18 июля 2020 года на свет появилась маленькая Мария Кристиановна — её маме сделали экстренное кесарево. Маша была жива, но крохотная, прозрачная, а на месте животика шар. Ей удалили часть отмершей подвздошной кишки. Потом была еще одна операция, и еще. Как Маше и её родителям удаётся справляться с её диагнозом сейчас?
Машу вытащили с того света. Врач, видевшая ее снаружи и внутри, сказала, что Маша боролась за жизнь, как сверхчеловек. Ведь кишечник перекраивали несколько раз — это несколько полостных операций, в память о которых на животике Маши остались большие светлые рубцы. Один тянется от центра грудной клетки до пупка. Рядом покороче — белые росчерки скальпелей.
Теперь у Маши инвалидность и диагноз «синдром короткой кишки» (СКК). С ним можно жить, но жить трудно. Потому что в норме кишечник у новорожденного — 3,5 метра, а у Маши от него осталась четвертая часть — 88 сантиметров. Это значит, что белки, жиры и углеводы не усваиваются — слишком короткий у них путь. И даже вода не успевает дойти до цели. Поэтому Маше нужно спецпитание — постоянное и очень дорогое.
Но есть и хорошие новости: кишечник будет расти вместе с Машей, утолщаться и растягиваться. И при хорошем стечении обстоятельств ближе ко взрослой жизни Маша сможет «слезть» с ежедневной питательной капельницы. Перестать жить, как сотовый телефон, — ночью на 12 часов мама подключает дочь «на подзарядку».
Маша выровнялась, почти догнала сверстников, и проблема у неё осталась одна — спецпитание, без которого девочка не сможет жить. Стоит оно 150 тысяч рублей в месяц. Пока со спецпитанием семье помогли фонды, но так не может быть всегда. И не должно быть, потому что у Маши Деревянко орфанное (редкое) заболевание и по закону она должна получать жизненно необходимые лекарства от государства. Но спецпитание — не лекарство, его в перечне нет.
Мама Маши Таня бегала по кабинетам и пыталась доказать, что для дочки спецпитание и лекарство — это одно и то же. Повторяла про редкое заболевание — два человека на миллион. Но кому из чиновников это интересно?
Тогда Таня начала искать помощи в интернете и вышла на фонд «Ветер надежд». Уже десять лет он помогает людям с синдромом короткой кишки, в том числе и юридически. Случай с отказом в спецпитании больным с СКК в их практике типичный, и юристы фонда выиграли уже не один суд.
Сейчас родители Маши пытаются знакомить дочку с настоящей едой: «Мы понемножку стали давать ей кашки, фрукты и даже творожки. Когда-то пища усваивается, когда-то выходит такой, как и была, — получается, не поела. Но нам только девять месяцев, значит, надежда есть…»
Надежда — это главное, что было у семьи Деревянко, но с недавнего времени к ней прибавилась и вера, что скоро они смогут нормально жить. «Нормально» — это без суматошного поиска спецпитания. За это они благодарны «Ветру надежд». Помогите фонду, а он поможет Маше и многим-многим другим, получающим жизнь через тонкую прозрачную трубочку.
Текст: Светлана Ломакина
Фото: Кристина Бражникова