Илья знает свой диагноз, но не желает знать детали

Илья знает свой диагноз, но не желает знать детали.

«Когда он видит, что я читаю в интернете про очередного мальчика «из наших», то просит: выключи это. Иногда плачет и задает вопросы: «Мама, почему я падаю? Почему у Паши все хорошо, а у меня нет?».

Миодистрофия Дюшенна это болезнь, которой болеют только мужчины, но передается она по женской линии. Сначала генная поломка никак себя не проявляет, но в 6—8 лет мальчишки начинают падать буквально на ровном месте. Постепенно болезнь поражает мышцы ног, затем скрючивает тело, начинают страдать легкие и сердце. В 12—14 лет мальчики уже не могут ходить, а руки тоже перестают слушаться. Часто они просто задыхаются от собственной мокроты, потому что не могут самостоятельно кашлять. Почти парализованные, парни умирают, редко доживая до 20 лет, — по крайней мере в России.

Наверное, вот такие заболевания как МДД, СМА или БАС — это самое страшное, что вообще может случится с человеком. Сознание остается чистым, а тело перестает принадлежать тебе. Это страшно и для самого больного и для его родных и близких. Страшно и больно.

И очень хорошо, что сегодня в России есть организации, которые поддерживают больных именно с этими, страшнейшими и труднейшими заболеваниями. У некоторых из них даже есть надежда на то, что когда-то будет изобретена «чудо таблетка», которая поможет остановить течение болезни.

Но пока, этой таблетки нет. А есть люди, которые тратят всю свою жизнь, чтобы помочь тем, кого нельзя вылечить. Помочь им прожить отведенные им годы достойно и спокойно. Не в борьбе за жизнь, а просто живя.

Мальчики с Миодистрофией Дюшенна будут появляться в России до тех пор, пока не будет найдено лекарство. То есть всегда. И всегда они будут умирать, просто тихо «угасая» вместе со своим телом. Им всегда будет нужна помощь и поддержка. Им и их семьям. Эту помощь могут оказать власти, бизнес и общество.

Как вы считаете, окажут ли власти всю необходимую помощь таким семьям? Разделят ли они всю боль и окутают ли они заботой и уходом умирающих детей?

Может быть бизнес забудет о налогах, поборах, и необходимости выживать, но, главное, забудет своем естественном желании заработать и начнет поддерживать таких детей?

Вы сами прекрасно понимаете, что ответ на оба этих вопроса НЕТ. Не окажут, не начнут, не поддержат.

Кто остается тогда? Дети все равно будут умирать. Это природа. Кто бы не был у власти, сколько бы не стоил рубль или баррель нефти. Единственные, кто может предложить свою поддержку, заботу и любовь — это общество, это мы с вами.

Ваша поддержка будет нужна всегда. Пожалуйста, оформите микропожертвование, на 30, 50, 100 рублей в месяц. Эти деньги помогут фонду «Мой Мио» поддерживать все больше и больше детей с неизлечимой, пока, Миодистрофией Дюшенна.

А когда лекарство будет найдено, тогда можно будет свое пожертвование отправить кому-то другому. Но пока — оно жизненно необходимо тут.

— http://amp.gs/CBwR