С криком «Банзай!» Лиза прыгает со спинки дивана на мягкую кровать ради удачного кадра. «Еще? Сейчас!» — снова прыжок, кувырок через голову, и вот она уже в новой непосредственной позе смотрит в камеру. Между делом успевает объяснить, что значит слово «банзай», а потом начинает с упоением и знанием дела рассказывать о горячо любимых ею львах.
В голове Лизы, кажется, поместилась целая энциклопедия про окружающий мир и дикую природу. Любовь к животным открылась в ней с раннего детства, и вот уже несколько лет она глубоко изучает эту тему.
Энергия ребенка и абсолютно здоровый внешний вид сбивают с толку. Сложно поверить, что у Лизы серьезное заболевание. Хронический миелоидный лейкоз (ХМЛ) ей поставили в июне 2019 года.
Диагноз Лизы редко встречается у детей. ХМЛ не поддается воздействию стандартной химиотерапии: чтобы подавить рост опухолевых клеток, необходима таргетная терапия ингибиторами тирозинкиназы. Лизе провели лечение препаратом I поколения (Иматиниб). Спустя пять месяцев терапии не было достигнуто положительных результатов. Врачи приняли решение начать терапию ингибиторами II поколения — Нилотинибом.
Вторая терапия длилась полгода и помогла. Чтобы закрепить результаты, необходимо провести трансплантацию костного мозга. Для этого нужно найти полностью совместимого донора.
У Лизы есть старшие брат и сестра, но они не подошли девочке по генотипу. В российском регистре найти донора также не удалось. Единственный шанс найти «генетического близнеца» для Лизы — инициировать поиск неродственного донора в международном регистре.
Учитывая анамнез, возраст ребенка и неблагоприятный прогноз, пациентке показано выполнение аллогенной трансплантации костного мозга. В семье полностью HLA-совместимый донор отсутствует. В российском регистре имеется ограниченное количество потенциальных неродственных доноров лишь с частичной степенью HLA-совместимости. В международном регистре найдено достаточное количество потенциальных доноров c допустимой степенью HLA-совместимости. Рекомендовано начать поиск и активацию неродственного донора в международном регистре.
П. В. Шевелева, лечащий врач
Немецкий Фонд Стефана Морша готов начать поиск донора для Лизы в Европейском регистре. Стоимость необходимых процедур и исследований — 1 101 873 рубля.
Пожалуйста, поддержите Лизу любой суммой на сайте фонда «Свет», лайком или добрым словом в комментариях. Ваша помощь и поддержка имеют значение!