Каждый человек хочет быть уверен, что у него есть возможность передавать важную информацию и выражать свои идеи. Когда существует эта потребность, но не хватает средств, на помощь приходят системы альтернативной коммуникации.
Альтернативная коммуникация – это выход для невербальных (не говорящих) или функционально невербальных (способных говорить, но не использующих речь) людей. Она может дополнять речь или становиться её альтернативой.
О возможностях альтернативной коммуникации Ирина Шубина пообщалась с Еленой Александровной Огородниковой, кандидатом биологических наук и заведующей лабораторией психофизиологии речи Института физиологии им. И.П. Павлова РАН. Елена Александровна также возглавляет научно-образовательный центр «Биологические и социальные основы инклюзии», который уже несколько лет занимается исследованиями и прикладными разработками в этой области.
— Елена Александровна. Давайте начнем с определения. Что такое альтернативная коммуникация?
Альтернативная и дополнительная коммуникация (АДК) – это различные способы общения и передачи информации, которые заменяют устную речь, то есть являются ее альтернативой или дополняют устную форму речи, когда это требуется (постоянно или временно). Важно также понимать, что при развитии ребенка, лишенного возможности говорить, АДК выступает необходимым инструментом мышления, средством описания окружающего мира и выражения своего состояния и своих потребностей.
— Какие существуют системы альтернативной коммуникации?
— Системы и средства АДК могут быть достаточно разнообразными. Самые популярные – это карточки с символами и картинками, обозначающими предметы или действия. Можно создать и свой условный «алфавит», например, сфотографировав знакомые предметы. В карточках могут также отображаться и элементы грамматики, то есть языковые правила. Однако в этом отношении средства АДК несколько ограничены, и передача сложной информации, то есть развернутое общение карточками, – достаточно медленный способ взаимодействия. Человек должен выбрать картинки, разложить их в определенной последовательности, составив условное предложение или описание. При этом не во всех символьных системах есть полный набор возможностей для изложения. Кроме того, описания средствами АДК должны быть понятны воспринимающей стороне – человеку, который участвует в общении и на которого оно направлено. В общем, это не такая простая задача, она требует специальной подготовки. В первую очередь, это касается членов семьи, если речь идет о ребенке с нарушениями развития.
— А жестовый язык — тоже пример альтернативной коммуникации?
— Жестовый язык многие относят к альтернативной коммуникации, но это не совсем так. Если вы скажете об этом неслышащим людям, они могут обидеться. Для них жестовый язык – это естественный язык, который имеет свою грамматику, структурирован с языковой точки зрения и используется как и вербализированные формы языка. В ряде стран, в том числе в нашей, жестовый язык включен в список официальных языков общения.
В то же время жесты активно используются в системах АДК. Они, например, входят и в систему «Макатон», которая сейчас достаточно популярна в России. Это языковая программа, созданная в Великобритании, которая дополняет возможность коммуникации и при обучении опирается на использование как символов, так и жестов совместно с речью.
– Отличаются ли жестовые языки в разных странах?
— Да, они имеют различия. При этом часть жестов может и совпадать. Вопрос создания его удобной унифицированной версии давно обсуждается, но процесс еще не привел к реальному общему результату.
— В интернете много пишут о коммуникационной системе обмена изображениями (Picture Exchange Communication System – PECS) для людей с расстройствами аутистического спектра. Какие еще группы людей используют альтернативную коммуникацию?
— Чаще всего альтернативная коммуникация применяется людьми с тяжелыми двигательными нарушениями, в частности при ДЦП, так как многие из них не способны говорить. Её также используют дети с интеллектуальными расстройствами, потому что им нужна более упрощенная и очевидная система взаимодействия. Возможны и ситуации задержки речевого развития, когда ребенок с возрастом все-таки осваивает речь в том или ином объеме. Средства АДК тогда перестают использоваться как основные и становятся вспомогательной (дополнительной) формой общения. Может быть и так, что человек на время теряет способность говорить, например, после инсульта, и временно использует альтернативные варианты общения.
— Как родители относятся к использованию средств альтернативной коммуникации при взаимодействии с детьми?
— Многие родители опасаются, что карточки и системы символов – это более простой и примитивный способ общения, из-за которого у детей не будет мотивации к использованию устной речи.
Но речь – это не только то, что произносит человек. Как мы уже отмечали, это и основа мышления и целенаправленной деятельности. Поэтому альтернативная или дополнительная коммуникация необходима ребенку, как инструмент описания мира, создания его внутренней, ментальной модели, отражающей понимание устройства окружающей среды и поведения близких людей; средства общения и самовыражения. Отсутствие такого инструмента скажется на развитии ребенка и его когнитивных способностей гораздо хуже, чем использование более «примитивного», как считают многие родители, языка и средств коммуникации.
