Я УЖЕ ЖИВУ! Прямо сейчас!!!
(возможный разговор особенного ребёнка с родными)
«Как же сложно вам, родные любимые близкие и не близкие принять то, что я не здоров! Я думаю, что это очень-очень страшно и больно, когда в твоей семье рождается особенный ребёнок.
Ребёнок, у которого всё совсем не так, и который, может быть никогда – никогда не станет таким, как надо.
Малыш, мозг которого не может работать так, как работает мозг здоровых детей. Очень страшно!
Поэтому я вас понимаю, когда вы с упорством и стойкостью не признаёте меня больным настолько, насколько я действительно болен. Принять это, означает быть готовым к тому, что мои проблемы могут сопровождать меня всю мою жизнь, и что я могу никогда не стать «нормальным». А это больно!
И чтобы не испытывать душевной боли и смущения перед людьми за то, что я «ненормален» (и я вас понимаю, очень понимаю… это не плохо, это не обидно… просто так есть, потому что это очень больно для вас, правда больно), вы не видите моё состояние таким, какое оно есть в реальности.
Ведёте разговоры о том, как мне нужно показывать буквы и звуки, будто я не могу говорить, потому что не знаю букв.
Нет, моя речь развивается миллиметровыми шажками, потому что центр речи в мозгу поражён. Вот такие вот дела.
Я ниже и меньше 70% годовасиков на детской площадке. И на ногах держусь чуть лучше, чем они. Но уже в совершенстве освоил горку!
Мамочки других деток на площадке говорят про меня: «Какой милый малыш, так развит для своего возраста! Выглядит таким взрослым и серьёзным!», подразумевая, что я тоже годовасик. И их лица становятся озабоченными и сожалеющими, когда они узнают, что мне скоро 3,5 года. Тогда они сразу спрашивают: «А что с ним такое?»
А что со мной такое? Просто я болен.
Мой мозг работает так, как может прямо сейчас.
Ваше общение по поводу меня и со мной сводится только к тому, чтобы я изредка дал отчёт о том, чему научился, показал, что новое делать умею и радостно улыбался. Интерес к моей жизни состоит из «чего достиг в развитии» и «ну вот, надо, чтобы заговорил», «надо, чтобы крепко ходил и не падал», «а что это у него такая шишка на лбу? Падает что ли?»
Да! Да! Я падаю! У меня случается до 400 эпилептических приступов в день (и ещё неизвестно сколько ночью)! Я просто на секунду теряю сознание почти каждые 2 минуты, а то и чаще. И если не держал маму за руку в этот момент, не сидел, не лежал, не успел схватиться за какую-нибудь опору, я падаю! А держать маму за руку всегда, когда не сижу или не лежу, как она того просит, я не могу согласиться. Ни за что! Потому что хочу бегать, лазить, уже пытаюсь даже подпрыгивать! Потому что мне 3,5 года, и я хочу всё делать сам! Вырываю свою руку из маминой руки, ведь я самостоятельный! Мне придётся купить специальный шлем для эпилептиков, чтобы моя голова была под защитой, потому как на месте мне не сидится.
«Зато врачи про меня говорят, что это ещё чудо из чудес, что я не овощем в кровати лежу! Вот уж кто реально оценивает моё состояние»!
Вы воспринимаете меня сквозь свои ожидания о моём будущем, в котором я выздоровел, хожу, говорю, учусь в школе наравне со всеми, смог даже обзавестись семьёй, а я-то УЖЕ ЖИВУ, уже чувствую, уже люблю. Вы видите только моё благополучное будущее, не принимая моего состояния сейчас.
А если нет? Если этого благополучного будущего не случится? Тогда что? Я не живу или всё-таки живу?
Да, я не могу с вами говорить, не всегда могу адекватно реагировать на вас, но слышу, Слава Богу! И мой интеллект сохранен! Я много чего могу понять и понимаю! Поэтому со мной можно говорить долго, читать мне книги и рассказывать истории, даже если вам кажется, что это всё впустую и бессмысленно сейчас. Но я просто слушаю. И просто наблюдаю. И букву А я знаю, и могу показать в книжке, и тарелку за собой убираю в раковину после еды.
Я не здоров! Это уже можно принять и поверить, прошло почти 3,5 года. Как бы это ни было страшно! Принять, что «само не рассосётся», что я не «просто развиваюсь в своём темпе», что мне нужна постоянная реабилитация и лечение, что показывание букв в книжке не «разговорит» мой мозг.
И, может, если вы не будете от меня ожидать невозможного, если почувствуете, что я живу уже здесь и сейчас, а не начну жить, когда стану здоровым, мне будет легче этого самого невозможного достичь?»