В США ежегодно рождается около 6000 детей с СД (везде фигурирует именно эта цифра). В трех штатах США – Огайо, Индиане и Северной Дакоте – законодательно запрещено отправлять на аборт из-зa cиндpoмa Дaунa у peбeнкa. Если такое случится, врачу пpeдъявят угoлoвныe oбвинeния и лишaт лицeнзии нa пpaктику. Бepeмeнным oбвинeния пpeдъявлять нe будут, тoлькo мeдикaм.
Считается, что единственный фактор, который может влиять на вероятность рождения ребенка с СД, - это возраст матери.
Выпускается большое количество брошюр, в которых объясняются популярные заблуждения: что дети не «страдают», не «болеют» синдромом Дауна, что правильно говорить «человек с синдромом Дауна, а не человек-даун», что нет зависимости от расы, соц.положения и так далее. Можно предположить, что отношение там также является полярным, как и у нас: если посмотреть Ютуб с роликами детей с синдромом Дауна, то комментарии будут как позитивными, так и негативными.
При развитии детей с синдромом Дауна в США руководствуются политикой раннего вмешательства. Ребенок имеет право посещать специализированные центры бесплатно, также по Закону об образовании лиц с ограниченными возможностями (IDEA) детям должно быть обеспечены «бесплатное соответствующее образование в наименее ограничительной среде» и индивидуальная программа обучения (IEP). В соответствии с потребностями и возможностями ребенок может посещать специализированную или общеобразовательную школу (по специальной программе).
В каждой специализированной организации или ассоциации есть статьи о синдроме Дауна в контексте специализации (офтальмология, генетика, эндокринология). Все очень уважительно.
Продолжительность жизни – около 60 лет, и врачи постоянно напоминают о высоком риске развития болезни Альцгеймера у людей с синдромом Дауна.
С 1970 года запрещено помещать детей с синдромом Дауна в специализированные детские дома закрытого типа. Семьи, готовые отдать ребенка на усыновление, связываются с организациями, которые подыскивают семью для ребенка. Принимающая семья должна пройти сложную подготовительную работу, в том числе заплатить взнос до 20 тыс.долларов.
Есть информация, что очередь на усыновление ребенка с синдромом Дауна составляет около 200 человек, но это сведения относятся к 2008 году.
Про приемное родительство
В США есть практика международного усыновления. Есть специальные программы по усыновлению детей из Китая, Индии, Эфиопии, Гаити, Киргизстана. Есть организации, которые занимаются только детьми с СД, например, Reecesrainbow. Организации волонтерские, религиозного основания, но занимаются всеми случаями вне зависимости от вероисповедания.
Про занятость взрослых с синдромом Дауна
В США существуют 3 типа занятости людей с синдромом Дауна:
- Competitive (конкуретная) - человек с СД устраивается на работу, сначала его сопровождает куратор, но постепенно поддержка уменьшается, впоследствии работа осуществляется самостоятельно.
- Supported (с поддержкой) также подразумевает сопровождающего, но на постоянной основе.
- Sheltered (закрытая). Закрытая занятость предполагает несложный труд в закрытом помещении, такой как сборка, упаковка. Люди с СД и другой инвалидностью оказываются изолированы, но все-таки осуществляют трудовую деятельность.
Также есть программы волонтерства. Они помогают получить новые профессиональные навыки в какой-то определенной организации, если очередь для получения навыков по программам обучения очень велика. Это может быть местная библиотека, фургон с фастфудом.
По данным 2015 года, трудоустроены были около 20% взрослых с СД. Многие трудоустраиваются по знакомству – с помощью родных и друзей. Опять же, ситуация как со средней температурой по больнице: есть работодатели, не готовые брать на работу людей с синдромом Дауна, другие наоборот- берут охотно.
В США есть много организаций по трудовым правам людей с инвалидностью (в США по каждому поводу есть какая-нибудь организация), они помогают с обучением и трудоустройством, выпускают брошюры для работодателей. Проблем тоже много, но тенденция положительная. Организация Globaldownsyndrome в одной из статей сообщает, что некоторые работодатели сообщили о более высоком уровне удовлетворенности среди ВСЕХ работников, когда у них есть сотрудники с синдромом Дауна.
Еще статьи про США:
Гончарное дело Кристиана https://zen.yandex.ru/media/id/5d400422c0dcf200ad8ff8ea/goncharnoe-delo-kristiana-5d564c7dddfef6b4190448c4
Новый уровень клинических исследований- осознанное участие людей с умственной отсталостью https://zen.yandex.ru/media/id/5d400422c0dcf200ad8ff8ea/novyi-uroven-klinicheskih-issledovanii-osoznannoe-uchastie-liudei-s-umstvennoi-otstalostiu-5d528124d7859b00aeecf527
