Продолжаем разговор...
Дождались результатов ЭЭГ. Положительной динамики опять нет. Дочь не говорит... Пытаемся попасть к нашему неврологу. Она ушла в отпуск. Попали только через 2 месяца. Она посмотрела все результаты, решила, что пора менять препарат. Начали постепенно уходить с Депакина на Топамакс. Кеппра осталась. У нас появилась опять надежда, а вдруг сейчас и произойдет долгожданное чудо и хоть что-то изменится в лучшую сторону. Увы... Вздрагивания до конца не ушли, эпилептическая активность осталась, но небольшой прогресс все-таки произошел, стало на несколько слов побольше (видимо все-таки Депакин тормозил развитие, но это лично мое мнение).
Прошло еще 2 месяца, пошли опять на консультацию к нашему неврологу-эпилептологу. Она сказала, что лучше бы конечно съездить в Москву и сделать видео-ЭЭГ с депривацией ночного сна, МРТ с расшифровкой профессора Алиханова. Посоветовались с мужем: надо ехать, надо лечить. Я по интернету все почитала, отзывы о разных клиниках, что и где лучше делают. Записались. Все платно конечно и по нашим зарплатам дороговато, пришлось кредит взять на эти цели. Но по крайней мере я записалась так, чтобы за один приезд в Москву все сделать. Спасибо огромное нашим друзьям, которые разрешили пожить у них (на жилье деньги сэкономили). Ездили перед новогодними праздниками, поэтому стоимость квартир там выросла почти в 2 раза. За трое суток в Москве, у нас можно месяц жить.
Сначала у нас было ночное видео-ЭЭГ. Делали в клинике Святителя Луки. В принципе все понравилось. Чисто, спокойно, хорошо. Мы с дочкой остались там на ночь, муж утром забрал. Там нам сделали провокационные пробы первый раз. Мы заказали там еще ускоренную расшифровку (тоже за деньги), чтобы специально в Москву за ней не ездить.
На следующий день сделали высокопольное МРТ 3 Тесла под наркозом. Делали в РДКБ. Расшифровку отдали сразу. По МРТ особо как я поняла ничего не нашли.
Записались еще на консультацию к московскому эпилептологу, тоже в клинику Святителя Луки. Расшифровку видео-ЭЭГ сделали в срок, что очень порадовало. И вот мы со всеми результатами и нашими выписками от нашего эпилептолога пошли на прием ко врачу.
Надо отдать должное у нее были наверное около часу. Она посоветовала сделать полное экзомное секвенирование, поменять препарат. Назначила нам Этосуксимид. Так как капсулы нам пока проблематично проглатывать, посоветовала купить сироп Заронтин или Петнидан. Ну мы обрадовались, подумали ладно сколько бы не стоил, надо пробовать. Вышли от врача стали искать по аптечной справке. Оказалось, что его в России нет. Эти препараты не зарегистрированы в России. Они были в Москве, но в данный момент их нет. Бедные дети и взрослые с эпилепсией, которым помогает этот препарат, для которых отмена или смена препарата смерти подобна. Мы то ладно еще пока не пробовали и не знали поможет ли он. Пока ехали из Москвы стала обзванивать всех друзей, знакомых, которые бывают за границей. Вспомнила, что у крестной нашей дочери, родители в данный момент в Египте. Позвонила ей. Спасибо ей, знакомой ее, которая живет в Египте и ее родителям, которые организовали нам привоз данного препарата. В Египте Этосуксимид сироп недорогой препарат. Вообщем привезли они нам на при нашей дозировке на 240 дней. Мы начали его принимать. На мой взгляд стало получше.
Причем Заронтина и Петнидана не было и в ближнем зарубежье. Огромное спасибо другу нашему хоккеисту из Риги нам достал 10 упаковок (10 флаконов). А это нам еще на 200 дней. Новый 2021 год мы встречали, принимая новое лекарство, с надеждой на будущее!!!
Продолжение следует.....