Найти тему
Об аутизме изнутри

Об аутизме изнутри. Захар сегодняшний

Спокойной ночи Вам, а мне продуктивного трех-четырехчасья) - не пугайтесь, просто пишу ночью🙂

В нашей сАдовой жизни появился новый человек с ранее для меня диковинным названием "тьютор". Сначала я про него ровным счетом ничегошеньки не знала, равно как и про РАС (расстройство аутистического спектра), но жизнь свела и с первым, и со вторым терминами.

Потом я на должность тьютора готова была молиться, ведь, в соответствии с Профстандартом, этот индивидуальный педагог должен быть обучен основам АВА (прикладного анализа поведения), столь необходимого в работе и просто в жизни с моим Захаром.

Далее было немаленькое разочарование, связанное с тем, что тьютора (если и дадут), предоставят в "базовой комплектации", да простят меня работники педагогического профиля, - то есть да, будет педагог, индивидуальный или нет, это как финансы позволят, но этот специалист не будет обучен ничему, что связано с работой с ребенком с аутизмом.

Переварила, поборолась, да не в одиночку, добилась. Дали. А я уже не хочу. А мне уже не надо. Вот честно, вот правда. Устала. То так, то сяк, сегодня одно, завтра второе, - и это не о нашей жизни, это о системе образования. Развернуто распишу в следующем тексте, сейчас хочу немного вперед забежать (я и книжки с конца листаю вечно).

Тьютором к нам пришла молодая женщина, я плохо определяю возраст, но на мой взгляд, лет 35-38 максимум. С виду спокойная, вежливая, опрятная, располагает к себе. Три дня она лицезрит Захарку и девочку с РАС из нашей группы. Договорились, что она изучит, понаблюдает, потом обсудим, что хотим мы, родители, каков наш запрос к ней.

Сегодня немного поговорили с ней на тему переключения Захара с одной активности на другую, это сложный момент даже для меня, не говоря уже о новом человеке, работающем с ребенком 3 дня даже не по 4 часа. А на полный день все, закрыли нам дверку, наверное, навсегда. Об этом тоже в следующей статье. Сегодня не хочу о корявом, хочу о более или менее радужном.

И в разговоре с тьютором я поймала себя на мысли, что в самом деле, сын за два года очень изменился и в большинстве аспектов, к счастью, в лучшую сторону.

Тьютор: да ничего, речь он понимает, слышит, правда, воспитателя больше, но привыкнет со временем. Не убегает (хотя убегает в свой любимый коридор в саду).

А в моей голове непроизвольно идет анализ, да, видели б Вы его в 3,5 года, когда вся эта катавасия была, наверное, на пике.

Один. И на уровне сада я ничего поделать не могу
Один. И на уровне сада я ничего поделать не могу

Действительно, сейчас сын, поступая в распоряжение тьютора, может похвастаться:

-не уверена, что 100%, но очень хорошим пониманием речи. От непонимания и невосприятия простейших вопросов, соответственно, молчания и, хорошо, если пустого взгляда в ответ, до способности отвечать на нормальные вопросы, касающиеся чего-то несложного, выполнение инструкций от совсем нулевого уровня до приличного в разрезе дом-сад-быт;

-пользование речью - прогресс очевиден, но как и всё, не безусловен. От беспросветной эхолалии и озвучивания каких-то образов из собственной головы до достаточно сложных фраз в контексте разговора;

-умением и готовностью идти на контакт с педагогом (в хорошем расположении духа и с безусловной заинтересованностью в процессе). В отличие от 3,5 - 4 лет Захар сегодняшний может и умеет выполнять заданное. Другой момент, - хочет ли;

-неплохими бытовыми навыками (хотя тут больше минусов, чем умений, но со стороны - сойдет);

-хорошей памятью и очень даже классным схватыванием материала (опять же не без дёгтя);

-на данный момент я уверенно (дай Бог, чтоб не временно) могу сказать, что Захар может себя занять, организовать свое свободное время социально приемлемыми играми, активностями. Сколько от скуки и неумения себя организовать было игрушек раскидано, специально притащено и брошено в ванну, в щели за холодильником, за диваном, просто сколько кидалось по комнате... Сейчас рисованием увлекся, и похоже не на шутку, конструктор сам берет - вентиляторы делает или люки мастерит любимые свои;

-тьфу-тьфу-тьфу, не хвалю - не хвалю - не хвалю, но и нежелательное поведение за прошедшие два года изменило форму, выражение и насыщенность (по последнему - 50/50). Сегодняшнее убегание, которое то пропадет, то неожиданно вернется, пугает меня меньше, несмотря на то, что скорость и сила сына стали выше и весомее. Захар осмысленнее стал, что ли;

-появилась возможность донести до ребенка информацию, договориться с ним. С улучшением понимания речи появилась возможность более или менее какого-то маневрирования по ходу дня, возможность договориться без скандала;

-ну, и главный бонус - посещение садика до сна. С моим крокодильчиком это более, чем приятно для педагога.

