Фонду «Круг добра» уже почти два года. Он был создан в начале 2021 года указом президента Владимира Путина. За счет средств, которые поступают в фонд, детей с тяжелыми хроническими и редкими заболеваниями обеспечивают дорогостоящими лекарствами. О главных итогах работы «Круга добра» в уходящем году «Парламентской газете» рассказал председатель правления фонда, протоиерей Александр Ткаченко.
Главный итог — это, конечно же, помощь детям отметил он. По его словам, в фонде уже пять тысяч подопечных. За год их число увеличилось на три тысячи. Перечень заболеваний, с которыми работает «Круг добра», расширился на 15 позиций.
Экспертный совет фонда, куда входят известные врачи и представители общества, включил в перечень такие заболевания, как остеосаркома, саркома Юинга, синдром Алажиля, первичный иммунодефицит, болезнь Ниманна-Пика типа А/В и некоторые другие. Сейчас в нем уже 59 заболеваний. Для их терапии фонд приобретает дорогостоящие «орфанные» лекарства и медизделия.
Ткаченко также отметил, что появление «Круга добра» изменило благотворительный ландшафт в стране. «На прошедшей в Общественной палате конференции, посвященной социальному партнерству, одна из участниц отметила, что с появлением фонда количество сборов на лекарства для детей в СМИ резко сократилось, сейчас это десятая часть того, что было раньше, — привел пример председатель правления фонда. — Очевидно, что фонд удовлетворил самую острую потребность — в дорогих лекарствах от самых редких болезней».
Обеспечение детей с орфанными заболеваниями лекарствами раньше относилось к полномочиям регионов, продолжил Ткаченко. Но далеко не все субъекты могли себе позволить купить лекарства, годовой курс которых или разовая доза на одного ребенка стоит более ста миллионов рублей. Такие препараты нужны, например, при миодистрофии Дюшенна или спинальной мышечной атрофии. За счет сборов тогда могли помочь единицам. За два года фонд направил на помощь детям с редкими заболеваниями 94 миллиарда рублей. Лекарства получили пять тысяч детей. Они снова смогли играть, мечтать, ходить в школу — быть просто детьми, заключил спикер.
Полностью материал будет опубликован на сайте «Парламентской газеты» позднее.