Как же это тяжело - жить в постоянном напряжении.
Мне кажется тяжело работать физически, приходить домой и спать без задних ног куда легче, чем находиться в постоянном нервном напряжении.
Вы на канале мамы двойняшек, где дочь с аутизмом, а сын - нормотипичный (это информация для новых гостей канала). Я принципиально не называю детей "здоровый" и "больной" и вам не советую здесь это делать )))
Здесь нет истории успеха. Здесь вообще как таковой истории нет. Есть заметки, записки, воспоминания и наши будни.
Когда сидишь как на пороховой бочке и думаешь - вот сейчас рванёт или нет?
Именно поэтому я перестала жить ожиданием. Ожиданием чуда. Нет, чуда не будет - это факт. Но я не жду, что все планы будут реализованы, что все пройдет хорошо даже в течение дня. План на каждый день есть практически всегда. Даже план "ничего не делать сегодня" - это тоже план, который можно быть нарушен и не реализован.
Неоправданные нереализованные надежды добавляют седых волос, убавляют нервы и ухудшают здоровье. Это, конечно, непреложный факт. Поэтому стараемся какие-то надежды иметь, но не холить их и лелеять.
Да, сейчас я живу в постоянном напряжении. И я могу сказать, что в этот раз я что-то не вывожу. И это плохо. Это опять довело меня до таблеток и невролога. Постоянное напряжение от того, в каком настроении проснется дочь, будет ли орать или не будет. Что и как ей сказать, каким тоном. Да, бывают моменты и периоды, когда это очень важно. Потом как-то свыкаешься с этой ситуацией и принимаешь новые "условия игры".
В процессе освоений новых правил игры с аутизмом пытаешься навязать свои правила, с которыми тебе было бы жить удобнее. И, когда это получается, то радуешься и расслабляешься. Примером таких правил может служить перенаправление самоагрессии, например, что потом может свести ее на нет. Вот у нас как-то получилось и мы больше года или более-менее спокойно с этой темой.
Часто слышу - чтоб исправить нежелательное поведение, нужно найти его причины. Господи, да как же их искать? И насколько это быстро происходит когда ребенок практически не говорящий и не может объяснить свои эмоции и чувства и ты как дятел ходишь вокруг него по два-три месяца, пытаясь угадать что же происходит. Параллельно пытаясь ребенка научить как выразить свои эмоции и желания так или иначе. И иногда это даже получается. Только к тому моменту, как это получается у тебя уже обострение какого-то твоего заболевания, дергается глаз и седые волосы. (у меня, кстати, седых волос уже нет, а вот у мужа дофига).
Я сейчас не прошу совета или инструкции как искать причины нежелательного поведения, а также слов на тему "нужно искать причину, а не пичкать ребенка нейролептиками" (тоже частое мнение). Я в итоге, как правило, эту причину нахожу. Вернее, догадываюсь, а бывает, что и дочь сама доносит своими действиями и поведением.
Я просто рассуждаю и говорю о своих чувствах и эмоциях в периоды, когда тяжело. Думаю, у многих такие периоды бывают.
Я сейчас говорю о том, когда ты в яме и нужно искать выход (и ты эти выходы ищешь, за многие ниточки хватаешься, тянешься), а вокруг тебя проходит мимо жизнь. Вы знаете, как оказалось, мой мозг часто вычеркивает из памяти все самое плохое и переживательное, оставляя только факты, что вот было и что вот так порешали. Но ни дат, ни периодов я уже не помню. Вот муж сейчас говорит, что в прошлом марте было то же самое - дочь сходила с ума. Да? А я только помню, что до этого я полгода не спала с ней, потом пыталась наладить сон с помощью психиатра и не помогло, а потом я решилась на лечение ей пальца под наркозом и все наладилось. Ан нет ))) палец-то наладил многое, но все равно все потом к апрелю просто как-то. А я не помню как и когда )) у меня в голове только лечение пальца )))
Я живу от лета до лета. Летом уезжаем в отпуск и там как-то все иначе, хотя заботы те же. Но как-то все иначе. И вот лето не за горами. Месяца через 2,5 должны мы уехать.
Получился сумбур, но как есть. )))
Все ваши вопросы, которые вы оставляете вот в такой форме, я посмотрела и обязательно отвечу. Вот только с мыслями соберусь немного.
#не_про_аутизм #аутизм_и_семья