Пятнадцатилетней Софии срочно требуется помощь — её жизнь зависит от дорогих лекарств
У Софии врождённый порок сердца и лёгочная гипертензия, из-за которой ей постоянно приходится принимать лекарства. Именно они помогают ей жить. Несколько месяцев назад девочке перестали выдавать оригинальные препараты, заменив их дженериками. Состояние Софии резко ухудшилось. Купить необходимые медикаменты самостоятельно родители не могут.
Параничева София, 15 лет.
Врождённый порок сердца, лёгочная гипертензия.
Требуется лекарственная терапия. Стоимость курса 220 000 руб.
София родилась абсолютно здоровой. По крайней мере, так говорили врачи. Мама вспоминает, как после рождения малышки почувствовала себя самой счастливой на свете. Но в скором времени девочка начала синеть и задыхаться. Губы становились сиреневыми, ручки и ножки — тёмно-синими. София плакала и пыталась хватать ртом воздух.
Ребёнка срочно госпитализировали. Но более двух недель в больнице не дали врачам понять причину состояния девочки. По совету других родителей мама Софии обратилась за помощью в ЦССХ им. А. Н. Бакулева, где после обследования поставили диагноз: первичная лёгочная гипертензия, открытый артериальный проток (со сбросом из лёгочной артерии в аорту), открытое овальное окно в сердце, НК-2а (недостаточность кровообращения). При этом оперативное лечение невозможно из-за высокой лёгочной гипертензии, когда кровь большим потоком поступает в сердце, и оно, не успевая её перекачивать, в прямом смысле слова раздувается. По словам медиков, оперировать сердечко нужно было сразу после рождения. Теперь же время упущено.
София регулярно проходила осмотры, а врачи подбирали препараты, которые смогли бы эффективно понизить давление в лёгочной артерии. И им это удалось. В течение нескольких лет девочка принимала лекарства, что позволило ей пойти в детский садик. Правда, в школе учиться пришлось дистанционно, но это не помешало Софии обзавестись друзьями. Да, она не могла бегать и поднималась по лестнице с одышкой и остановками, были и частые госпитализации для корректировки терапии. Тем не менее она жила и росла.
Но в конце лета прошлого года Софии вместо оригинальных препаратов, которые были назначены по жизненным показаниям, стали выдавать дженерики. После их приёма у девочки резко ухудшилось состояние. Сейчас она практически всё время лежит, задыхается, отекает и синеет.
Родители уже несколько месяцев пытаются добиться обеспечения оригинальными препаратами, но пока всё безрезультатно — они вновь и вновь подают документы, но раз за разом получают отказ. А прерывать терапию нельзя, это может закончится фатально.
Семья девочки обратилась за помощью в петербургский благотворительный фонд «Наташа», единственный в России, который оказывает помощь взрослым и детям с такими патологиями. Несколько лет назад фонд уже помог Софии, и в этот раз не остался в стороне — открыт сбор средств.
«Мы очень просим поддержать Софию. Сейчас единственное, на что она может надеяться, — это на помощь неравнодушных людей», — сказали в фонде.
ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ
