Хрустальный Ваня

Ивану 13 лет. Он живет в городе Глазове, в Удмуртии. Как и большинство мальчишек, Ваня увлечен программированием, с трудом отлипает от гаджетов и допоздна с друзьями играет онлайн. Отлично учится, побеждает на школьных олимпиадах. А еще у Ивана несовершенный остеогенез (НО). И с ним приходится учиться жить.

После рождения у Вани не было переломов, но в восемь месяцев при первой попытке начать ходить случился перелом бедра. До этого Ваня считался здоровым ребенком. Через два месяца — второй перелом. По воспоминаниям Андрея, отца Вани, он слышал, как захрустели кости сына

Несовершенный остеогенез — это генетическое заболевание, при котором в организме нарушена выработка коллагена, а из костей вымывается кальций. И человек ломается от любого неловкого движения. Мутация в генах происходит сама собой или передается от одного или обоих родителей, на нее не влияют внешние факторы или вредные привычки. Лотерея. Вылечить несовершенный остеогенез невозможно. Но поддерживающая терапия и реабилитация помогают жить максимально полно. Вот только получить всю комплексную помощь непросто. Особенно в провинции, где у врачей меньше возможностей и опыта работы с редкими заболеваниями.

Ванины родители — медики, работают на городской скорой помощи. Папа — врач, а мама — фельдшер. Но и они принять диагноз сына смогли не сразу. В восемь месяцев Ваня встал первый раз сам на ножки. Одна ножка внезапно сломалась. Сначала перелому не придали значения. Врачи посчитали, что мама могла как-то неудачно взять или дернуть. Именно тогда в первый раз в их доме появились полиция и опека. Выясняли обстоятельства Ваниной травмы. Второй перелом случился, когда мамы Татьяны не было дома. И снова нога. Андрей, Ванин папа, сказал, что услышал хруст кости, когда сын встал. Тут уже в случайность не поверили. Стали задавать вопросы врачам.

Татьяна и Андрей стараются сделать все возможное, чтобы их сын мог общаться с друзьями и реализовать свою мечту стать программистом

Семье повезло, что именно в тот момент в Глазовскую ЦРБ приезжал на консультации хирург из Ижевска. Он посмотрел рентгеновские снимки и сказал: «Мужайтесь, у вашего сына несовершенный остеогенез. Взять на руки, обнять вы его не сможете, ходить он не будет». «Картину нам нарисовал страшную», — говорит Татьяна.

Вопреки страшным картинкам, Ваня уверенно пошел, бегал и малышом ничем не отличался от ровесников. Первые два года в школе Ваня учился вместе со всеми, и лишь в девять лет перешел на домашнее обучение. «Доступность среды» совсем не позволяла ему ходить на уроки. Тогда же Ваня стал бояться вставать на ноги: а вдруг снова перелом? Гиперопека родителей и страх — частые спутники этого заболевания. Детей с несовершенным остеогенезом родители порой пытаются обложить подушками, оберегают от любых лишних движений, боясь новых переломов. Страх заменяет собой всю жизнь. Но самим, без посторонней помощи, перебороть его очень трудно.

Жизнь Вани проходит в интернете. После того как Ваня просыпается, он сразу включает компьютер. У Вани очень много друзей в интернете. Со многими из них он познакомился, когда был в Нижегородском научно-исследовательском институте травматологии и ортопедии

Поверить в себя и перестать стесняться коляски Ване помог реабилитационный лагерь для детей с несовершенным остеогенезом, который дважды в год организует благотворительный фонд «Хрупкие люди». Главная задача таких лагерей — реабилитация и социализация. Не только детей, но и их мам. После лагеря Ваня как будто проснулся. Понял, что он самостоятельная личность. А Татьяна начала учиться отпускать сына. Когда в прошлом году какой-то дядька на улице бросил Ване в инвалидной коляске: «Куда прешь?», Татьяна похолодела, но молча наблюдала. Раньше бы она коршуном сразу бросилась на защиту. Мальчик спокойно отбрил хама, ответив: «Коляска — это мои ноги».

Когда Ване понадобились дорогие телескопические штифты для операции — а это один из самых надежных способов сохранить ребенку с НО подвижность, — фонд сразу подключился и помог приобрести все необходимое. Но операция, на которую так надеялся Ваня, в феврале сорвалась. Кости мальчика оказались более хрупкими, чем показывали исследования. У Вани сейчас самый рост, и кости не успевают усваивать кальций. Ногу просто зашили, без имплантации штифтов. Ваня совсем отчаялся. Лежал в палате, уткнувшись в стену, и думал, что больше ему из этой палаты не выйти. Помощь психолога, друзья и семья вытащили его из ямы. А штифты от «Хрупких» обязательно дождутся своего шанса. И Ваня встанет на ноги.

С трехлетнего возраста у Вани было по три-четыре перелома в год. Ваня почти не выходил из больницы. Перелом мог случиться даже тогда, когда Ваня переворачивался в постели с одной стороны на другую

Фонд «Хрупкие люди» оказывает всестороннюю поддержку семьям с детьми с несовершенным остеогенезом: консультирует, направляет в больницы, помогает добиться квот на лечение, пройти реабилитацию. И дважды в год устраивает лагеря для хрупких детей, составляя им индивидуальные маршруты активной жизни. Пожалуйста, помогите фонду, чтобы Иван и другие хрустальные дети росли счастливыми. Это можно сделать по ссылке.

Текст: Римма Авшалумова
Фото: Татьяна Ткачева