В Володарском районе Брянска живет девочка Софья Гришанович. В начале мая ей исполнилось десять. Так уж сложилось, что самый родной и близкий для ребенка человек, при живой маме, который и воспитывает девочку, помогает в буквальном смысле не пропасть ей по жизни, – ее «молодая» бабушка Наташа.
Классик однажды написал фразу, которую мы уже иначе как банальностью и не считаем: «Счастье всего мира не стоит одной слезы на щеке невинного ребенка». Это про Софьюшку. Единственное, она настолько светлый и жизнерадостный ребенок, что как бы плохо ей ни было, она никогда в своей жизни не плакала. Точнее, плакала – куда ж без этого, но слез ее никто не видел. Девочка настолько сильная в свои десять годочков, что не проронила ни слезинки. А больно ей бывает часто.
За эту боль все слезы, что были и что наверняка еще будут, втайне от девочки выплакала ее «роднуля», бабушка Ната…
В 2009 году маленькой Софье поставили диагноз, который в нашей стране сродни приговору, прежде всего, социальному. Но и медицинскому тоже – ДЦП. Спустя год ребенку дали инвалидность. А в 2014-м ее же и лишили. Нет, девочка не выздоровела. Скорее, наоборот. Это у нас такие реалии.
Последние пять лет, как ни старается Наталья Николаевна, внучку ее инвалидом больше не признают. Да, такое тоже возможно – наверное, только у нас: был инвалидом и перестал. Две тысячи лет назад Иисус из Назарета, вероятно, не только бы удивился этому странному факту, но и признал божественное происхождение «Медико-социальной экспертизы по Брянской области». Это ее эксперты вначале признали Софью инвалидом, а потом «поняли», что инвалидность ей больше не нужна.
В 2017 году бабушка Наташа добилась, чтобы внучке сделали сложную операцию по бесплатной квоте. Но положительной динамики снова не наступило – течение болезни переломить не удалось.
- После операции по устранению деформации стопы и сухожильной пластики у Софьи начались проблемы с шейками бедра двух сторон, – говорит Наталья. – На врачебных консилиумах доктора говорят, что девочка тяжелая, но не инвалид. Сейчас, дескать, не инвалид. Хотя перечислить все диагнозы не хватит и страницы. А это не просто термины: для ребенка это дикая боль, сильнейший стресс…
Бабушка всегда рядом с внучкой. Она постоянно возит ее на реабилитации, на консультации в специализированный центр в Смоленске и в столицу – в Российскую детскую клиническую больницу. Такой вот бесконечный круг борьбы за здоровье любимой девочки, своей Софьюшки, для которой попрыгать солнечным деньком на улице в обычные классики – почти несбыточная мечта.
читается, что полностью излечить от ДЦП невозможно. А у Софьи ещё и сопутствующие заболевания: дизграфия, дислексия, эмоциональные нарушения, когнитивное расстройство и много чего еще. Но в Главном бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) по Брянской области отчего-то считают, что оснований для назначения Софье инвалидности недостаточно. Там специалисты работают, как говорится. Им виднее…
Отсутствие статуса инвалида накладывает на небольшой бюджет бабушки Софьи дополнительное обременение. Эти деньги Наталья могла бы потратить непосредственно на внучку, а вынуждена – на оплату бесконечных, кажется, поездок по врачам, проживание в других городах на время получения новых консультаций и прохождения реабилитаций. Даже в детском санатории в Домашово Брянского района Наталья, сопровождая Софью, вынуждена будет в сентябре, на курсе повторной реабилитации платить за себя – 12 тысяч рублей. Для нее это очень существенно. Благо, хоть в феврале в департаменте здравоохранения сжалились и выделили бесплатную квоту.
Прокуратура Брянской области, МСЭ, уполномоченный по правам человека тов. Тулупов и замгубернатора Оборотов – все те, к кому бабушка Наташа уже обратилась за помощью, предлагают ей обжаловать вынесенное решение либо в Федеральном бюро МСЭ либо в суде. Но федеральная МСЭ, видимо, даже вникать не захотела в проблему, оставила решение брянских коллег в силе, а ходить по судам у Натальи нет ни сил, ни денег (на юриста), ни времени – они все уходят на внучку. Но многим этого не понять.
Не зря же говорят, что «настоящая чума 21 века» – черствость чиновников, но не простых исполнителей, а тех, кто принимает решения. Черствость и порождаемые ею «профессиональный» цинизм, формализм и многочисленные ответы-отписки. Их у Натальи Николаевны скопилась уже пухлая папка. И нигде она не может пробить эту «стену».
Тем временем Софье Гришанович необходима сложная ортопедическая обувь: тутор на левую ножку ей уже изготовили, а на правую до колена совсем недавно нужную денюжку выбила замечательный человек из Департамента Елена Анатольевна. Как малоимущим. Наталья Николаевна благодарна ей безмерно. Правая стопа у девочки после снятия гипса стала в стопе меньше на 1,5 размера…
Молодая бабушка и маленькая Софья, как это ни затерто звучит, продолжают надеяться на лучшее. Мне тоже хочется верить, что брянские чиновники от медицины, прокуратура, уполномоченный по правам человека и профильный замгубернатора все же перестанут переписывать взятые друг у друга ответы и наконец-то обратят должное внимание на беду и боль стойкой, но несчастной десятилетней девочки. Сделают для нее в итоге все зависящее. И даже больше. Глядишь, это зачтется когда-нибудь. Как учил Иисус из Назарета…
Фото из семейного архива
--------
P. S. – Есть такая притча. Слепой сидел на улице и просил подаяние. У его ног лежала табличка: «Я слепой. Пожалуйста, помогите!». Мимо проходил человек, у которого не было денег. Но он нагнулся и подписал на табличке несколько слов. Сделал, что смог. А вечером слепой принес домой полную шапку монет – столько ему никогда прежде не давали!
На следующий день слепой узнал своего благодетеля по шагам и спросил, что тот написал на его табличке.
- Ничего такого, что было бы неправдой, - ответил прохожий. Новая надпись на табличке была такая: «Сейчас весна, но я ее… не вижу».