, начался кашель. Рентген показал правостороннюю пневмонию. Ее положили в больницу. Назначили антибиотики.
Не прошло и 3 месяцев, как все повторилось. Настя начала болеть по 3-4 и даже 5 раз в год. Причем врачи каждый раз замечали у нее именно правостороннюю пневмонию. Когда одни антибиотики перестали помогать, назначили другие.
Настина мама задавала всем врачам один и тот же вопрос: «Почему так? На сквозняках не бывает. Одевается тепло. Не должен ребенок столько болеть!» Доктора только руками разводили: «Ну, вот так! Возможно, где-то остался недолеченный очаг».
Детсад, школа, больницы и… друзья
В детский сад Настя ходила в общей сложности полгода. Стоило только в группе появиться малышу с насморком, как тут же начинала болеть и она.
Пробовала заниматься танцами, но вскоре о них пришлось забыть. Вместо выступления на сцене Настя в очередной раз оказалась в больнице. Причем на этот раз в реанимации. У нее отекли ноги, не могла даже до туалета дойти. И дышать было трудно.
«В детстве Настенька была веселым, общительным ребенком. Бегала, скакала с ребятами на улице. Любила кукол в коляске покатать, с машинками играла. А потом из-за многочисленных тяжелых пневмоний – с капельницами, антибиотиками – пошел откат. Я стала замечать, что развития-то у ребенка нет!» – говорит Ирина.
Надежды Настиной мамы на то, что дочка окрепнет к школе, не оправдались. Как не сбылось и желание самой Насти учиться, общаться со сверстниками.
Чтобы помочь Насте, перейдите по ссылке.
Мама приносила ей домашние задания в больницу, пыталась заниматься. Но девочка теряла интерес к учебе: зачем все это, если две недели в школе, а потом снова месяц в больнице?
Чувствуя первые признаки приближающейся болезни, Настя уходила в свою комнату и начинала собирать вещи со словами: «Дома уже не вылечимся. Знаю, что меня в больницу увезут. Но я привыкла». От этого «привыкла» Настиной маме становилось страшно. Ну нельзя к такому привыкнуть!
«Раньше Настя ревела при одном виде уколов и капельниц. А теперь доктора удивляются: “Какой у вас спокойный ребенок. Другие дети вырываются, а эта просто сидит и слезинки не пустит”», – рассказывает Ирина.
2 года назад Насте сделали резекцию нижней доли правого легкого. Удалили очаг, где постоянно было воспаление и скапливался гной. Но у нее стали гноиться глаза, воспаляться гайморовы пазухи в носу. Из-за частых отитов ухудшился слух. Кашель как был, так и остался. Правда, теперь Насте ставят диагноз «бронхит», а не «пневмония», как раньше.
До получения результатов генетического анализа врачи не могут поставить Насте точных диагнозов. Пока под вопросом наследственное заболевание почек и патология цилиарного аппарата. Возможно, из-за мутаций в генах DNAI1, DNAH5 реснички эпителия, выстилающего слизистую дыхательной системы, не выполняют своей защитной функции. Оставаясь неподвижными, они пропускают внутрь различные вирусы и бактерии, которые провоцируют гнойно-воспалительные процессы верхних и нижних дыхательных путей.
Мама Насти надеется, что очень скоро врачи смогут точно сказать, что происходит с дочкой, и подобрать лечение. Девочка начнет развиваться, ходить в школу.
На свой день рождения в мае Настя попросила родителей: «Купите мне маленькую собачку, чтобы у меня был друг». А когда в доме появилась карликовая такса Марта, начала чаще улыбаться.
Мы тоже можем помочь, сделать все для того, чтобы друзей у Настеньки было много-много. Среди ровесников.
Чтобы помочь Насте, перейдите по ссылке.