"Посмотри. Видишь? Вот таким будет и твой. Овощем. Не сможет играть с ребятами во дворе, ходить в школу и на кружки. Потому, что в лучшем случае он будет сидеть на гормонах из-за которых наберёт килограммы, а так со временем придёт к диализу" каждое слово мамочки из соседней палаты в нефрологическом отделении ГБУЗ отрезали кусок моего итак кровоточащего сердца.
Повернув голову в сторону бокса на больничной койке я увидела мальчика лет 6-7. Он сидел на кровати, а перед ним стоял небольшой стол накрытый разной жирной и острой пищей. Он с большим аппетитом сочетал вкусы винограда и жареной курицы. Меня он не заметил, но я сквозь реки слез которые текли из глаз пыталась определить сколько же он весит? Позже я узнала, он весил 58 кг.
В этот день моему 2 х летнему ребёнку был поставлен диагноз: гломерулонефрит нефротическая форма. Не буду использовать медицинскую терминологию и напишу своими словами. Это заболевание иммунной системы, из-за которого почки перестают выполнять свою функцию. Часто болезнь протекает без симптомов и определить его возможно после сдачи ОАМ. У меня ребенок просто перестал писать и начались отеки.
Врач сказала, что единственное лечение на данном этапе начать гормональную терапию, а именно принимать 2 раза в день по схеме преднизолон.
Чувство отчаяния и безысходности. Весь смысл жизни был потерян. Выйдя с ординаторской я как раз и встретила эту мамочку. Наверное она думала, что я должна принять участь своего ребенка и успокоиться. Но что-то пошло не так. Посмотрев ей в глаза я твёрдо сказала сама себе "Этого не будет".
Тихо прошла к себе в палату и обняла своего ребенка. Через час я штурмовала все российские и зарубежные сайты которые так или иначе затрагивали тему про это заболевание. Нашла группу в одной из соц сетей в которой состояли люди с этим заболеванием. Изучив весь материал который я нашла в интернете и пообщавшись с лечащим врачом я поняла, что есть один шанс уйти от гормонов в длительную ремиссию. ДИЕТА! Ребенку нужно было сидеть на без солевой диете. Жареное, острое, бульоны, молочные, цитрусы, шоколадные изделия и т.д. -табу минимум на 3 года.
И мы приняли этот вызов. Как бы я ни жалела его и как бы ни хотела накормить "вкусной едой" я ни разу не сорвалась. Ребенка приучила не есть ничего из запрещённого списка. Он оказался у меня умным и послушным. За 5 лет строжайшая диета не была нарушена ни разу. Результат- мы одной ногой в числе 30% тех, кто имеет шанс на длительную ремиссию, а возможно и выздоровление ( слова лечащего врача). От гормонов мы ушли через 6 мес. Мы ходим во 2 класс, играем во дворе целыми днями с друзьями и в этом году собираемся записаться на кружки.
В этой статье призываю всех мам и пап не отчаиваться если вы столкнулись с серьёзными заболеваниями и выполнять все рекомендации врачей. Верить в лучшее и не терять надежду.
Всем здоровья 🙏