Ряд болезней, которым занимается фонд chudosveta относятся к редким (орфанным) заболеваниям.
Согласно законодательству РФ список характеризуется и обновляется Минздравом.
Орфанными заболеваниями являются болезни, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения.
Актуальный перечень содержит 266 назологий, куда входят синдром Стерджа-Вебера (Штурге-Вебера), Синдром Клиппеля - Треноне.
Однако, ряд синдромов, пациентами с которымы помогает фонд chudosveta тоже являются орфанными заболеваниями, но они не включены в список, хотя по частоте встречаются ещё реже, чем выше указанные синдромы.