— Получается, что изучением альтернативной коммуникации с ребенком занимается педагог или родитель. Какие есть сложности с тем, чтобы перенести эти знания с занятий в повседневную жизнь?
— Обычно альтернативной коммуникации учатся целыми семьями. Её использование обязательно должно поддерживаться в семье, так как это основная среда общения для ребенка. Если ребенок не может рассказать про свои потребности, или семья не может понять используемое им средство общения, то это уже никакая не коммуникация. При коммуникации необходимо взаимодействие двух сторон.
Более сложный вопрос – это социальное взаимодействие. Здесь есть проблема, связанная с необходимостью включения людей с ограниченными возможностями в активную общественную жизнь, то есть их инклюзия. При этом важно понимать, что включение подразумевает не только доступную среду для передвижения, но и возможности полноценной коммуникации и обучения. Инклюзивное образование – очень сложный процесс. Во многих школах не идут на его реализацию, потому что у них не обеспечена инфраструктура, не хватает специалистов и финансирования, а учебные классы переполнены. Кроме того, родители детей с ограничениями боятся, что их дети не смогут в достаточной степени освоить общие учебные программы или что их детей будут обижать, а они проявят ответную агрессию. Родители детей с типичным развитием могут думать, что инклюзия помешает образовательному процессу их детей и их развитию. Возможно, было бы эффективнее на начальном этапе инклюзии объединять ребят на базе совместных творческих центров, где нет давления в отношении достижения учебных успехов и допустимы более свободные формы общения.
В этом отношении взаимодействие в детских садах может считаться более успешным. Здесь дети больше играют, и в игре они быстро и естественно усваивают, что существуют детишки с особенностями, которые не мешают им стать друзьями. При этом дети более открыты к приобретению новых навыков и возможностей. Поэтому часто, если в группе появляется один ребенок, использующий, например, жестовый язык, остальные дети быстро обучаются такому способу коммуникации и успешно общаются. Соответственно, это ничуть не ухудшает условия их развития, а наоборот, расширяет их и делает мир ребенка еще интереснее. Важно, чтобы эти способы взаимодействия при обучении развивались не только стихийно, но и сопровождались продуманной программой с участием опытных специалистов, включая психолога, который поможет преодолеть и возможные отрицательные проявления в поведении детей.
В целом, можно заключить, что трудно говорить об успешной реализации инклюзивного образования, когда у нас еще не сформировано инклюзивное общество как таковое.
— Каким образом в ИФ РАН реализуется программа альтернативной коммуникации?
– Мы стараемся поддерживать развитие этого направления в партнерстве с разными специалистами. Изначально им стали активно заниматься сотрудники «Социальной школы Каритас», с которыми мы успешно сотрудничаем по многим вопросам, касающимся развития детей и проблем инклюзии. Альтернативная коммуникация – одно из основных направлений их образовательной и практической деятельности, в которой активно участвует и наш сотрудник – кандидат биологических наук Анна Александровна Балякова, являющаяся специалистом по нарушениям коммуникации. Затем, получилось так, что к этому направлению подключились и другие сотрудники Института из лабораторий психофизиологии речи и физиологии зрения. Одним из них стал кандидат медицинских наук Константин Юрьевич Шелепин. Он и его команда, не только из Института, но и из фирмы «Нейроиконика-Ассистив», разрабатывают новые технические средства для альтернативной коммуникации. Одна из их последних разработок – ассистивный айтрекер «Стерх», представляющий собой систему, в которой человек может управлять компьютером с помощью взгляда. Эта система позволяет пользователю, который не может двигаться и говорить, осуществлять коммуникацию на основе движения глаз и фиксации взора. При этом программное обеспечение «Стерха» обеспечивает возможность «быстрой» связи для выражения насущных потребностей (их «библиотека» может создаваться и пополняться индивидуально), производить набор текста и его озвучивание с помощью синтеза речи, выходить в Интернет и т.д. Система ориентирована больше на взрослых людей и подростков, но сейчас рассматривается возможность ее адаптации к использованию детьми с тяжелыми нарушениями развития – за счет расширения базы картинок, символов, заменяющих текст, и более понятных для детей инструкций.
– Расскажите немного о работе научно-образовательного центра в Институте физиологии.
– С 2015 года в Институте физиологии действует Научно-образовательный центр «Биологические и социальные основы инклюзии». В основные направления его работы входит ранняя помощь детям и их семьям, которой руководит эксперт международного уровня и первый директор (а также один из создателей) Санкт-Петербургского Института раннего вмешательства (ИРАВ) – кандидат биологических наук Елена Валерьевна Кожевникова. Кстати, ИРАВ и психолог Виктория Львовна Рыскина одними из первых успешно применили альтернативную коммуникацию в практике. Среди их воспитанников – известный в Санкт-Петербурге программист и блогер Иван Бакаидов, который сейчас сам создает программы для АДК.
