Прошу не судить строго. Это всего лишь ный опыт.Решила написать для того чтобы возможно кому-то помочь. Может кому-то пригодится мой опыт. Таланта писателя у меня нет от слова "совсем", поэтому еще раз прошу не судить строго.
Пожалуй, начну с того что в августе 2018 года, путем экс появилась моя доченька.
Моя любимка "родилась в рубашке", так как успели спасти. Девочка 3780гр и 54 рост, как было написано на бирке. Наверное каждая мама помнит эти цифры..
Все было более чем хорошо, я думала что все плохое позади. Главное что успели вытащить, так как ребенок начала задыхаться в утробе, как потом оказалось вод не было совершенно тогда когда резали, это мне уже врачи рассказали.
Наступил день выписки, всех уже выписали, а моего ребенка забрали и не приносят (как пояснила мс на обработку), принесли но попросили не покидать пока палату, так как со мной хочет пообщаться педиатр. Ждем. Приходит врач, предлагает присесть (как это обычно показывают в кино) и начинается наш непростой разговор, в ходе которого я узнаю о том что у моей маленькой крохи 2 впс открытое овальное окно и гипертрофия межжелудочковой перегородки. Состояние мое на тот момент наверное поймет только тот родитель, который сталкивался с подобной ситуацией. Страх, шок, какое-то незнание что делать.. Как-то так...Поговорив со мной, Марина Ивановна вышла из палаты. Я оставшись наедине с дочкой, смотря на нее реву.. Если честно и сейчас слезы потекли.. В общем выписка прошла очень скромно и грустно, родители подарили шампанское и конфеты врачам и мы с дочкой уехали..
На следующий же день, точнее утро уже были на пороге ОПН (Отделение Патологии Новорожденных). Сдавали кровь, мочу. Так же проводились ЭХО и ЭКГ. Последнее сделать было непросто, поскольку ребенок маленьких и такой аппарат всего 1 на весь город. Приходилось несколько раз приезжать чтобы поймать момент когда аппарат будет находиться в этой больнице.
Так прошло около месяца, постоянно пересдавали анализы, ЭХО, ЭКГ. Врач объясняла это тем, что ситуация может еще повернуться в нашу сторону. Толщина МЖП постоянно менялась, то 7-8мм, то 5-6мм. А к концу этого месяца открытое овальное окно полностью затянулось, правда у нас оно было очень маленькое 0.15мм (вроде бы), а вот толщина МЖП так и осталась 7-8мм. Врачом было принято решение отправить нас в областную поликлинику для контрольных ЭХО и ЭКГ.
Ехать с такой малышкой в автобусе не вариант, решили ехать с дедушкой на машине, а расстояние между прочим 1000км до областного центра. По дороге заехали к тете, нужно ведь было отдохнуть и помощь в дороге с ребенком не помешает. Приехали, довольно быстро зарегистрировались. Прошли все исследования, на следующее утро поехали опять в поликлинику, уже на повторный прием. Все подтвердилось. Но я уже в полной боевой готовности лечить Софу. "Вытри слезы сопля, ребенок все чувствует" - думала я. Врач предлагает госпитализацию, понятное дело что я на все была тогда согласна, лишь бы вылечить.
И вот, проходит около 2 недель, первая плановая госпитализация. Полное обследование. С пяток до головы, как говорится. Кстати, Софочка вообще больной не выглядела, развивалась и росла быстрее всех малышей в кардиологии. Даже врачи удивлялись, ведь сердечники обычно маленькие и худенькие. А мы тогда в 2.5-3 мес уже 6кг весили. Провели в отделении месяц почти (но это на самом деле оооочень большой срок, все из-за заразной мамашки с ротовирусом), к сожалению все опять подтвердилось. Нам назначили лечение, анаприлин по 1мг 4раза в день. В день выписки состоялся разговор с врачом, в ходе которого она более подробно рассказала что и как. В общем этот препарат нам назначили до следующей госпитализации, которая должна была быть через 4 месяца. Все эти 4 месяца, мы должны его были пить, ежедневно без перерыва. По приезду домой я узнаю что это невозможно, так как отдел производства в муниципальной аптеке просто закрыт. Пришла в поликлинику, каким-то чудом заведующая договорилась с провизором этой аптеки, но сделали нам его буквально на 10 дней. Так как это вообще было в обход закону. Что делать? Куда бежать? К кому обращаться? Такая каша была в голове постоянно. И о чудо, у моей мамы случайно остался номер телефона местного депутата (мы ему как-то помогали на выборах), мама позвонила ему и объяснила всю ситуацию кратко. В общем он связался с гл врачом той самой больницы, помогли нам. Приготовили порошки наши жизненно необходимые. Опять госпитализация. Не буду все описывать, все как и в первый раз. Единственное что Софии тогда было 7 мес уже и в больничной кроватке встала на четвереньки. Быстро росла и набирала вес. Все медсестры называли Пухлей)))
Итак, опять выписка. Опять заказ лекарств, на этот раз я при заказе анаприлина в другом городе, ` в производственной аптеке узнаю что срок годности готового порошка всего 20 дней! Карл, ну как так то?! Ну почему все об этом молчали?!
