Александра Ясонова, фотограф, мама, человек с рассеянным склерозом, рассказывает о том, как принимала особенность ребенка, как принимает свой поставленный диагноз, о бывших мужьях, о родителях, о том чем занимаются на пенсии в Сморгони, о своих клиентах, о многом, читайте.
Рассеянный склероз – аутоиммунное заболевание, это значит мой собственный иммунитет атакует мои мозги, я постепенно теряю контроль над собственным телом, это заболевание не лечится, оно развивается даже в период ремиссии. У заболевания бывают обострения, снимаются они пульстерапией, большие дозы гормонов угнетают иммунитет, от нее хочется жрать и убивать, в ответ на лечение повышается уровень гормона стресса-кортизола, и есть ещё один побочный эффект: все становится очень вкусным. Я сладкое не люблю по жизни, но я реально ела синабоны с таким удовольствием!
Склероз называется рассеянным , потому что он не развивается одинаково у всех. Он может медленно протекать, может быстро. У мужчин более агрессивные формы, но они реже болеют. Это болезнь молодых, и, как подбадривает интернет, талантливых.
У меня особенный ребенок – у него высокофункциональный аутизм или аутизм с сохранным интеллектом, это значит, у него с мозгами все в порядке, но нет такой потребности инициировать общение с кем-то. Раньше бы это назвали “ интроверт”, а сейчас этот диагноз ставят очень часто. Он будет общаться с ребенком, который к нему подойдет, но сам проявлять инициативу не будет. Я бы не сказала, что это заболевание, это скорее особенность функционирования нервной системы, он иначе потребляет и воспринимает информацию.
Нам аутизм хотели ставить с трех лет , но я эту ситуацию не принимала и всё хотела вытянуть до нормы, так как норма – это то, что позволит не придираться к моему сыну окружающим.
Все люди, которые мне встретились благодаря Максиму, это Божье провидение, это люди которые становились друзьями, учителями и помощниками мне, со многими я общаюсь до сих пор.
Есть тест Векслера , он оценивает интеллект, там интересные задания, на логику в том числе, как IQ для взрослого. Этот тест выявил высокие показатели по логике и интеллекту у сына, это позволило снять многие вопросы, но и уточнило диагноз.Как мне сказали, у него не поведение аутиста, хотя я отлично понимаю, что аутистичные черты присутствуют, а мышление, речь. К определенному возрасту дети, которые наблюдаются в психиатрических диспансерах, должны получить какой-то определенный точный диагноз, обычно к школе.
Аутисты интересны сами себе, очень у многих проблема в том, что они хотят казаться, хотят соответствовать, хотят нравится, а аутисты же себя принимают, они себе интересны. Люди часто сами себе не интересны, потому что внутри нихрена нету, внутри пустота, и они ищут кого-то или что-то, чтобы эти дырки заткнуть, эту пустоту заполнить. Я с большим любопытством наблюдаю за своим ребенком, для меня новость, что можно вот так брать и делать какие-то вещи или не делать. Говорить открыто, что тебе не нравится, говорить “ нет”, я до многих этих вещей только сейчас дорастаю.
Аутистам дают инвалидность, это какие-то выплаты, санаторий для реабилитации, возможность иметь тьютора - человека, который сопровождает ребёнка и помогает ему в адаптации.
Я восхищаюсь своим бывшим мужем, у него стальные яйца он может перешагивать через людей, я так не могу, я застреваю на людях, особенно если люди комфортные. Люди вообще для меня важны. Важно доверие, помощь, поддержка. Мне по жизни везёт на людей очень. Всегда удивлялась этому, пока не поняла, что у них у всех общего- это Я, я заслуживаю таких отличных друзей.
Мне повезло, у меня есть подруга патологоанатом, точнее, патолог-онкоморфолог, она работает в Боровлянах, она такой толковый интересный человек, очень умная, очень порядочная, с классным чувством юмора. Именно она привела меня к толковому неврологу, в течение пары дней меня уже госпитализировали и начали лечение. Всё началось с ухудшения зрения, сперва эпизодического и редкого, а потом просто я начала видеть вместо всего пятна, красивые такие. Окулист сказал, что с глазами всё отлично, ищите проблему в мозгах, МРТ показало множественные очаги демиелинизации. Я, конечно, всё еще надеюсь, что это не рассеянный склероз, что природа этого всего инфекционная и повреждение мозга остановится. Года полтора назад я начала чувствовать постоянную усталость, апатию, ни на что не хватало сил, ни на что не хватало желания. Сейчас я рада, что этому нашлось логичное объяснение, я понимаю, что со мной происходит, я понимаю и чувствую себя.