Другими важными направлениями выступают: исследования слухоречевой функции и ее нарушений, развитие альтернативной коммуникации и разработка ассистивных систем и технологий для практики медицинской реабилитации и специального образования. Помимо системы «Стерх», здесь можно упомянуть систему слухового тренинга, созданную совместно со специалистами Санкт-Петербургского Института уха, горла, носа и речи (СПбНИИЛОР) для помощи в реабилитации пациентов после операции кохлеарной имплантации. Эта система используется в клинике и в ряде образовательных учреждений Санкт-Петербурга. В научно-образовательном центре есть также специалисты по арт-терапии, музыкальной психологии и социальной работе. Это открывает возможности по проведению консультаций, мастер-классов, семинаров и конференций по широкому кругу вопросов, подготовке публикаций и методических пособий.
— Внедряют ли системы альтернативной коммуникации в государственные программы помощи?
– К сожалению, полноценные курсы альтернативной коммуникации практически не включены в государственные программы. Во многих центрах есть систематические занятия с логопедом, но системная работа по внедрению альтернативной коммуникации очень ограничена. Сейчас в развитии этого направления на практике активно действуют специалисты в Москве, Перми и, конечно, в Санкт-Петербурге. Однако серьезного прорыва достичь пока не удалось.
В центрах реабилитации основной акцент приходится на социальную адаптацию и развитие навыков самообслуживания. Но какая же может быть социальная адаптация, если, например, у ребенка или у взрослого человека нет достаточных средств для самовыражения и общения? При этом под социализацией часто понимается ситуация, при которой ребенок не кричит, может сам есть и выполнять определенные бытовые действия. Но этого мало и необходимо привлекать все возможные средства для максимального развития его способностей и потенциала к обучению. Хотелось бы, чтобы к альтернативной коммуникации был системный подход, вводились индивидуальные планы, которые предусмотрены в официальных документах. Кроме того, необходимо развитие самих программ альтернативной коммуникации, подготовленных специалистами, эффективность которых подтверждена практикой. Сейчас много об этом говорят, изучают, проводят научно-практические мероприятия. И это одно из актуальных направлений внедрения, связанного с развитием детей и образовательным процессом.
В медицине альтернативная коммуникация также необходима. В отделениях больниц, в машинах скорой помощи еще редко применяются специальные изображения для общения с пациентом, который не может говорить. В европейских странах широко используются специальные памятки и наборы картинок, с помощью которых пациент с минимальными усилиями может показать сам или с помощью врача и ответов «да – нет» путем открытия и закрытия глаз, что и где у него болит, с какой силой и так далее. Это работает и в случае тотально неговорящих пациентов, и, если человек временно потерял способность говорить и объяснить, что с ним происходит.
— Какие у научно-образовательного центра дальнейшие планы в области альтернативной коммуникации?
— Средств альтернативной коммуникации становится все больше и больше. Новые возможности появляются с развитием новых технологий и достижений науки. Уже сейчас есть айтрекеры, синтезаторы речи, системы изображений и символов, которые представлены в приложениях к компьютерам и смартфонам, а также многое другое. В последнее время много исследований и разработок проводится в области искусственного интеллекта и систем «мозг – компьютер – интерфейс». У нас в планах принять участие в создании новых интерфейсов, связанных не только со зрением и движением, но и со слухом человека и его речью. В определенной степени это тесно связано с проблемой АДК, так как позволит человеку управлять своими действиями и операциями с внешними предметами, передачей информации непосредственно от «мозга» в компьютер или на роботизированные устройства. Упрощенно это соответствует следующей схеме: ученые устанавливают характерные паттерны мозговой активности, которые возникают, когда человек видит или различает определенные объекты или собирается произвести определенное действие. На основе этих паттернов формируются решающие правила, который используются для принятия решений и управления внешними средствами, например, компьютером или другим устройством. Сейчас это, в первую очередь, управление экзоскелетами, инвалидными колясками, протезированными конечностями, когда человек получает возможность управлять ими также как и своим телом или, как часто говорят - «силой мысли».
Эти технологии открывают новые перспективы и для альтернативной коммуникации, приближая возможность общения посредством обмена мыслями, как было описано многими фантастами, а сейчас находится в процессе поиска путей внедрения в реальную жизнь.
Автор: Ирины Шубина, магистрант программы «Научная коммуникация» Университета ИТМО.