Мой младший брат Тайлер и я, мы оба родились с умеренно тяжелой потерей слуха. Без слуховых аппаратов я могу слышать только звуки высокой интенсивности, такие как газонокосилки и автомобильные гудки, и я не могу различить звуки на уровне разговора, если люди не очень близки ко мне. К счастью, после моего диагноза, когда я была молода, мне дали слуховой аппарат. Мое качество жизни значительно улучшилось, но жизнь с нарушением слуха по-прежнему сопровождалась множеством проблем. Все изменилось весной в 2010 году.
Я начала замечать, что ночь кажется темнее, чем обычно.
Мои глаза долго не могли привыкнуть к темноте. После этого я заметила, что глаза стали плохо видеть в тусклом свете. Переломным моментом для стало то, что я очень давно не видела звезд. Однажды ночью я вышла на улицу и действительно не смогла увидеть звезды. Мои родители повезли меня на обследование.
В 17 лет мне официально поставили диагноз синдром Ушера.
Синдром Ашера-это редкое генетическое заболевание, которое вызывает прогрессирующую глухоту и слепоту. И вскоре после моего диагноза мой 15-летний брат Тайлер получил тот же диагноз, но пока у него выявили потерю зрения. Наш диагноз с братом стал для моей семьи настоящим шоком.
Я была опустошена, получив такой диагноз, но также испытала странное чувство облегчения.
Несмотря на то, что я узнала, что в конечном итоге ослепну и оглохну, у меня все еще есть время, чтобы прожить свою жизнь достойно. Поскольку мое зрение продолжает ухудшаться, я понимаю, что проблемы, с которыми я сталкиваюсь ежедневно, будут только увеличиваться.
Врачи не могут сказать мне точно, когда я вообще не смогу видеть. В настоящее время, лекарства от синдрома Ашера не существует.
Я много путешествовала по миру, чтобы создать визуальные воспоминания, прежде чем я ослепну.
Наблюдая за незабываемые красоты мира у меня появилась мечта, чтобы однажды было найдено лекарство от синдрома Ашера. Несмотря на то, что сейчас происходит в 2020 году, я находясь дома в свободное время планируя будущие поездки, на 2021 и 2022 годы.
Я смотрю в будущее и представляю свою жизнь с синдромом Ашера. Я полона решимости никогда не позволить этой болезни удержать меня от путешествий и жить своей жизнью. Я надеюсь, что однажды найдется лекарство.