Мне нельзя переохлаждаться и перегреваться, Перепады температуры приводят к тому что этот поврежденный миелин (который атакует мой иммунитет) плохо проводит сигналы в мозг и обратно. Я лежала с девочкой в больнице, у нее, как немного повысится температура, отнимается нижняя половина тела (а это не только ноги), она просто падает. Рассеянный склероз начинается или как у меня со зрения, или с ног, дальше симптомы прибавляются-прибавляются-прибавляются. Мой неоправданный оптимизм заставляет меня радоваться, что у меня вот так, мои проблемы не так очевидны пока и с ними проще жить. Рекомендации при рассеянном склерозе таковы: не нервничать, не переутомляться, не перегреваться, не мерзнуть, ограничить спорт, нагрузки, переезды, достигнуть дзена и полного покоя. Думаю, это нам всем не помешает.
Я вышла замуж первый раз в 20 лет , за парня, который был отличным другом, он был старше меня на 7 лет, мы замечательно жили вместе. Он однажды пошутил:” Я попробую еще с кем-нибудь, сравню и решу, с кем лучше”- я сказала: ”Окей! Я уважаю твое решение!” Собрала вещи и переехала к бабушке. После он предложил поехать к психологу, мы приехали, а там огромный красивый дом. Он объяснил ситуацию, а психолог, видимо, меня плохо прочитала: я пришла в беленькой маечке и юбочке, вся такая девочка чудесная. Она начала на меня давить и говорить, мужчина может делать со своей женой все что хочет, он может ей сковородку о голову разбить. После этого психолога мы развелись.
Мой второй бывший муж ходит к психологу , и во многом благодаря этой чудесной женщине он меняется, начал больше общаться с сыном, я очень рада, что у него хватило духу на это решение. Мы все живые люди, иногда трусливые, иногда слабые, иногда завистливые или обидчивые. Никто не идеален. Мне сложно понять, как можно пойти и подать на развод, когда жена, отличавшаяся отменным здоровьем,попала в больницу, когда обнаруживают такое и ставят страшный диагноз, который перечеркивает многие планы, мечты, возможности. Мы все имеем право и на ошибку, и на возможность ее исправить. Если захлопнуть перед человеком дверь- никогда не узнаешь, что он протянул тебе руку.
Я думаю, что я сама себя довела , там уже все ресурсы моральные и физические исчерпались, а я все тянула и тянула, а когда нет ресурсов, расходуется уже всё по-живому. Себя нужно любить! Садиться на себя и ехать безжалостно и бездумно- самоубийство. Я раньше часто ловила себя на мысли, что я так устала, я так замордовалась в этих переживаниях, в этой гонке за результатом, что хочу умереть, чтобы всего этого не делать.Чтобы отдохнуть.
В больнице я поняла, что я хочу ЖИТЬ, что я бездарно просрала последние несколько лет и жила, как надо, откладывая жизнь на потом. Мне очень стыдно перед самой собой, что я себя так кинула, не поддержала и не помогла. Потому что я у себя одна.
Жалеть можно тех, кому мы можем помочь , можно котенка на улице- ты его откормил, вытравил блох, он вырос в здорового котяру, а жалеть ущербных людей, которые требуют этой жалости к себе, не нужно, это их выбор- переживать, страдать, мучаться. Нужно жалеть тех, кому твоя помощь что-то дает.
Мне иногда кажется, что я была в детстве еще большим аутистом чем Максим, у меня не было друзей, у меня было пол-подруги, для меня было проблемой спросить, который час. Я очень много читала, взахлеб, и взрослые, и детские книги- фантастику , детективы, приключения. Папа привозил и дарил на праздники книги, сам переплетал их, восстанавливал, для меня книга-подарок.
Мама и папа закончили Академию Искусств. После учебы поехали в Сморгонь на завод оптического станкостроения, туда сгоняли людей со всего союза, и там реально живут люди со всех бывших республик СССР. После отработки мама ушла работать учителем рисования, папа организовал свою фирму,которая занималась наружной и интерьерной рекламой.
Мама вместе с другом организовали художественную школу, которая просуществовала 20 лет, я в том числе в ней училась.
У меня папа офигенно рисует, чертит, пишет маслом. Картины его разлетались по всему миру, я им очень гордилась, когда узнавал что картина уехала во Францию, например. Он сейчас работает на shutterstock, знает в совершенстве дизайнерские программы, купил и освоил компьютер с нуля сам, покупал книги, сидел днями и ночами и изучал.Для меня это просто невероятно. Я замечаю, чем старше он становится, тем меньше он общается с людьми, видимо, они не вызывают в нем интереса. Он-просто кладезь информации в совершенно разных областях жизни. Я им восхищаюсь.