Хотел в конюшню, но на подходе устроил истерику с приседаниями на пол, поэтому такой Унылка
Хотел в конюшню, но на подходе устроил истерику с приседаниями на пол, поэтому такой Унылка

Чем Захар пока не отличается или отличается, но в нелицеприятном контексте:

-понимание речи - боюсь, что до сих часть задаваемых мною вопросов идет мимо сына. На вопросы относительно деятельности в саду, было ли то-то и то-то или не было, либо не отвечает, либо невпопад, либо неправду (но определенно неумышленно);

-пользование речью до сих пор настолько нестандартно и самобытно, что иногда хочется застрелиться от услышанного))) Но мы подождем. Нам надо вперед. Да, и первое лицо в речи периодически страдает от "мы" и "Захар". Иной раз клещами в панике вытаскиваешь объяснение произошедшего во избежание вот-вот начинающейся истерики;

-все, что касается образовательной деятельности и общения с педагогическим составом, пока чрезмерно зависит от эмоционального состояния и "хочу" Захара, а также от подхода педагога ("зайчик, давай, садись быстрее, пожалуйста, за стол, будем заниматься-заниматься-заниматься" - не катит вообще). И это не просто "хочу/не хочу" разбалованного ребенка, тут малость сложнее;

-про быт - тут жуть, конечно, но как это видится в садике: Захар сам моет руки, сам кушает, сам одевается и раздевается, сам попу вытирает... Ага, а у меня не то что волосы шевелятся от картинок, КАК это делает Захар, а руки от безысходности опускаются. К примеру, мытье рук - вот с мылом надо, да? Да. Захар слышит, Захар понимает, но Захар открывает кран, держит под ним руки, закрывает кран, вытирает руки, вуаля, блин, стерильно. Это с ним стоять надо рядом и тогда результат будет.

Но это садик, по списку их с ЗПР 14, ходят стабильно, рискну предположить, человек 10. Про туалет промолчу. Кушает сын действительно сам, но долго, сидя/лежа/стоя/в прыжке/дергая рукой/болтая ногой/болтая про вентиляторы, люки, Цыпу, сердечки.../грызя металлическую ложку с остервенением и фуфуфу, каким душераздирающим и ушеубивающим скрежетом. Переляпаться - это меньшее зло во всей истории приема пищи.

Одевание и раздевание - это вообще причина моих нервов ежедневная. Крутит завязки шапки, прижимает к себе сапоги, какими бы они грязно-мокрыми ни были, комбез или штаны вечно вытирают всю грязь с пола. Впрочем, сын не брезгует и посидеть, а иной раз и полежать на полу. Но основной косяк - это, конечно, время всех этих процедур. Очень долго раздевается, безумно долго одевается. Полоска с карточками меня спасает, сын реально переключается и начинает что-то стягивать/натягивать, но это непродолжительный эффект, показываю снова. Тут вообще разозлился на это "расписание" - уберем, уберем! - и хватает, пытаясь засунуть с глаз долой в рюкзак. Фигушки, мать упрямее;

-что касается академических навыков и прикольной памяти - то тут взаправду мозаика, одно схватил, освоил, вызубрил на раз, другое - жуй не жуй, - ноль. Вот летом будет Захарке 6 лет, мне еще предстоит вдалбливать, что "мне шесть лет", а не заученное "пять с половиной". Тут недавно, уж не вспомню, где и кому, выпалил "мне четыре с половиной года", я почти упала. Потом чуть помолчал, сам поправился - "мне пять с половиной лет". Зато 5+1=6, а 7-1=6, - и это так, мимоходом, прыгая с кровати по поролоновым подушкам на диван, со мною беседуя;

-про нежелательное - остались, к сожалению, истерики, остались. От ушибов и от внезапно сильной реакции на что-либо (как Маша, потянувшая его за руки к столу) так и сохранилась самоагрессия - это на мой, ко многому привыкший взгляд, ненормально и пугающе, что уж об окружающих говорить. По прежнему сохраняется упертое "не хочу, не буду", а после пяти лет еще и характер вылез. Одеяло на себя, остальные, разойдись. Отстаивает свою позицию как может, пререкается, некает. Держись, мать;

-а про возможность договориться, это да. Сложно внимание Захара к себе привлечь (хотя, казалось бы, вот он, минуту назад обнимал меня и в любви признавался, а все - Захар, Захар, а Захар ноль внимания в мою сторону) и еще сложнее внимание на своей речи удержать. Но надо, значит, будем работать.

В общем и целом, как мне в Пушкине Александра, специалист по АВА, летом сказала, - "Есть тяжелее дети, а с Захаром - учи да учи", и это так. Я не говорю о легкости процессов, но опять же, я видела примеры в пользу Захарки. Так что, несмотря ни на что, топаем дальше.

А Вам большое искреннее спасибо за добрые слова и поддержку! Это безумно приятно и очень ценно!