Найти в Дзене

Госдума одобрила поправки в закон об обеспечении лекарствами пациентов с редкими заболеваниями

   Принятые поправки фактически расширяют полномочия фонда «Круг добра», который обеспечивает необходимыми лекарственными препаратами несовершеннолетних россиян с редкими патологиями.
Принятые поправки фактически расширяют полномочия фонда «Круг добра», который обеспечивает необходимыми лекарственными препаратами несовершеннолетних россиян с редкими патологиями.

Принятые поправки фактически расширяют полномочия фонда «Круг добра», который обеспечивает необходимыми лекарственными препаратами несовершеннолетних россиян с редкими патологиями.

Обновленный закон начнет действовать с 1 января 2023 года. Сейчас «Круг добра» занимается закупкой лекарств только для терапии заболеваний, не входящих в одобренный государством список высокозатратных. В него включено 14 патологий, среди которых гемофилия, муковисцидоз, болезнь Гоше, наносомия. Препараты для их терапии приобретает Минздрав. Внесенные в закон поправки позволят фонду производить закупку лекарств для несовершеннолетних пациентов с данными заболеваниями.

В отношении взрослых ничего не изменилось. Их препаратами по-прежнему будет обеспечивать Минздрав.

Отметим, программа высокозатратных заболеваний действует в России с 2008 года. Изначально в нее входило 7 патологий, впоследствии ее расширили до 14. По данной программе получают лекарства примерно 228 тыс. человек. Государство ежегодно выделяет на ее реализацию около 67 млрд рублей.

«Круг добра» является государственным внебюджетным благотворительным фондом. Его создали в январе 2021 года по инициативе Владимира Путина. Фонд пополняется за счет средств от повышения налоговой ставки с 13 до 15% на доходы физлиц, которые зарабатывает больше 5 млн рублей в год. В его задачи входит решение проблем обеспечения препаратами пациентов с редкими диагнозами. Он позиционируется как дополнительный механизм предоставления помощи больным до 18 лет.

Фонд закупает препараты для терапии редких патологий, которые не финансируются государственной программой, например болезнь Помпе, спинально-мышечная атрофия. По данным организации, их деятельность охватывает 56 редких заболеваний. Подопечными фонда являются более 4 тыс. несовершеннолетних россиян. Суммы контрактов на поставку лекарств исчисляются миллиардами рублей.

Глава организации Александр Ткаченко отметил, что появление «Круга добра» облегчило жизнь не только пациентам с редкими патологиями, но и их родственникам. Раньше родителям приходилось искать помощи самостоятельно, многим из них пришлось пройти через множество судов или собирать деньги в соцсетях, отметил он. Сейчас все несовершеннолетние пациенты с редкими болезнями обеспечены необходимыми лекарствами в полном объеме.

Здесь Вы можете ознакомиться с оригиналом статьи.

Есть что сказать? Опубликуйте свой вопрос на нашем сайте и его увидит вся наша аудитория!

Вопросы-Президенту.РФ - уникальная дискуссионная платформа для обсуждения самых важных тем российского общества. Любой может высказать собственную точку зрения и получить отклик на своё мнение. Присоединяйтесь!