Мама после того как вышла на пенсию, учит бабушек вязать крючком в организации «Теплый дом», но сейчас занятия сокращают, но бабушки настроены воинственно, ОНИ хотят вязать крючком! Ещё мама ездит играть в «Что? Где? Когда?», их команда реально крутая, они энтузиасты и молодцы.
Люди, как правило, если выходят на пенсию, то всё, для них жизнь закончилась, потому что для них жизнью была работа, табуретка на одной ноге, ногу убрали – табуретка упала. Нельзя держаться за что-то одно, здоровье – раз и ушло- я тому пример, ребенок вырос и ушел в свою взрослую жизнь. Очень важно, чтобы в жизни было много составляющих, чтобы табуретка не падала.
Нихера в этой жизни не бывает просто, то что просто -это чаще всего не твое. Если все как струной натянутой , эмоции и положительные, и отрицательные очень чистые, очень четкие, резкие и иногда болезненные, настоящие, если ты делаешь и чувствуешь кайф, удовлетворение или разочарование; если ты просто чувствуешь, ищешь, пробуешь- это твоё. Твоя настоящая жизнь.
Я обратила внимание, что когда снимаю, я вообще не замечаю усталости этой постоянной, упадка сил, проблем со зрением, болит ли у меня голова, а она часто болит сейчас. У меня есть волшебные таблетки, я их называю розовыми единорогами, я очень впечатлилась их обезболивающим и не только действием.
Когда были проблемы с сыном, но были непонятны причины, проблемы с мужем, который не принимал такого ребенка, говорил, что я что-то делаю не так, раз он другой, я ходила в тренажерку,чтобы не свихнуться, потому что там я видела логику- я прикладывала усилия и получала результат, всё просто, всё правильно. Сложно принять и понять, что как у всех у меня не будет никогда, но когда доходишь до этой мысли, после того, как руки опустились, понимаешь, что будет иначе. И всё будет хорошо. Норма -достаточно узкое понятие. Не страшно отличаться, быть другим, быть разным.
Я амбидекстр, в детстве меня переучивали писать правой рукой, привязывая левую к стулу, так я стала левшой. Очень не люблю насилие, уравниловку и лекции на тему как правильно и как надо.
В Сморгони в моем детстве было круто быть директором магазина, продавцом, а не художником. Соседка которую муж бил,пил и так далее, моей маме говорила: “ Ой, Галя, мне тебя так жалко- у тебя муж художник!” Моя школьная учительница, встретив меня пару лет назад , спросила: “Ты всё ещё пишешь левой рукой? Это же так стыдно!” И смешно, и грустно.
В Академии я делала дипломную работу для детского хосписа, у нас очень любят подавать эту проблематику как «Лысые дети с догорающей свечой», все черное-тяжелое, для меня было важно раскрыть эту тему иначе, ведь период жизни который им остался, это вся их жизнь, и она у них одна, надо успеть ее прожить максимально качественно, спокойно, безболезненно, обеспечить помощь, поддержку, общение. Так странно, что сейчас я сама нуждаюсь в паллиативной помощи. У меня изменилось не отношение к смерти, а отношение к жизни. Я хочу многое успеть. Я хочу заботиться о себе, любить свою семью и ценить своих друзей.
В детстве у нас был друг семьи кинолог, а сейчас я сотрудничаю с кинологическим обществом и часто снимаю животных. Мне кажется, что люди, которые всерьез занимаются собаками, уже прошли этакую проверку на вшивость.
Больше 4-х лет я занимаюсь фотографией, у меня есть круг клиентов, я их очень люблю,потому что это мои люди. У меня есть клиентка, которая варила гречку с сосисками, и привозила нам в больница, где мы лежали с ребёнком,потому что их еду было невозможно есть. Есть барышня, просто работавшая в фирме по соседству, которая помогала мне, чужому человеку, и в свой обеденный перерыв возила меня с месячным ребёнком на физиопроцедуры. Посторонние люди доставали и передавали малому лекарства, приезжали ко мне в больницу. Это всё МОИ люди. Они настоящие.
Познавая людей ты в чем-то познаешь себя.
Мы все живые , мы все совершаем ошибки, каждый человек потенциально хочет быть хорошим, и надо давать возможность меняться, становиться лучше.
После того как я попала в больницу, очень многие вещи стали на свои места, очень многие вещи стали абсолютно неважными. Я понимаю, что по статистике у меня есть лет 15; и беспомощная смерть- это то чего все боятся; и у меня особенный ребенок, я меньше всего хочу для него такую маму, которая будет ездить на коляске и в памперсах, я не хочу, чтобы моим родителям пришлось меня хоронить.Это меня печалит, но не факт что так будет.