Старшего сына Маргариты Даню называют одним из самых «тяжелых» детей в Тульской области. Мама не отказалась от мальчика, хотя врачи говорили: Даня долго не проживет.
С виду у 31-летней Маргариты Новиковой типичная счастливая семья — муж, трое детей, бабушки и дедушки. Однако она ежедневно проходит тяжелое испытание, потому что у старшего сына церебральный паралич, эпилепсия и множество сопутствующих нарушений. Сын Маргариты не был здоров ни единой минуты в своей жизни.
Беременность Даней протекала идеально: прекрасное самочувствие, хорошие анализы и показатели. Только во время родов я поняла, что что-то не так. При рождении мальчик почти не подавал признаков жизни.
Врачи смогли запустить его сердце, а вот остальные органы — нет.
Даню положили в реанимацию на шесть дней, и Маргарита продолжала жить в роддоме. Ей каждый день говорили: «Молись. И много жидкости не пей! Кому будет нужно твое молоко».
Он не дышал, ни на что не реагировал. Мы ждали перевода в областную детскую клинику, потому что в роддоме ему не могли оказать должную помощь — лишь ввели в состояние искусственной комы.
26 дней реанимации
Через неделю Даню перевели в другую больницу, и Маргарита снова осталась вместе с сыном. Но никто не давал надежд молодой маме.
Обследования показали, что все еще хуже, чем нам говорили: оказалась, у Дани была еще и пневмония, которую на протяжении недели никто не лечил. Ему требовалось переливание крови, и ни один его показатель не соответствовал нормам жизнедеятельности.
Только на 12-е сутки реанимации Даня открыл глаза, а через 26 дней его состояние все-таки нормализовалось. Однако врачи продолжили давать ему сильнодействующие препараты и ввели противосудорожную терапию. Лечение почти не помогало.
Его перевели из реанимации ко мне в палату, и началось... Он все время кричал и засыпал исключительно на моих руках. В итоге моя мама легла в больницу вместе со мной: одна я не справлялась, не могла даже поспать. Так мы прожили 1,5 месяца.
С самого начала Даня был на зондовом питании — через нос вставили трубочку, чтобы еда могла поступать в желудок. Когда Маргарита сама научилась устанавливать зонд, появился шанс переехать из клиники обратно домой.
Откажитесь от ребенка — вы не справитесь
После того как состояние Дани улучшилось, ему сделали МРТ головного мозга. Оказалось, что его мозг практически не работает.
Врачи говорили, что такие дети не живут дольше трех лет. Нам предлагали отказаться от ребенка и говорили: «Он реанимационный — ему нужна будет постоянная медицинская помощь». Я плакала и говорила: «Я попробую, ведь это мой сын».
Муж поддержал Маргариту, и они забрали Даню домой. Реабилитация сына давалась тяжелее, чем родители могли представить.
В первую неделю Маргарита и ее муж не спали: Даня постоянно кричал.
Мы пытались учить его есть без зонда, самостоятельно, но это было бесполезно — у него начинались дистонические атаки: выгибалось все тело, и он кричал от боли.
Сразу после рождения Дани муж Маргариты захотел второго ребенка, но она попросила паузу, ведь они поставили главную и единственную цель — стабилизировать состояние сына.
Новый режим жизни — прогресс Дани и рождение двух детей
В год с небольшим Дане сделали операцию, чтобы вывести лишнюю жидкость из мозга. Когда врач вскрыл черепную коробку, стало ясно, что кричал он от сильного внутричерепного давления, которое мешало ему жить. После процедуры у Дани прекратились крики, и он начал улыбаться.
В это время Маргарита уже была беременна вторым ребенком — дочкой. А Даня стал наблюдаться в Центре детской психоневрологии в Туле, который входит в проект ранней помощи фонда «Обнаженные сердца» (реализуется благодаря социально ориентированной кампании #ЗаПравоНаСчастье бренда «Агуша»).
Нам сказали, что в центре используют современные подходы для помощи детям с двигательными нарушениями.
Врачи подобрали для Дани противосудорожную терапию европейского формата, и она нам действительно подошла.
Позже специалисты центра убедили Маргариту установить Дане гастростому — клапан в желудок, выводящийся на животе. Через это приспособление ребенок может получать еду, воду и не испытывать никаких проблем с питанием и наличием жидкости в организме.
В 2,5 года Дане наконец назначили операцию, чтобы установить клапан. На тот момент дочке было уже шесть месяцев. Пришлось всей семьей ехать в Москву: мы жили в отеле, а бабушка ложилась в больницу с Даней на операцию.
Дане становилось лучше, но жизнь Маргариты заиграла яркими красками еще и благодаря младшей дочери. Мама признается: «Здоровый ребенок — это нечто особенное». Так они с мужем решили, что Маргарита готова забеременеть в третий раз.
В последний месяц моей третьей беременности нам сказали, что у Дани варикозное расширение вен пищевода. То есть он в любой момент может погибнуть из-за желудочного кровотечения. Эту проблему нужно было решать оперативным путем.
И Маргарита снова поехала в Москву — с мужем, бабушкой, трехлетней дочкой и четырехмесячным сыном.
Бабушка легла с Даней в больницу, а уже на пятый день нам позвонили и сказали: «Мы ничего такого не нашли. У вас хороший ребенок для его состояния». И мы уехали из Москвы ни с чем.
А что сейчас происходит с Даней и семьей Маргариты?
Раз в три месяца Даня проходит реабилитацию в Центре детской психоневрологии — ему подобраны все препараты, и благодаря этому молодые родители позитивно настроены на лечение.
Сначала у нас с мужем был страх, что Дане станет еще тяжелее и нам придется отказаться от него, но сомнения ушли — мы втянулись и прикипели к нему всем сердцем. Сейчас нам ничего не страшно — я знаю, что мы справимся.
Даня живет на санации (отсасывание слизи из носоглотки, так как ребенок сам не откашливает и глотает). Маргарита проводит процедуру несколько раз в день, но и это стало для них обыденной частью жизни. Молодые родители привыкли к такой жизни и даже не думали, что бывает как-то по-другому, — особенно до рождения здоровых детей.
Мы долго сомневались, нужно ли становиться многодетной семьей, ведь это тяжело. Но сейчас мы ни о чем не жалеем — наша жизнь кипит. Нам некогда скучать или сходить с ума потому, что Даня — тяжелый ребенок. Мы живем весело, активно, и об этом некогда думать.
Семья Маргариты — такая же, как и другие: они развлекаются, выезжают на природу, играют.
Молодые родители счастливы, что исполнилась их главная мечта — они всегда хотели иметь много детей.
Родив третьего ребенка, я пришла к выводу: если бы не Даня, мы бы не были такой большой семьей. Всех наших детей привел Даня — для меня это однозначно так.
Родителям особенных детей Маргарита советует не следовать чужим советам, а слушать свое сердце. По мнению мамы, любовь к ребенку помогает справиться с любыми невзгодами.
Автор: Ярослава Васильева
Фото: личный архив
Хотите быть полезным обществу, но не знаете, с чего начать?
Узнавайте о грамотной благотворительности и других способах помочь тем, кто нуждается на +1 Люди и подписывайтесь на наш канал.