Больным с неизлечимым диагнозом муковисцидоз заменили жизненно необходимый препарат на аналог, который может ухудшить состояние пациентов. Отчаявшись, родители и врачи обратились в Народный контроль «Вестей».
- Бывает сильно, если кровь поднимается. Много как бы захлебываюсь, и иногда бывает, я уже привыкла, но все равно такое состояние как будто страшно немного.
13 лет Вика живет с тяжелой формой муковисцидоза. Из-за генетического заболевания в ее организме синтезируется вязкое вещество, поражающее легкие и желудочно-кишечный тракт. Поэтому ей ежедневно приходится принимать дорогостоящие лекарства. Но в этом году современные пилюли заменили таблетированной формой ферментного препарата. В таком виде он абсолютно не эффективен. По словам врачей, побочные явления от недостатка фермента уже настигли ребенка. Теперь она гуляет только по периметру больницы.
«Читаю учебники, какие-то задания делаю. Вот раньше учителя в больницу приходили, мы с ними занимались. Сейчас приходится самой догонять», - рассказала Виктория Ануфриева.
Всего в регионе - 50 человек с таким диагнозом. У большинства утрачена функция поджелудочной железы. В 90-ых в России появился импортный препарат, и продолжительность жизни таких пациентов выросла в несколько раз. Похоже, решающую роль при закупке препаратов играет не мнение специалистов, а цена. Да и федеральный закон о госзакупках сыграл свою роль. В требованиях к участникам аукциона указывается лишь название действующего вещества - кто производитель, и в какой форме - не имеет значения.
«От чего мы ушли, слава Богу, 13 лет назад. И из-за чего наши дети погибали в раннем возрасте, нам возвращают в 21 веке. Это абсурд - оформлять сейчас вот эти нежелательные явления и давать заведомо препарат, который принесет вред больному. Я как врач не смогу выполнить эту команду», - сказала Ирина Карловна Ашерова - заведующая отделением пульмонологии ЦГБ.
Родители говорят, что уже заметили снижение веса у детей, слабость, и упадок сил. Без необходимого фермента организм перестает усваивать пищу.
-Для нас даже каждые сто грамм значимые. У нас очень тяжело вес идет. Сказали - попробуйте запишите побочку, потом мы именно будем конкретно решать вопрос именно с вашим ребенком. Почему мы должны из своих детей делать подопытных кроликов?
На наше обращение в департаменте здравоохранения ответили, что свои объяснения они разместили в группе в социальной сети. В ответе - сухие факты. Закупочные процедуры предусматривают эквивалентность закупаемых лекарственных препаратов. Таблетки эквивалентны капсулам. С точки зрения закона. Сейчас из 47 детей-инвалидов препарат в капсулах получают только пятеро. Остальным не отказывают. Но получить импортное лекарство можно только после того, как наличие нежелательных побочных эффектов подтвердит экспертная комиссия. А это время, которое у этих детей на вес золота.