Ну ок, забираем порошки, едем домой. По приезду опять пришлось обращаться к главврачу ЦГБ, помогли с неохотой.
Прошло еще немного времени, доче уже 8-9 месяцев, уже вовсю улыбалась и вставала в кроватке. И вот наконец-то мы дождались, в нашей аптеке открылось производство!!! Радости не было предела, наконец-то мы можем спокойно получать лекарства!!!
Но радость моя была недолгой, анаприлин сняли с производства. Стали искать по всем аптекам области, нашла 2 пачки у нас в городе и 4 еще в другом городе (знакомая в аптеке работает, отложила нам его). На следующее утро я уже выпрашивала продать мне 2 пачки. Сейчас я конечно понимаю что 6 пачек маленькому ребенку хватило бы оочень надолго, но паника и материнский инстинкт тогда сделали свое дело.
Пришло время следующей госпитализации. Нам поменяли анаприлин на атеналол. Анаприлин я отдала мальчику, которому только его можно принимать. В этот раз кроме всех обычных исследований, Софию так же осматривал врач-невролог (были аффективно-респераторные приступы) и проводили ээг. Но с этим слава Богу, все в порядке. Опять беседы, осмотр генетика, назначили повторный прием в 1 год 6 месяцев, отменили диету (теперь Софочке можно было все что едят детки в этом возрасте). Стали за ручки ходить по отделению:) Впервые заинтересовалась книжкой и первый раз затанцевала:)
Огорчил меня только документ о выписке, нужно сдавать анализы на генетические заболевания Помпе и Фабри( В нашем городе это невозможно просто сделать. Даже в ближайшем крупном городе нет специалистов, занимающихся такими заболеваниями. Перелопатив весь интернет, я нашла девушку на другом конце страны с синдром Помпе. В общем мы пообщались, она пообещала передать мой номер телефона специалистам и потерялась. Параллельно я общалась с мамами особят (ни у кого нет такого диагноза как гкмп, Помпе и Фабри), общалась с девушкой которая занимается сборами. Анна объяснила все конечно, как и что делать, какие документы предоставить нужно и пр. на сбор. И вот уже после нового года, нам позвонили с центра ГЕНОМ и они готовы нам помочь абсолютно безвозмездно! Это лучший подарок на Новый Год:)
Сейчас Софийке уже 1.8 месяцев, растет как все обычные детки, развивается очень хорошо. Танцевать очень любит, любит книжки листать. Знает 13-15 слов, любит всех ляль... Вообще по внешнему виду ничем не отличается от здоровых малышей, только иногда оттенок носогубного треугольника с каким-то серо-голубым отливом.
Что касается прививок, я знаю что многие не ставят, у нас же они все в обязательном порядке. Бывает медотвод, но не более 45 дней и не менее 15 дней. Посещение поликлиники на данный момент для нас запрещено, врач приходит на дом. Врач у нас кстати очень хороший, помогает и поддерживает, все объясняет, всегда отвечает по телефону.
Общественные места в данный момент мы стараемся не посещать без необходимости.
Сейчас ждем окончания карантина и новой поездки. Анализы кстати будут брать прям там же в отделении. И потом уже будем ждать результата, честно немного боюсь хотя и понимаю что это не наш случай, просто нужно исключить это и все.
В инвалидности, год назад нам отказали кстати, так как ребенок очень хорошо развивается.
Мамочки а у вас есть детки с гипертрофической кардиомиопатией? Поделитесь своим опытом..